【ニモカカカフェ】 ぽかぽかハートキッチンへ😃 それぞれの皆さんが地域で活躍したいことの作戦会議やら、お知らせやらで盛り上がりました✨ 世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day （RDD）のロゴの入ったバッグを購入♪ 新たな挑戦のレッスンバッグに💓 pic.twitter.com/4wMgzWcUXb

内服/注射ステロイドは… 🔴喘息発作など救急🚑の場 🔴各種の難治性疾患でガイドラインに従い行う 　は、いのちを守る正しい医療です❤️ けど例えば花粉症🤧での“1発で効く⁉️注射“⤵︎等は最悪💦 内服/注射ステロイドは救急時以外は、その病気の専門医のもとで“正しく適切な投与“が大原則かと🙏 pic.twitter.com/ey9l6xrRre

今日も1日おつかれさま❣️ みんながんばってえらい🫶🏻🎗ྀི 日曜日予定の自己注射を日付変わってから気づくという:( ;´꒳`;): _(-"-)_ ｾーﾌ!!!? もの忘れ酷すぎる🥺❤️‍🩹 行動も遅い🥺❤️‍🩹 お身体のご機嫌とりで忙しい… だけど、難治性疾患を抱えてから「今しかできないこと」がかなりある🥹🫶🏻… pic.twitter.com/QNvIsSAMB6

福島に足を伸ばして #RDD 福島の展示会に行ってきました 希少・難治性疾患の存在を一人でも多くの人に知ってもらうことが大切と受付の方が話されていました😌 多くのことを考える機会になりました 福島の展示は全国のトリを務めて明日までのよう rddjapan.info/2024/fukushima/ pic.twitter.com/SG1CnjUT2y

「RDD福島」がコラッセ一階で明後日まで開催されています。 RDDは「世界希少・難治性疾患の日」。 たくさん種類がある難病について知り、応援するきっかけになれると良いですね(#^^#) 詳細はこちらから↓ city.fukushima.fukushima.jp/hokenyobo-ns/k… #難病 #RDD #コラッセ #世界希少・難治性疾患の日 #知ってほしい pic.twitter.com/JjMQEvEY75

【世界希少難病・難治性疾患の日（RDD）】の記念イベントが開催されます。 4月27日（土）から4月29日（月）の3日間、コラッセふくしま1階にてパネル展示が開催されます。 ぜひ会場にてご覧ください。 詳しくは市ホームページをご覧ください。 city.fukushima.fukushima.jp/hokenyobo-ns/k… pic.twitter.com/25bHfCnzix

Rare Disease Day (#RDD)：２月最終日は世界希少・難治性疾患の日でした。 東京リサーチパーク（東京都町田市）では、２月のRDD月間に療養食の特別ランチが提供された他、患者さんへの想いを投稿し、所員同士で共有するイベントが開催されました。メッセージの一部を紹介します。 #rdd #療養食… pic.twitter.com/FuOaMP10cT

世界希少・難治性疾患啓発イベント 「こどもお絵かき大募集！！」 間もなく応募締め切りです！ より多くの方に希少・難治性疾患を知っていただくきっかけになることを願い、みなさまからのご応募をお待ちしています！ 応募要項：rddhamasmile.info pic.twitter.com/D6WO0SXsht

日本再生医療学会「今のエクソソーム治療について。エクソソーム抽出の純度問題、感染症リスク問題、難治性疾患の治療やアンチエイジングに対して科学的根拠ないから。生物学的に不明な点が多いが、世界中で安易に投与されている」 pic.twitter.com/0mXOsIrWqD

RDD浜松町ビルディングでは、 #希少・難治性疾患 の患者さんのご家族の生の声を聴くウェビナーの開催および中学生以下のお子さんを対象とした「お絵かき大募集」を実施し、より多くの方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に活動しています。 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/sAB3fDi4dd

/ イベントのお知らせ📢 \ 希少・難治性疾患の患者さんやご家族に とって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。 ポスターの展示、動画、パンフレット配布など お気軽にお立ち寄り下さい！☺️ #RDDJapan活動 #入場無料 #ご自由にご覧ください pic.twitter.com/qm4KwqwpCs

Rare Disease Day (#RDD)：２月最終日は世界希少・難治性疾患の日でした。 当社宇部工場（山口県宇部市）で従業員に提供されたRDD弁当を紹介します🍽 #rdd #療養食 #協和キリンのRDD pic.twitter.com/kA5FnsFktF

#希少・難治性疾患 は一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。 このような状況を少しでも減らすために希少・難治性疾患について多くの方に知っていただく為、こどものお絵かきを募集しています pic.twitter.com/EXb5UXe6E3

希少・難治性疾患の患者数は世界第3位の国の人口に匹敵し、世界で3億人が希少・難治性疾患と闘っています。 そして、その半数はこどもです。 #希少・難治性疾患 は本当にRareなのでしょうか。 おこさんとお絵かきをしながら、 #Rare Disease について考えてみませんか。 pic.twitter.com/aSoRTX0wTw

AMED令和6年度難治性疾患実用化研究事業 希希少難病『網膜色素変性』の失明患者に対する光電変換色素薄膜型人工網膜OUReP植え込み手術の探索的医師主導治験が採択（岡山大学） okayama-u.ac.jp/tp/news/news_i… pic.twitter.com/pSBn1Tj7Gq

【岡山大学】松尾俊彦教授（ヘルスシステム統合科学）がAMED「令和6年度難治性疾患実用化研究事業」に採択 prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/Sb7Z9jArFI

Rare Disease Day (#RDD)：２月最終日は世界希少・難治性疾患の日でした。 当社研究拠点CMC研究センター、富士リサーチパークのある富士事業場（静岡県駿東郡長泉町）で提供されたRDD特別ランチ「チキンたれカツ丼セット」を紹介します🍽… pic.twitter.com/091VXTUDeY

2024.04.09本日のYouTubeライブは ｢しびれ｣難治性疾患の1つに痺れがあります。 貧血からも、色んな血行不良からも来るしびれ。 簡単なセルフケアを交えてお話しします。 21時から youtube.com/live/NzjisfUoo… pic.twitter.com/ZKciGZfxsi

世界には有効な治療手段がない #希少・難治性疾患 が数多くあり、 遺伝性希少疾患の7割がこどものうちに発症するといわれています。また、希少・難治性疾患の患者さんの約50%がこどもである事から、こども達のお絵かきを通じて希少・難治性疾患をより多くの方々に知っていただく活動を展開しています pic.twitter.com/gOmzLnnzsr

💞固ツイ/私のこと💞 ♡難治性疾患 ♡精神障害 ♡知的障害 ♡発達障害 ♡病弱 ♡介護ｻｰﾋﾞｽ包括型/共同生活援助(GH) ♡入浴介助 ♡訪問看護 ♡移動支援 ♡障害年金 ♡自立支援医療 ♡障害者手帳 ♡特定計画相談支援 ♡就B…etc #病気に負けない #闘病垢さんと繋がりたい #闘病垢自己紹介カード pic.twitter.com/JkKvyG2gDD

皮膚,骨,血管,臓器等全身の様々な部位に慢性的な炎症を起こす 難治性疾患の総称を膠原病と言います 関節リウマチ,筋炎,SLE等‥30以上の病気があります 症状は病気によって違いますが 関節痛,発熱,倦怠感等の全身症状が現れ 全身の炎症が強い場合には 日常生活が困難になる事もあります #膠原病に理解を pic.twitter.com/WWQupEqm8V

トレンドに #指定難病 ということで… ｢関節リウマチ｣は、 "難病"の定義自体は満たしていますが 人口に対する患者数が多い為 医療費助成の対象となる"指定難病"にはなっていない難治性疾患です #関節リウマチ は無理の効かない体を酷使して高額医療費を稼がなければならない生きるのが過酷な病気です pic.twitter.com/Pj62YUK9gM

【難聴の研究が進まないのはなぜ？】 抗がん剤の進歩やiPSを用いた再生医療など、最新の研究によって、難治性疾患が治療可能になってきています。しかし！難聴に関しては、はっきり言ってヒト難聴について治療法の進歩はほとんど得られていません。なぜ研究がなかなか進まないのでしょうか？… pic.twitter.com/Ft9odExLNN