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ベストツイート
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”あれ”を打ったお若い女性、最初は”あれ”を打った箇所にだけ金属がくっいていた。しだいに、右手、顔全体へ、そして、キランバレーという難病にもなり入院中です。医師によると、いずれは、体全体が磁石になるだろうと言っていました。

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京都難病相談・支援センターがIBD医療講演会開催 7月31日(土) 京都経済センター 無料、先着順、ネット200名、会場100名 「潰瘍性大腸炎・クローン病といわれたら~」 奥山祐右医師(京都第一赤十字病院) ※講演会終了後会場参加者で交流会開催 京都府内在住又は在勤学のみ zoom.us/webinar/regist…

CCJAPAN(潰瘍性大腸炎・クローン病患者情報誌) @ccjapan1

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難病の調査票書いてるから機嫌が悪いよ

ひらりふわり@1日100万接種 @hilaryhuwary

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20代のころは周りが健康なんて当たり前だぞ~!みたいな雰囲気だから難病発症のときはめちゃくちゃ落ち込んだし誰にも相談できないし見た目は普通なので理解されないしで完全に人間不信になったけど30代になるとあちこち理解も得られて色々楽ね~🥳🥳🥳ひととおりのじごくを渡り歩いた気分

彼方/みそ汁 @kanata0420

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「令和3年度難病医療講演会~潰瘍性大腸炎・クローン病といわれたら~」を会場とオンラインで同時開催 prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/YYjYgdzHkZ

PR TIMESビジネス @PRTIMES_BIZ

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『CENTRAL RESERVATION/BETH ORTON』何やら難病にかかっているそうで心配です。いつもジャケットというか写真が物凄く好きなんですが、音はいまひとつ何かが足りてない印象を受けてしまいます。僕にとっては、ですけど。でもそこが上品といえば上品なんでしょうが。

非公式Great3歌詞bot @great3_bot

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国内初 難病SMA発症前の早期発見・治療に成功(KAB熊本朝日放送) news.yahoo.co.jp/articles/3b94a…

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難病・知名度の低い病気を知らずに放置している方が一人でも救われる様なbotにしていきたいです。難病もしくは、病気で働けない人の支援ができると嬉しいです。

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みなさま、みいちゃんと飼主様はは難病FIPの寛解に向けて高額で過酷な投薬治療を始められ、情報を求められています😢💦 がんばる みいちゃんを助けるために、どうぞフォローと拡散をお願いいたします❗️🙇

miichan_fip@FipMiichan

我が家の誰も使っていない物置きの扉を開けてたたずんでおられました。 こんなところよく見つけるなぁ😅 とり急ぎ拭き掃除します

pic.twitter.com/npMPX9Enjl

zhengren @q_zhengren

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「令和3年度難病医療講演会~潰瘍性大腸炎・クローン病といわれたら~」を会場とオンラインで同時開催 - PR TIMES prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/6wMFjqt29B

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特発性間質性肺炎(指定難病85) – 難病情報センター nanbyou.or.jp/entry/156

haireriah @haireriah

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指定難病受給証?の手続きをやっとする事にした。身障心臓1級で医療費助成されてるからいいかーって思ってたけど、入院時の食事代が少し安くなるよって教えてもらったので、補助人工心臓にするならやっぱ手続きしとこって。

蜜柑🍊 @kotatu_mikan_

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指定難病の特定医療費更新申請用の臨床調査個人票が出来上がりました。これで更新申請書とかと一緒にポスト入れれば、一仕事終わり…よく見ると、右脚の病型分類がC1からC2に進行しております👀#特発性大腿骨頭壊死症 #人工股関節

iwa_523 @523_iwa

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ふと思ったけど20年間、なんの病気もなしで健康な人だと自分でも思ってたのに急に難病患者として生きるって振れ幅おっきすぎる〜〜

くま@SLE入院中 @RILI89471085

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返信先:@Natsumi_Hashiba本人が一番ツラいし寂しいし悔しいですよね でも、理不尽に降りかかってきた難病と日々頑張って戦っているわけだから、迷惑かけたとか期待を裏切ったという風に自分を責めないで欲しいです 1ファンとして応援してるので、みんなで乗り越えていきたいですね、めげないで下さい!

もんちっち @cbn92850

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『安楽死』制度導入については難病の妻も私も賛成…なのですが重病でも健康でも「生き続けたい」本人や家族の意思は絶対尊重されなきゃいけない!大原則【本人の意思を尊重】。他人が口を挟むようなら逆に絶対反対。日本には”隠れ優生思想”が結構いると思う。ならば議論も無理 nishinippon.co.jp/item/n/747398/

べんぞおぉ @dc345b

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猫の難病の新薬を唯一買える中華サイト、零細っぽい割には他言語に対応しててUIやデザインや対応は頑張ってるとは思うけど、 レスポンスが遅すぎるし翻訳丸出しでいまいち要領を得ないし、見せかけに拘りすぎていて痒いところに手が届かない感じがかなりある ストレス溜まる

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みなさま、コロちゃんは難病 僧帽弁閉鎖不全症と闘っており、飼主様は高額の手術費をまかなうためのクラファンを申請中です😢💦 がんばるコロちゃんを助けるために、どうぞフォローと拡散、ご助言をお願いいたします❗️🙇 readyfor.jp/projects/koro0…

KOROちゃん9歳の家族@koro04291130

朝ご飯のカスついてますよ笑

pic.twitter.com/Wno9UcBlsB

zhengren @q_zhengren

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みなさま、コロちゃんは難病 僧帽弁閉鎖不全症と闘っており、飼主様は高額の手術費をまかなうためのクラファンを申請中です😢💦 がんばるコロちゃんを助けるために、どうぞフォローと拡散、ご助言をお願いいたします❗️🙇 readyfor.jp/projects/koro0…

KOROちゃん9歳の家族@koro04291130

リツイート、応援お願いします! 審査が通れば、readyforにてクラウドファンディングをします。 僧帽弁閉鎖不全症です。 今日・明日どうなってもおかしくないと言われています。 毎日、心配で夜中に息が止まってないか、何回も確認してしまいます。 #READYFOR #クラウドファウンディング

pic.twitter.com/SB5pANN5PA

zhengren @q_zhengren

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みなさま、コロちゃんは難病 僧帽弁閉鎖不全症と闘っており、飼主様は高額の手術費をまかなうためのクラファンを申請中です😢💦 がんばるコロちゃんを助けるために、どうぞフォローと拡散、ご助言をお願いいたします❗️🙇 readyfor.jp/projects/koro0…

KOROちゃん9歳の家族@koro04291130

リツイート、応援お願いします! 審査が通れば、readyforにてクラウドファンディングをします。 僧帽弁閉鎖不全症です。 今日・明日どうなってもおかしくないと言われています。 毎日、心配で夜中に息が止まってないか、何回も確認してしまいます。 #募金 #僧帽弁閉鎖不全症

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zhengren @q_zhengren

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みなさま、コロちゃんは難病 僧帽弁閉鎖不全症と闘っており、飼主様は高額の手術費をまかなうためのクラファンを申請中です😢💦 がんばるコロちゃんを助けるために、どうぞフォローと拡散、ご助言をお願いいたします❗️🙇 readyfor.jp/projects/koro0…

KOROちゃん9歳の家族@koro04291130

審査が通れば(3~4日後)、READYFOR.JPにてクラウドファウンディングサイトが公開されます。 readyfor.jp/projects/koro0… 皆さまの、少しでも温かい応援をよろしくお願いいたします。 #拡散希望 #リツイート #拡散 #僧帽弁閉鎖不全症 #僧帽弁閉鎖不全症手術 #クラウドファウンディング

pic.twitter.com/RURXaYgkWP

zhengren @q_zhengren

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みなさま、コロちゃんは難病 僧帽弁閉鎖不全症と闘っており、飼主様は高額の手術費をまかなうためのクラファンを申請中です😢💦 がんばるコロちゃんを助けるために、どうぞフォローと拡散、ご助言をお願いいたします❗️🙇 readyfor.jp/projects/koro0…

KOROちゃん9歳の家族@koro04291130

審査が通れば、READYFOR.JPにてクラウドファウンディングが公開されます。 readyfor.jp/projects/koro0… 皆さまの、温かい応援をよろしくお願いいたします。 エアコンが効いいる車に大人しくいても息切れします #拡散希望 #リツイート #拡散 #僧帽弁閉鎖不全症 #クラウドファウンディング

pic.twitter.com/BA7ZeTQWTH

zhengren @q_zhengren

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みなさま、コロちゃんは難病 僧帽弁閉鎖不全症と闘っており、飼主様は高額の手術費をまかなうためのクラファンを申請中です😢💦 がんばるコロちゃんを助けるために、どうぞフォローと拡散、ご助言をお願いいたします❗️🙇 readyfor.jp/projects/koro0…

KOROちゃん9歳の家族@koro04291130

通院・検査代などは現在、ぎりぎりお支払いしている段階ですが、高額な手術費用であるまとまったお金を用意できません。 どうか皆様のお力を少しだけでもお貸しいただけないでしょうか。 皆様のあたたかいご支援をころちゃんに、お願いいたします。 #僧帽弁閉鎖不全症 #クラウドファウンディング

pic.twitter.com/n9RVgrUZQp

zhengren @q_zhengren

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難病手帳の期限が切れてるなんて知らないよー ひとときとは言え2万円は痛いな

くるくる @bPfB6App48DfVf7

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返信先:@nnu_uc他1人「私は難病患者です。今は良い薬が出ていますので、体調をコントロールできていますが、過去には入院経験が○回あります。本来ならマイナスの評価になる経験ですが、難病との闘病生活の経験は、御社での業務において必ずプラスにできる経験だと考えております」くらい面接で言えれば、

IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

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返信先:@nnu_uc他1人逆に、難病であることをメリットとして就活に使える仕事もあります。 ・製薬会社、医療機器メーカー、健康食品メーカー、生命保険会社、医療社会福祉士(MSW)、管理栄養士など。

IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

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物理学に興味がわき、ホーキング博士の自伝読んだ。 「どんなに人生が難しく感じられたとしても、必ずあなたに出来る事、そして成功できることがあります」-People’s Daily Onlineより自発的安楽死について。 「人生を諦めない」 難病を抱えながら、研究を続けたホーキング博士から学んだ事です。

鈴木一慶@行政書士 @KS65616482

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昨日の家、ついて行ってイイですか? 録画してたのを見ました😌 難病の男性、てんかんの女の子、 子宮筋腫で大変な思いをされた女性。 それぞれ乗り越えようとしている姿は 素晴らしいし前向きな気持ちにさせてもらえました☺️ #家ついて行ってイイですか

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返信先:@nnu_uc他1人入院するようなことにでもなれば、会社にバレますし「いつから難病なんだ?」という話になり、試用期間は簡単にクビにできるので「正社員登用はしない」と言われる可能性があります。

IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

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返信先:@unico2020zぬぁぁぁほんとひとまず良かったですね😭まだ手術があるから心配だと思いますが😣 うちの🐶も治らん難病持ってるんで、ユニコさんの1つ1つクリアしていく時の祈る気持ち、不安や心配や喜び、痛いほど分かります😭 お爺ワン様検査お疲れ様でした🥺🍀

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返信先:@nnu_uc他1人特殊な資格を取っているとか、他の学生には無いようなスキルや経験や成績があれば、難病患者でも採用してくれるかもしれませんが、同じようなレベルの就活生がいれば、健康な方を採るのが普通です。

IBD事務局(広島・姫路・UC外科・兵庫)トキ @ibd_uc_cd

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お父さん免許証返納してないので、元オマワリの私はほんと偏見の眼差しで見てます。何なら難病になる前から車椅子のステッカー常備してて平気で優先的に駐車する人間だった。お父さんもその道に進まなかったものの警察学校受かってたよね。

🍭ゆぽん@鎮静薬または睡眠薬使用による精神および行動の障害 @lily_to_me

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内部障害:現行の身体障害認定基準で身障障害手帳の交付の受けられる、心臓機能、腎臓機能、呼吸器機能、ぼうこう・直腸の機能、小腸機能、HIVによる免疫機能、,肝臓機能の障害 内臓疾患:身体障害者手帳の交付を受けられない内臓関係の難病や自己免疫疾患など多くの内臓機能疾患

福祉関係のマークを紹介するbot @Fukushi_Markbot

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返信先:@Chamrin17そうだよね! 私も以前は、大学病院🏥の看護師でした。 ICUにも、ERにも居た経験から、今は、コロナ病棟の手伝いをお願い🤲されています…が、私は指定難病が悪化した為病院🏥では働けなくなりました。 でも、医療従事者の為に何とか、色々と情報を受けております。

H i r o ひろりん🙆‍♀️ @m5HS89sdMmck8zX

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初めまして、難病で一人では外出できないので、沢山の人とお話しできると嬉しいです😃病気でなくてもokです。楽しい時間をすごしましょう。

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コロナ禍下の、しかも日差しの厳しい6~7月に、難病患者にさせるには、負担が大きすぎるのではないか。病院は内視鏡の予約・内視鏡検査・診断書受取で3回、郵便局、役場、保健所、全6回、行ったり来たりしないといけない。今年は中程度の診断だが、さらに重くなったらどうなるのだろう。

原田 忠男@harapion

医師の診断書は入手したが、郵便局に行き140円分の切手と、役場に行き、世帯全員の住民票と給与所得額の証明(要するに高額の医療費の支払いが厳しい事の証明)をもらい、出来れば次年度のためにコピーを取りたいから、一旦帰宅して、それから保健所に。過酷なスケジュール。去年は一日でやったが。

原田 忠男 @harapion

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訪問マッサージ相談|難病の患者様を施術する際にどのような計画を持って施術するべきでしょうか?シャルコー・マリー・トゥース病 YouTube藤和マッサージch更新しました^^ youtu.be/o3Nugcnxdls

須藤新|訪問マッサージ @shinsudo1982

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返信先:@_rigiポケモンは私がポケモンゲームをクリアできない難病なのでノーコメント。

フェネと猫兄弟とれむさん。 @milk10369

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うちの姉も学校の遠足などのトラベルナースをたまにしているらしくevery.で伊藤医師の話を見た時に姉を思い出しました。 「イルカに会いたい…」難病女性が“涙の旅”へ…患者の夢を諦めない“トラベルドクター”(2021年5月26日放送「news every.」) youtu.be/78WzlSIQq94 @YouTubeより

だーかむ @darkam99

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田舎すぎると難病まで町中の噂になるから役場の保健師さんきても逆にしってたりする まぁ難病は噂されても良い方にしか言われないから構わないけど、精神疾患や障がいはいやな噂話になりがちだから良くも悪くもあるけど 田舎は

ハル 未指定難病☆線維筋痛症 萌え絵容認★腐女子 @iiko005

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返信先:@mk00350そろそろ「サヨク」って難病指定されてもいいと思う

あべくん @4aaxG4hnRwlOPvR

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