少し早い母の日🌸 お寿司とお花を買って実家へ🫶 明日はマンションの集会出て母の病院行って難病指定の書類集める☺️ いくつになってもお母さん大好きなのでがんばる❣️ pic.twitter.com/VuWXEt3gUf

返信先:@aawwggググりました。 難病指定なんですね！ そんな中での毎日の御書ポスト😭✨ ありがとうございます✨📖 そんな中での車の運転や仕事してるのって、ゴリゴリ護られてますよね！ 凄いです！ 薬王菩薩に更に発揮してもらうのもアリですね☺️🙏 KTECさんなら、なんなく動かしちゃうと思います☺️🙏✨

今、明かします。 難病指定の多発性硬化症と言う病気です。

難病指定の書いてくれなくて更新出来なかったんだけど「難病申請出来てないんですよね。紙書けないって聞いてたんですけど書けないんですか？」って聞いたら「かけますよ」って言われて今まで書かなかったのなんなんや😡って思ったヾﾉ｡ÒдÓ)ﾉｼ ﾊﾞﾝﾊﾞﾝ!!

返信先:@SionBatBelialシオンちゃん、こんにちは～🦇 健康診断ではなく自身、難病指定があり、その診断ですね～💦

ああーーーねむ… 長い長い検査の末、難病指定にはならなかったわ。セーフ！

返信先:@MinTomo8うん、動く方がいい😄 包丁すぐ慣れるよ 私の、脳脊髄液減少症は難病指定じゃない病気だから手帳がないの。 家の解体が済んだら普通の超短時間パート探してみる

返信先:@HanabusaTorofu扁桃腺が腫れてるだけ？ 口内炎増えてたり大きくなってたりしない？ 母がねただの口内炎と思ってたものが 難病指定の病気だったりしたこともあったので 可能性は本当にごく僅かだけれど ちょっと心配🥺 良くなってくれるといいなぁ😣

人見知りと言う日本国の難病指定 治し方 検索

多発性硬化症と診断される前から 生命保険何も入っていなくて 難病指定だし保険入れるところが 限られててらMSって診断された後に 保険入ってる方いればどこの会社が良いのか 教えて欲しい・・ #多発性硬化症 #保険 #難病指定

日本も劇症後遺症以外に 疲れている人が増えている感じがする 家人も一昨年から疲れやすくなり 風邪症状を繰り返します（職場からもらうらしい） コロナ後遺症はCOVIT19に限らず 感染症後発症難治病（指定外含む）と同じでは？ 希少疾患じゃないと難病指定されないので日本人はこまるよなー

返信先:@lifeis_onlyonesお金💰．みんな欲しいのでない？ONEちゃんは取られた方だしね。気にしなくて良いのでない？今から離婚しても、ペットを飼いながらのアパートは大変だよ．うちの子も病院通いで父が難病指定になり、通院はお金がいるしね。

おはようございます♪ 今日は通院日 めんどう😭 早く難病指定の手続きしないと医療費が痛い😅

今日は、9年前に難病指定された母親を年1回の国立病院での検査＆診察に連れていく為、愛車ぶるーすぶるー号に乗せて渋滞の国道をひた走らねばならないのだ‼️😭

返信先:@fraisst乳ガンのホルモン治療薬で、血栓症(肺塞栓症)と子宮たいがんになった(ピルと似た機序があるため) でも、処方した乳腺科医から この２つのリスクの説明しなかった 難病指定の特殊な高血圧の治療中やのに で、血栓で瀕死の際に診療拒否 他の病院で よく生きて到着できたって言われた 他人事ちゃうねん

難病指定の潰瘍性大腸炎なので・・・

閃輝暗点 なぜ難病指定されない？ 医療費(皮下注射)高すぎる 飲んでも効かない薬 根本的には治らない 視野がかけたり嘔吐で仕事働けない 具合悪いと周りが迷惑がり持病というと採用もされない 障害年金受け取らせてくれ 生きて耐えろは拷問すぎる 閃輝暗点持ちで情報交換出来る場所無いのか？

恋煩いをとっとと難病指定しろ。

こんばんはメイクです🫠 明日はお昼過ぎから 私の最寄りの繁華街駅で親友と お茶会です☕️🍰 彼女も難病指定を受けててあまり 身体が強く無いので 年に会えるのは本当に数回で 今月の私の直ぐ後の近い日程に 検査入院を控えてるので 明日はたくさんお喋りしてきます☺️ せめて過去絵位は置こうか💦 pic.twitter.com/Ar1AdLLdFg

返信先:@lavender777_7脊椎関節炎はほんと難病指定して欲しいですよね･･････。 重症筋無力症も大変ですから違うといいですね💦💦

なんでこんな急に難病指定が増えてるんやという 病理はほぼ一緒なものも、何かの基準が変わって別の難病扱いになってるという

コロナ後遺症で人生二度と立ち直れなく追い込まれた人が数百万人とかいそう… 綺麗事で励ますんやなくて国費で治療法研究と、難病指定でせめて金の面だけでも支えんだら…

これで仮に大腸カメラやって何も無かったら出血はひとまず大腸からじゃないのは分かるかもですが尚更お腹壊す原因が物理的な病気じゃなく難病指定の物になるので根本的な治療はならず下手したら死ぬまで続くのは覚悟がいるのでそうなったら遠くに行く時は常に先にトイレに行く場所は把握が必要です。

49歳男性。難病指定の病気で障害年金を受給しています。働いて収入を得ると障害年金は支給が停止されてしまうのでしょうか？ dlvr.it/T6dvRN

返信先:@YUIKOMODEL他1人元々難病指定だったやつだ🥹 完治はしないけど お薬で目眩とかは少しは抑えられるし 生活習慣とかストレスコントロールして 上手く付き合っていこう( *˙0˙*)۶ 無理せず、無理せず ゆっくり、ゆっくり 自分のリズムだよー🙌

返信先:@judsan12？？　中学は登校拒否 高校は定時制 その在学中に　子供が出来　その後入籍 親が　修学旅行の帰りに　家族が乗った車で自爆事故　長男亡くして　15日記憶無し　頭蓋骨十数ヶ所骨折　家族を背負って　社会復帰　ズーッと突っ走ってて　今は二重障害　難病指定　でも我が道を行ってるから気にならないな

もぐに関しては最近出てきたまだ難病指定にはなって無いが病変が多様なやーつらしい こっちも確定抗体とかあるっぽい 今日、頭に電極付けて神経検査したんだけどめっちゃ左側後ろがズーんって痛かった_:(´ཀ`」 ∠):

脊柱管狭窄症って、厚労省に難病指定されてるらしいんすけど、私はそれが首と腰に発症してます しかし診てる医者が2人なので、「首は~」「腰は~」って感じで、障害認定とかも難しい 基幹病院とかかかりつけ医とか医療行政?の都合みたいすけど、私の背骨は1本しかないので困ります

網膜剥離(網膜が剥がれた状態 網膜は替える事が出来ない 軽度ならレーザー等で貼り付け) 加齢黄斑変性(高齢者の失明原因の1つ 黄斑変異により発生 片目に異常があっても脳が片目で補うため発見が遅れる) 網膜色素変性症(難病指定 先天性で生まれつき 胎児になるまでの細胞の時点で遺伝子に障害)

返信先:@r_aru_3ワイもメニエール病だよー！😭 難病指定されております

返信先:@phimo_surgeonほうけ医師さん 間質性膀胱炎、初めて知りました。 難病指定なんですね。 勉強になります、ありがとうございます😊

UCが生きる価値って、亡き安倍さんが難病指定除外から押し留めたことで既に証明されているじゃないか。 どうでも良いなら、有力者も目を向けてはくれないよ。

このオンライン署名に賛同をお願いします！「線維筋痛症を難病指定にして下さい」 chng.it/5cMbp4knBT @change_jpより こちらへの署名と取材をよろしくお願いします。

このオンライン署名に賛同をお願いします！「線維筋痛症を難病指定にして下さい」 chng.it/pcWMdR8FtG @change_jpより

返信先:@tsuisoku777原因がわからない、治療法が無いっていうのがつらいね。 難病指定になっていれば、治療費の負担は少ないかも知れないけど。 筋無力症みたいにステロイド治療なのかな？動けるようになると良いけど。

返信先:@papipupepo2020「IgA腎症は裁判所命令で開示されたファイザーの副作用リストに入ってますよ」とハッキリ言われたそうです。難病指定で治療費はタダなのですが、もう一生先生の症例報告のネタにされると（笑）ところで、多発する腎障害は本当に紅麹が原因なんですかね（笑）保留です🎵

本日、Medical Tribune新聞版の最新号を発行しました🚛 今号は、話題の医療問題として、いまだ難病指定に至らない「成人1型糖尿病の医療費」を取り上げました。患者負担が大きく、自ら医療費を節約した結果…😱… pic.twitter.com/xJvhOqStRq

線維筋痛症になって20年になります。最初は薬もなく全身の激痛で起きるのも手伝って貰い🏥まで行くのが大変で病気の知らない医師から辛い言葉も言われました。是非知って欲しいこのオンライン署名に賛同をお願いします！「線維筋痛症を難病指定にして下さい」 chng.it/pcWMdR8FtG @change_jpから

返信先:@junho_0527はるとみさんありがとうございます🥹難病指定っていうワードがちょっとインパクトありすぎるけど今のところ薬も必要ないから大丈夫です🥺ロッテ元気に行ってきますね☺️💛

返信先:@ako_le2jhあこちゃんありがとう😭今のところ無症状だから難病言われても実感わかなくて💦血液検査で様子見ながら炎症とか白血球の数値上がったら薬飲み始める予定だよ🥺え…難病指定2人って…あこちゃんちの方こそ大丈夫？🥲お互い(あこちゃん家族も)元気でいようね🥺絶対会うーー🫶