なかなか理解されにくい難病 #慢性疲労症候群 これを家族や友人に読んでもらって理解を得られたという患者さんが沢山いる正にバイブルです💙 ある日突然、慢性疲労症候群になりました。 - 合同出版 godo-shuppan.co.jp/book/b474054.h…

5月12日は #慢性疲労症候群 の世界啓発デーです。 一般の検査で異常が現れないので診断に時間がかかることもありますが、3割が寝たきりになる重篤な難病です。 #コロナ後遺症 の一部が移行することもあり、貴方の大切な人がが発症する可能性もあります。 知ってる人が増えるだけで、救われる人がいます pic.twitter.com/ZhKifSaBud

返信先:@RPwgTv9H1tHUBbdお医者さん、ゴメンナサイ🙏 確かに難病って色んな検査しても、どこも異常なしですねって言われたるんだけど突然悪化して入退院の繰り返し何だよね…自覚症状はあるから訴えるんだけど解ってもらえなくて、私の場合、3つ目の大学病院で発見してもらえたよ💦 次男くん一生懸命生きようネ👍 私も生きる👍

返信先:@kurisumasuibu24おはよーございます＼(^o^)／ 🐜がとうございます🙏✨🍀 今の病気の他にも,一生付き合って いかないとならない難病があるし 「発症してから16年以上」 毎日飲んでる薬は13種類🤣w それだけで腹一杯に😂まァ､ それでも生かされてる事に感謝🙏🍀 今日もHappyにいきましょう。 ᵗʱᵃᵑᵏᵧₒᵤ☺︎˖*ᐧॱ

返信先:@yuki0409041810万人に2人てな難病だから普通の病院じゃ発見されにくいらしくて その後次男は家から遠いその難病指定の病院に入院したんだけど 入院してた子の中にはそれが何年も発見されずに 両足切断になっちゃった子もいたから 見つけてもらえただけ不幸中の幸いと思わないと…と思ったりもした💧

午前11時51分 障害難病有ってもいいじゃん✌ こち亀でいいじゃんいいじゃん✌ 障害難病有ってもいいじゃんいいじゃん こち亀でいいじゃんいいじゃん✌🤗 いいじゃん😙🤗 youtu.be/0afy3yOFkGQ?si…

#拡散お願いします 骨髄バンクの登録お願いします 高校生の友達が再生不良性貧血という指定難病にかかっています。 日本では人口100万人辺り約8人でとても稀な病気です。 10から20歳代に発症のピークがあるため 僕の友人以外にも入院を余儀なくされている人がいます。 よろしくお願いします

#川崎大師 #赤札 強風だけど気温もいい感じ 日曜日だし 激混みしてそう😶‍🌫️ 明日は雨だからって 逆に混むだろいなぁ あと1枚 難病の叔母に送りたいので 後半に行きたいな 飴と一緒に送ろう🍬 川崎大師と言えば 飴とくず餅だね くず餅好きくない🙊 仲見世の100万円の甘酒🤭 ほっこりするよオススメ

#拡散お願いします 骨髄バンクへの登録お願いします 僕の友人が指定難病の再生不良性貧血にかかっています。 骨髄移植をするためにはHLA型が合う人でないといけません。 兄弟間で合う確率は4分の1。 しかし他人だと数百万分分の一です。 そのため、 20歳以上の1人でも多くの皆様の協力をお願いします

私は白血病とそれより厄介な難病あって余命どころか突然死とか色々怖い事沢山言われ毎日体が痛くて苦しくて精神面も酷いけど、オススメ読むと私より更に酷い生活送ってる人なんて溢れてる。重病じゃなくても不倫、暴力モラ、不登校、引きこもり、認知症介護で心中。でも一番辛そうなのは近所騒音😓

私の場合、毎日大量の薬飲んでなんとか現状維持。車運転出来るよう半年に一回医師の診断書の提出。貰えるどころか出費の方が多い。それをアクセに？ 「障害者手帳の作り方は？」「いくら貰える？」　難病公表の俳優、健常者の質問に苦言(J-CASTニュース) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/28468…

「障害者手帳の作り方は？」「いくら貰える？」 難病公表の俳優、健常者の質問に苦言 l.smartnews.com/VRcwp #スマートニュース

ホンマに当事者の日々の苦労知らないシアワセそうな健常者は残酷な事を平気で言うよね。 「障害者手帳の作り方は？」「いくら貰える？」　難病公表の俳優、健常者の質問に苦言(J-CASTニュース) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/28468…

返信先:@PLC_Kei家の子は指定難病ですが、 手帳も障害年金も受けられてません。 現行制度の内容が杜撰過ぎて日本中に受けられてない人達が居ます。 そこにコロナ罹患も重なり、これまで同様の持病の定期健診しつつ用心しながらサポートしています。 日本の福祉制度って世の中が思う程細やかさは無いのが実情です。

返信先:@MurasameKirbyCRMOの難病情報センターのページにも記載がありました。 「成人に発症する事もあり、関節炎・掌蹠膿胞症・尋常性乾癬 ・ 炎症性腸疾患などの合併が認められます」 nanbyou.or.jp/entry/4465

この作品を応援しました 123話　舞台上の悪魔 包帯令嬢の恩返し〜顔面難病の少女を助けたら数年後美少女になって俺に会いに来た件〜/藤白ぺるか - カクヨム kakuyomu.jp/works/16817330…

返信先:@Patipatipapa777それが普通です。私はやめました。やめられない事を「普通じゃないからやめられない」と意味わからん理由で言い訳してるだけです。やめられた人はあなたと同じ状態からやめてます。あなたも同じです。自分が「人類で数％の極めて珍しいやめられない難病」とでも思ってるのですか？勘違いですよ。

「障害者手帳の作り方は？」「いくら貰える？」　難病公表の俳優、健常者の質問に苦言（J-CASTニュース） 私も現在ヘルプマーク着用してるんだけど、今の所ファッション感覚で着けてるような若い子達は見かけないけどね。 そんな事されたら複雑だなぁ(-_-;) news.yahoo.co.jp/articles/28468…

病名もわからず苦しんでる人を見るのは辛いな…神経の病気ってこんなに難病なのか どうにかならないのか

検査では異常なしと言われるのに、絶え間ない痛みとめまい。 周りからは理解されにくく孤立しやすい。 そして、明確な治療法がないことから、常に痛みに耐える日々です。 指定難病ではないことから、治療が高額になることも課題となっています。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs

私の病気は、 免疫力が低下する難病 ストレスが良くない事は 分かってる。 逆にずっと笑っていられたら 免疫力は上がるらしい レムたんに教えてもらった イミューズ、毎日飲むかなーw そしたら、夜熱出なくなるかなー pic.twitter.com/dZ4JAmvzUu

返信先:@vfGPKSQf2QVzDIO難病級の辛さと表記した方が良かったですね、すみません。しかも脳幹でしたか もちろん悪性も大変ですけど、良性でも悪性に匹敵する、場合によってはそれ以上のものもあると周知して欲しいですね。

レベル7を前提として、被曝回避、化学物質回避を学び健康を管理しないと一家全滅になる。 「病気の花束」で複数の持病。 親より先に子供が難病で死ぬ、夫婦で難病もあり得る。 そうなったら老老介護どころか病病看護。軽いほうの病人が重病人を看護するという事態になって、すぐに共倒れになる。

返信先:@icchynisan両耳だと難病に確か当てはまります！ あたしは片側です！ 圧迫は脳幹です💦 良性で良かったね、何度も言われたんですよね… 良かったのか？？ 悪性でもあたしより軽い人いくらでも見るのに。。

助けて下さい！難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！は、あと36時間で、約20人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… @READYFOR_cfより ルル頑張れ〜おばちゃんも微力ながら応援してるよ

2日間共に20時間以上眠ってしまった やっと起きた🤭 子宮も痛そうで怖かったけど実は心臓 難病指定だから不安だったのよ💦 流動食ってステップアップしてくものではないの？？ 3回とも全く同じで哀しくなる🥲 皆様の美味しそtweetが楽しみ🥰 洗濯しに行ったらドラマの屋上みたいな場所発見した pic.twitter.com/cw7sA51qHY

知的(養育)+発達(精神)に難病だろうが、それ持ってても真面目に取引している人はいるし、根本的に自分の体調や金銭管理ができないならまず取引自体をストップしようか。それで迷惑かけたら相手に失礼。 ※養育と精神両方持っている人は普通にいますので珍しくはないです

返信先:@kurisuty_sinoダイ・ハードいいよな ブルース・ウィリスは難病？で引退したらしいというのをYouTubeで見かけて悲しくなったわ

難病あっても、よく30まで生きられたものだわ 中々の長生きだとは思うよ

障害者手帳と受給者証(今後は認定証も)については、就労支援を受けられるは受けられるけれど、重度じゃない限り、それをオープンかクローズにするか選択するのは自分次第ですよね〜。 障害者だから難病だからと、逆に狭める原因になるし。かと言ってフルタイム勤務が難しかったり。とかな〜。

別に有名人の肩を持つ訳では無いけど、明らかに👓推しの人が悪いのに自分は難病もちだからしょうがない、仕事が忙しいからしょうがないって言って誠意の感じられない態度だから怒ってんじゃないの？？😅

返信先:@hino_moto1ド変態性癖者とフレンドリーだと ぶ〇すぞ❗ 難病で苦しむ少数派の人々に目を向けろボケ😡

#拡散希望 🆘🆘🆘 難病FIPと闘う ルルちゃん がんばれ！ 助けたい！！ あきらめない！！！ クラファン、残り1日です！ あなたの優しさが命を救います！ #リポスト #注目 #HELP #猫好き #猫のいる暮らし ご支援・ご協力 よろしくお願いします！ m(_ _)m

CORONA500で遠隔操作され 13万円失って初めて気づいた。 パチンコって無駄な金と時間やったなって あいつらは人を騙して飯を食ってる詐欺集団と同じ汚い連中よ。 普通に、一人残らず難病になって死んで欲しい。 とりあえず、CORONA500の店員はエイズになって死ね

返信先:@pDyvhzFJAIAJe90何でマスゴミに矛先を向けるんだろう？お仲間なのに。 被災者、障碍者、難病患者を踏み台にして、オツムが少し弱い信者を集める手段としては有効なんだろうか？

【特集】国内の患者数わずか100人…どんな症状が出るかわからない難病・クリーフストラ症候群　「安全上の理由」と入園も一時見送りに…知られていない故の困難と闘う親子(読売テレビ) news.yahoo.co.jp/articles/5995a…

返信先:@GTRNISMO17いえ、指定難病の潰瘍性大腸炎です😱

返信先:@vfGPKSQf2QVzDIO三叉神経や他の神経も圧迫してるのかな・・・良性って言葉だけで、「軽い」と誤解する人もいますよね。間違いなく辛い難病ですね😥

神経難病の専門家である神経内科医による研究開始を願い、医師や日本神経学会に働きかけを続け、2015年に国立精神・神経医療研究センター神経研究所にて研究開始 患者の大多数はウイルス感染が引き金となり発症⇒2020年春より多くの専門家が、#COVID19 を引き金に #MECFS が多発する可能性を警告

一般の検査では異常が検出できず、指定難病や障害者総合支援法の対象疾患にもなっていない 患者達が社会の無理解と偏見に苦しみ、社会保障を受ける道も閉ざされてきた現状を打開し、安心して治療を受けられ、希望をもって生きられる環境を作りたいと考え、2010年に任意団体発足、2012年にNPO法人に