youtu.be/LJiDQ6zVDWU?si… SLEの簡単な説明です。

SLEなって15年、初期に中枢神経ループス、間質性肺炎。今はステロイド 4ミリとベンリスタ💉骨粗鬆症予防💊など。副作用でION、右骨切り🦴 最近は倦怠感、関節痛、腹痛に悩んでいます。 年々ひどくなっている感じで、新しい先生にプラケニルを勧められていますが、副作用が心配でまだ決めかねています…

5/10は世界ループスデー 「世界ループスデー」とは、指定難病であるSLE（全身性エリテマトーデス）の啓発デーのこと。 まずは知ることから始めよう。 parachannelcafe.jp/parties/13595/

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Se突出してるおれは男性ってこと？？ ソシオSLE エニア8w7 何でもええけど敵はぶち殺します精神でおります

診断結果は... LSI(ISTj) - 公正誠実を求める委員長タイプでした 長所🙆‍♀️目標に対してストイック 短所🙅‍♀️少し細かすぎることがある 相性良❤️SLE・IEI・EIE #ソシオニクス診断 p-b-a.jp/result/socioni… ありゃま、意外だわ

例の51歳ストーカーの件の被害者のママさん(？)がsle持ちだったと知ってなんか凹んでる。 R. I. P

SLEである程度の余命宣告されててキャバ嬢は命削ってんな……としか

5月10日は世界ループスデーやったんやね〜😳 今年の夏でSLEを発症して22年になるけど…22年の間で色々とあったな～って思う😓 特に去年は本当に色々やばかったし😰 #世界ループスデー #SLE #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー2024

ぎゅまお一家のソシオ自認（現時点） ぎゅまお:LSI ぎゅま母:IEE ぎゅま父:IEI ぎゅま祖母:LSE ぎゅま祖父:SLE

#全身性エリテマトーデス みんな外では長袖？ 夏も長袖と日傘に帽子で🌞ビーム喰らわないように気を付けてるんだけど、もうそういうのも疲れてきた。 腕出したい！涼しい格好したい！でもどーんどん日差し🌞に弱くなってく....( ߹ㅁ߹) ᒡᑉᒡᑉᐧᐧᐧこれはもうSLEのせいじゃなくてステロイドのせい😢

授業でSLEを学習して思ったけどこんな若いうちから発症して尚且つ水商売を続けられるものなの？？境遇に関しては同情する🥲

診断結果は... SLE(ESTp) - リスクを恐れない挑戦者タイプでした 長所🙆‍♀️行動力がずば抜けている 短所🙅‍♀️自分勝手が出やすい 相性良❤️IEI・EIE・LSI #ソシオニクス診断 p-b-a.jp/result/socioni…

返信先:@04sumi_syon昨年10月のSLE東京初日で回収して以降しばらくやってないですね、、結構レア曲だけど人気な曲なのでフェス系では無理かもですがこのツアーとか次のツアーで期待しましょ！

SLE発症前の食生活が、コンビニ弁当やジャンクフードを取り過ぎているなど乱れている📖 #SLE #萩原圭佑 #健康 #東京都 #中央区 #日本橋 #京橋 #銀座一丁目 #東銀座 #月島 #八丁堀 #自己免疫疾患 #BOXINGHOMETEACHER pic.twitter.com/gKhejKfV6g

純粋な疑問だけどSLEで余命宣告されてるレベルの女がキラキラ水商売できることあるの？めちゃくちゃハードワークだと思うんだけど。

infp風のentj3w4か8w7か1w2,316,SLE そもそも上司という存在が気に食わないけれど、簡潔かつ正確に指示をしてくれる方、プライベートへの介入が少ない方、巨乳黒髪ロング高身長高学歴バニラの香りのする方、判断や行動が早い方、書類等の管理が行き届いてる方がいいかな🤔 pic.twitter.com/naG4FkgrJw

返信先:@aistepie自分がそのタイプってわかってるから黙って観察する術を手に入れてる。 ESTP8(SLE)なんて乗っ取れることが特技まである、息してるだけで圧あるから

返信先:@gardenleaf_症状は明らかにあるのに 特定されないとか、１項目診断に足りないとか 私、SLEも「疑い」で何も出来ないの 他の助成金出る膠原病は診断つくのに😂

この続きリプのスクショで突然「SLEで余命宣告受けてる」って出てきてびっくりした 20代のSLEで余命宣告受ける程の進行具合だったら水商売は厳しいんじゃないかな…？

@aistepie ずっといるけど今日コメントするところがない！ ワイはSLEとSEEのハーフなの！

SLEになった20年前は自己注射するようになるとは思わんかったなぁ。 難病なことに変わりはないけど20年前に比べるとホント医療は進んでおりますな。 治る薬、できてくれへんかな(｡・ε・｡) 生きてるうちに！（笑）

これcoldrainのSLEで何度か見てて思ったことある笑笑 普通に良いセトリではあるんですけど期待しちゃう自分がいます

【今日、ループスデーじゃん！】 私の中にもいるSLE。 難病も色々あるからこういう機会にどんな症状があるのか、強皮症の人にも知って欲しいな。 yogajournal.jp/23015

返信先:@forex1979ありがとうございます。SLEのガイドラインでもやはりプラケニルが第一選択になってますね。 私の治療開始時はプラケニルは承認されておらずタクロリムスとステロイドで今まで治療してきて今はステロイド4mgなのですが、そのような場合も追加しステロイド減量を優先させた方がいいのでしょうか？

5月10日、本日は「世界ループスデー（World Lupus Day）」で、自己免疫疾患である全身性エリテマトーデス（SLE）を啓発する日だそうです。 3日前にパートナーがこの難病の診断を受けました 自分には何ができるだろうか

あ、今日 #世界ループスデー か！ 私がSLEなってからも治療方法増えてるし、原因わかって治る病気になるといいんだけど🫶 ステロイド一生飲まなきゃいけないよが、今ではステロイドなしでも治療できたり0に持っていけるようになったもんねぇ🥺

SLEの選ばれなかったじゃない方ツアー小箱編いつかやることを願って待ってます

返信先:@More_TwilightSLEのじゃない方ツアー小箱やってくれたらもう満足です

返信先:@whitebearcub92例として 神経内科で視神経脊髄炎 膠原病内科でSLE,ANCA で入院中の人が腎内で特殊血液浄化に来たって事例のことですかね？　そのような事例でも「関わり書」が作って施設ごとの教育責任者にサインもらえばいいって思っていました（以下おちば先生ブログ記事より） ikuji-doctor.com/tousekisenmonn… pic.twitter.com/dJd3oSXKzM

返信先:@DM_therapist病気が落ち着いてると熱はあまり出ないんですよ⁉️ 病気による熱かどうかを見極めてもらうのが大変です💦 コロナ前にSLEが悪化した時は半年間高熱で痛み止めを使って誤魔化してましたが体重も10kg近く減って生きてる心地がしなかったです💦

あれから1年が経ったんだな… 刻一刻と時は過ぎる。 １日も早く根本的治療法を求む。 #世界ループスデー#SLE pic.twitter.com/gotjNhoOVT

返信先:@ugoomiSLEは大変ですよね、、、 結構頻繁に熱もでて辛いと思います。

あなたの近くにも「SLE」の人がいるかもしれない。ぜひ、その人と繋がって、話をしてみてほしい。繋がりが広がれば、同じ悩みを持ってる人に出会えるかもしれないし、一緒に悩みを考えてくれる人に出会えるかもしれない。→

今までの知らなかったSLEという難病。いざ悪化してる様子見ると、これからどれだけ一緒にいられるのかと考える…。辛いのは俺じゃないから、ここだけで済ませよう。

返信先:@dX8Fv7YgD3JdMWZ抗核抗体ってリウマチじゃなくてシェーグレンのほうだっけ🤣もう何が何だかわかんないw SLEもいつかなりそうでこわい

返信先:@take_a_panorama私も高値💦 シェーグレンやSLEも検査したよ。

今SLEって5年生存率かなり高いんじゃなかった…？夜職だから不規則だったのかな

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5月10日 #世界ループスデー（#WorldLupusDay） SLE患者さんのピア相談室ではSLEラジオをやります。 当日は音声のみでご参加いただけます。 患者さん同士で話したい、リスナーとして聞きたい方は是非ご参加ください 参加方法はリプライ欄を確認してください pic.twitter.com/6p4czTIpxC