GW明けてから体いたくて、疲れがとれず、仕事以外何もできない SLEという病気がしんどい こんな弱音言うのはキャラじゃないけど、少しだけ吐き出したい ウツウツとした気持ちを吹き飛ばしたいので、片付けて空気入れかえて、アイスでも買いに行こ！ 前向きに、前向きに

返信先:@AquariumTallman社長のお兄さん、私はSLEという免疫疾患に罹患し意識不明、危篤までいきましたが8年で寛解に至りました。1%だろう望みがあれば、そこにかけたい！心から応援しています。パワー送ります！ずっと祈ってます。

SLEに加えて新しい闘病中で言ってはいけないのはわかってるけど、こんな車椅子になりたくなかったしイベントも出たかったしふつうの家庭も作りたかったよー。欲はキリがないの。幸せになりたーい٩(ˊᗜˋ*)و とりあえず、今は制作頑張るから、後悔しないように生きたいな。 がんばれがんばれーだね。

事務仕事でキリトリ線入れるカッター転がしてたら、手が固まった！動かせなくて痛くて元の形に戻らなくてびっくりした！SLEの症状なんだろうか...

確かに、そうかもしれん。「仲間」や「集団」という意識はソシオニクスではベータクアドラ(SLE，LSI，EIE，IEI)なら多少は持ってる価値観だから、そこはT6に持ち込むとややこしくなると感じる。

返信先:@kanaspinel気になったら、病院行ってみるのもいいかもですね。蝶形肝斑でないSLEもありますし。

返信先:@hagoromomy0809市のMCTDの講演会の1つで、先生が「症状に波があり、時期により　SLEが強かったり、筋炎が強かったり、強皮症が強かったり……でどれかに落ち着く」という話がありました。なかなかあなどれませんよね、RNP 。

特定疾患の申請で、 骨頭骨切りの手術から5年経過しています。 痛みは少しでるときもありますが毎年経過診察してもらってSLEと一緒に申請しています。 もうSLEだけでもいいのかな…とか、これも悩んでいます。悩んでばっかりです😅

X以外のSNSや地元の強直性脊椎炎の子、社員の関節リウマチやSLEの子や、勿論、俺の嫁も含めて 身体と精神は身心一如 罹患から寛解・治癒に至るまで 変化に合わせ思考や好みは変わるし、結局それが人格形成にも多分に影響するのは間違いない 犯罪とか犯す訳じゃないし 自由にやらせるのが大切かも

膠原病外来で個人的にやってて良かったと思う瞬間は，不妊治療の末，SLE合併妊娠で無事出産し，外来で毎月おっきくなる子供と一緒に診察する時です＾＾ 妊娠に向けて薬剤整理や妊娠中，産後の管理などこちらはとてもとても気を張りますが^^;

返信先:@hakkunfilm2010他1人EGPAの病名は此方の書籍には出ていません。 私が不勉強だったのでしょうが、SLEのことがそれなりに書いてありその内容に少し驚きつつ、今後世の中がどうなっているのか気になっています。

今日は次男専門学校の保護者会です。まぁSLEのことは話さないといけないなぁって…次男は話したとは言ってましたが。2ヶ月に1回は病院で休まないといけないし。日光にはあたれないし…。久々電車で行ってみよう🙂

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返信先:@5KNEnqLkDOFrQEn私も､SLEの受給者証､10年持ってた!(笑) 要注意とされて…10年したら　まぁ､気をつけておくだけでいいので受給者証もいいでしょう! 「はぁ〜｡」なんだったのか　あの10年｡(苦笑)

返信先:@Positive_Aho説明読む感じ、SEE ESE SLEの順に「わかる」んですよT8のくせに。だからステメが「ガンマ」になってますw

返信先:@Positive_AhoSLE SEE ESEが出てます今まで。ワイに母性があるわけないのでSEEの誤差判定だと思ってますw

返信先:@RAtsussy理由はここには書きませんが書式変えるの辞めてほしいです まあSLEはそれでも楽な方だから別にいいですけど

特定疾患の書類が更新されました。 こちらはSLE。 2019年のEULAR/ACR分類基準を記載するように変更されています。 これは各項目高い方の点数を合計すると51点になります。 どこかに1行書いたらよかったのになぁ…。 pic.twitter.com/GhkT5cI4Xp

ENTJのSLE探してみたいかもおいでおいで

妊娠中のヒドロキシクロロキン使用の奇形リスクのpapulation-based cohort study (Rheumatology 2024) 👉SLE1007出産、RA2500出産が対象 👉HCQによる奇形出現リスク比：SLE→1.29（95%CI 0.65-2.56）、RA→1.32（95%CI 0.56-3.13）　 　　➡️有意な上昇はなし

youtu.be/LJiDQ6zVDWU?si… SLEの簡単な説明です。

SLEなって15年、初期に中枢神経ループス、間質性肺炎。今はステロイド 4ミリとベンリスタ💉骨粗鬆症予防💊など。副作用でION、右骨切り🦴 最近は倦怠感、関節痛、腹痛に悩んでいます。 年々ひどくなっている感じで、新しい先生にプラケニルを勧められていますが、副作用が心配でまだ決めかねています…

5/10は世界ループスデー 「世界ループスデー」とは、指定難病であるSLE（全身性エリテマトーデス）の啓発デーのこと。 まずは知ることから始めよう。 parachannelcafe.jp/parties/13595/

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診断結果は... LSI(ISTj) - 公正誠実を求める委員長タイプでした 長所🙆‍♀️目標に対してストイック 短所🙅‍♀️少し細かすぎることがある 相性良❤️SLE・IEI・EIE #ソシオニクス診断 p-b-a.jp/result/socioni… ありゃま、意外だわ

例の51歳ストーカーの件の被害者のママさん(？)がsle持ちだったと知ってなんか凹んでる。 R. I. P

SLEである程度の余命宣告されててキャバ嬢は命削ってんな……としか

5月10日は世界ループスデーやったんやね〜😳 今年の夏でSLEを発症して22年になるけど…22年の間で色々とあったな～って思う😓 特に去年は本当に色々やばかったし😰 #世界ループスデー #SLE #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー2024

ぎゅまお一家のソシオ自認（現時点） ぎゅまお:LSI ぎゅま母:IEE ぎゅま父:IEI ぎゅま祖母:LSE ぎゅま祖父:SLE

#全身性エリテマトーデス みんな外では長袖？ 夏も長袖と日傘に帽子で🌞ビーム喰らわないように気を付けてるんだけど、もうそういうのも疲れてきた。 腕出したい！涼しい格好したい！でもどーんどん日差し🌞に弱くなってく....( ߹ㅁ߹) ᒡᑉᒡᑉᐧᐧᐧこれはもうSLEのせいじゃなくてステロイドのせい😢

授業でSLEを学習して思ったけどこんな若いうちから発症して尚且つ水商売を続けられるものなの？？境遇に関しては同情する🥲

返信先:@04sumi_syon昨年10月のSLE東京初日で回収して以降しばらくやってないですね、、結構レア曲だけど人気な曲なのでフェス系では無理かもですがこのツアーとか次のツアーで期待しましょ！

SLE発症前の食生活が、コンビニ弁当やジャンクフードを取り過ぎているなど乱れている📖 #SLE #萩原圭佑 #健康 #東京都 #中央区 #日本橋 #京橋 #銀座一丁目 #東銀座 #月島 #八丁堀 #自己免疫疾患 #BOXINGHOMETEACHER pic.twitter.com/gKhejKfV6g

純粋な疑問だけどSLEで余命宣告されてるレベルの女がキラキラ水商売できることあるの？めちゃくちゃハードワークだと思うんだけど。

infp風のentj3w4か8w7か1w2,316,SLE そもそも上司という存在が気に食わないけれど、簡潔かつ正確に指示をしてくれる方、プライベートへの介入が少ない方、巨乳黒髪ロング高身長高学歴バニラの香りのする方、判断や行動が早い方、書類等の管理が行き届いてる方がいいかな🤔 pic.twitter.com/naG4FkgrJw

返信先:@aistepie自分がそのタイプってわかってるから黙って観察する術を手に入れてる。 ESTP8(SLE)なんて乗っ取れることが特技まである、息してるだけで圧あるから

返信先:@gardenleaf_症状は明らかにあるのに 特定されないとか、１項目診断に足りないとか 私、SLEも「疑い」で何も出来ないの 他の助成金出る膠原病は診断つくのに😂

この続きリプのスクショで突然「SLEで余命宣告受けてる」って出てきてびっくりした 20代のSLEで余命宣告受ける程の進行具合だったら水商売は厳しいんじゃないかな…？

@aistepie ずっといるけど今日コメントするところがない！ ワイはSLEとSEEのハーフなの！

SLEになった20年前は自己注射するようになるとは思わんかったなぁ。 難病なことに変わりはないけど20年前に比べるとホント医療は進んでおりますな。 治る薬、できてくれへんかな(｡・ε・｡) 生きてるうちに！（笑）