返信先:@sigh_too齊藤睦＠ITオーエン合同会社・18トリソミー男児天使パパさん やほー🏰 きになったからりぷらいさせて頂きましたー🧼 良かったらプロフみて🍪

タグ違いかもなのですが最後ということでちょっとだけいさせてください。4月に18トリソミーの子どもを出産したのですが、あっという間にお空にかえってしまいました。このタグは前から見かけてていろいろお話ししてみたかったのです。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介

#18トリソミー の５歳の娘です。 心室中隔欠損、大動脈縮窄で生まれましたがいずれもオペして修復しました。小脳低形成、前眼部形成異常（小角膜、強膜化角膜）。後天的に肺高血圧。最近少し後弯出てきました。よろしくお願いします！ #難病児ツイオフ自己紹介

このレビューで『18トリソミー』を知る。 たいへんな障害だ。 たいへん過ぎる(；Д；)

やっと読めた。 18トリソミーの希ちゃんは、生まれてきたときから様々な難しい障害（表記は本書に倣う。〈障害とは、人と社会の接点で生まれるものであり、障害の原因は社会の側にあるから、言葉をぼかす必要はない〉と→ 📕松永正訓『ドキュメント 奇跡の子 トリソミーの子を授かった夫婦の決断』 pic.twitter.com/6x4UJpGP1Q

返信先:@tkzwgrsぶっちゃけ38、42で子供を産んだ人の子供2人とも教師になって立派に仕事して、子供もそれぞれ2人ずついるし、 若くしてで産んでも18トリソミーみたいなケースも普通にあるし、染色体異常は年齢というより環境要因、遺伝要因が大きいのではと思う。 ダウン症とかは高齢出産と相関あるから別だけど。

遺伝子が１本多いことで様々な合併症や奇形が生じてしまう中で、なかなか生き延びるのが難しい１８トリソミー。日赤医療センターの技術の高さと同時に、親の「生かそう」という意思の強さに圧倒される。その一方で、医療リソースの点においてものすごくもやる点も否めないのは正直なところ。

松永正訓『ドキュメント　奇跡の子』（新潮新書）は、１８トリソミーの子供を授かった夫婦。生む決意をし、その後想像を絶する治療行為ののちに子供を亡くすまでの克明な記録が描かれたドキュメンタリー。読んでいていろいろと考えさせられる話だが、昔ならすぐ死ぬ子供が生きられることに驚く。#読了 pic.twitter.com/b1G2fYnbQf

2022/9/14 6:00 (2022/10/15 5:00 更新) 記事タイトルが変わっている nishinippon.co.jp/item/n/987304?…… 10月で2歳になる長男のじゅんちゃんは、18番目の染色体が1本多い「18トリソミー」。体重5キロほどで、人工呼吸器などの医療的ケアが欠かせない。母の稲葉うららさん（36）＝福岡県大野城市 pic.twitter.com/sqxgbBVcIP

ヒトで出生可能なトリソミーは３つだけ ・21トリソミー （平均寿命 60歳） ・18トリソミー （ 数時間〜数年） ・13トリソミー （ 数時間〜数ヶ月）

胎児ドック受けたら鼻が低くて心臓の逆流が見られて首の浮腫があるから4分の1の確率で21トリソミー､9分の1の確率で13トリソミー､25分の1の確率で18トリソミーって言われた…その後悩みに悩んで絨毛検査受けたけど痛かった｡怖かった｡

母親の血液の中には、一定の割合で胎児のDNAが循環していることが分かっています。NIPTは、母親の血液を採取することにより、胎児が21トリソミー、18トリソミー、13トリソミーのいずれかであるか否かを高い精度で判定します medicalnote.jp/checkups/20032…

出産時の年齢とダウン症、18トリソミー、 13トリソミーの発生率／縦軸最大値が100％のグラフ jams-prenatal.jp/disease-cause/ pic.twitter.com/h6BQAGaoYG

出生前遺伝学的検査（以下、ＮＩＰＴ（エヌ・アイ・ピー・ティー）） NIPTの対象となる疾患 13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー ncchd.go.jp/hospital/pregn…

出生前診断で対象となる疾患は、21番染色体が3本になるダウン症候群、18番染色体が3本になる18トリソミー、13番染色体が3本になる13トリソミーです genetech.co.jp/disease/ pic.twitter.com/SHYaE6kfXB

#看護師国家試験 必修過去問💡 Down〈ダウン〉症候群を生じるのはどれか。 1：13トリソミー 2：18トリソミー 3：21トリソミー 4：性染色体異常 ▼解説 buff.ly/3tMej2R

実はクアトロテストで18トリソミーの確率が高くて不安だったけど、今日精密検査で今の所大丈夫そうだと言われて一安心😮‍💨 助産師さんだけではなく、男の先生もみんなしっかり寄り添ってくれる感じですごく素敵な産院だな〜

【トリソミー】 23対の染色体のうち1対が1本多い3本となる状態 ダウン症候群　21トリソミー エドワーズ症候群　18トリソミー パトウ症候群　13トリソミー NIPT(新型出生前診断)　妊婦の血液中遺伝子を解析して胎児の染色体や遺伝子を調べる検査

ある日のNICUでのママ友と 私「私の娘、目があまり見えて無いかも目の神経が乏しいと」「親指無い！」 ママ友 「私の息子耳聞こえて無いかも」 ん…？この会話おかしくない…？私達完全に感覚麻痺してるよね😂(苦笑) そんな会話をしていた昔が懐かしい… 18トリソミーママ(私) 21トリソミーママ

メディアは、デンマークなどを目指しているんじゃないのかなぁ…NIPTが無料になり、90%以上が検査を受け、子どもに異常があるとわかった親の95%以上が中絶を選択し、ダウン症・18トリソミー・13トリソミーが居ない国を…見て見ぬふり、臭いものにフタで議論しないのが一番駄目だと思うけどなぁ…。

初期胎児エコーの診断結果では13か18トリソミーの可能性が高いと指摘された。原因がどれだったにせよ、おめちゃんは今私と一緒にいないというのが何よりの現実だからそれを見つめて受け入れていかないと。

先月の今頃、緊急帝王切開になることなんて思っても見なかったな〜 ◎2024.3.25 PM10時　胎動感じず受診 赤ちゃんから苦しいサイン出てあると言われ緊急帝王切開 ◎2024.3.26 AM2時　息子出産 ◎2024.3.26 PM1時　色々疾患あること 18トリソミーの可能性あること医師から告げられる

返信先:@ri_k33先週18トリソミーの子を20wで中期中絶しました。 お辛い決断でしたよね… まわりになかなか話せる内容でもなく怖くて不安な事ばかりだったので、何かある時は力になります。 応援してます☺︎

返信先:@ri_k33うちは18トリソミーなのが分かって、産もうか迷ってる間に結果的にお腹の中で亡くなってしまったんだけど、たくさんの葛藤の中で答えを出すのは苦しいよね、、 陣痛怖いよね💦痛みが分かってるだけに余計に😇 素敵な先生方が担当でよかった！！どうか無理しないでね😭

そして18トリソミーだと、産まれた後に行う予定の手術ができなかったり、したとしても逆に寿命を縮める可能性があること 1年以内に亡くなってしまう子が多いということ もしかしたらここまでは育ったけど、お腹の中で亡くなってしまう可能性も考えられるとのことでした😢

・頭が楕円形でなくまん丸なこと ・胃胞が小さめなこと(食道の通りが悪いかも) ・姿勢やエコーで見えた感じから四肢の関節が硬そうに見える ・そして上記の心臓病 これらが18トリソミーの特徴に当てはまるらしい

それだけ聞いたら治せるかも？って期待持ったけど、 その後産科の先生に診てもらったら18トリソミーが高確率で疑われると

18トリソミーだとわかって、医ケアもりもりの子育てをするのもいつか先立たれるのも覚悟の上だし何とかなるとは思ってたんだけど、火葬に送り出す瞬間だけはどうだかわからないなーとずっと思ってて。今日がその日です。

返信先:@j_mom0606初めまして！ 今の現状が私と似すぎていて思わずコメントさせて頂きました。 2024年3月26日に息子を出産し、18トリソミーと先日確定しました。現在NICUに息子は入院しておりほぼ毎日病院に行ってます！！

【#18トリソミー の子を授かった夫婦の物語】障害を持った赤ちゃんを産み、育てる過程で芽生える“利他”の心 news.yahoo.co.jp/articles/8eb93…

クアトロ検査 21トリソミー→1/295よりも低い場合は陰性 18トリソミー→1/100よりも低い場合は陰性

2024年04月23日前後の看護関連ニュース 【18トリソミーの子を授かった夫婦の物語】障害を持った赤ちゃんを産み、育てる過程で芽生える“利他”の心 #看護検索まとめ #看護 news.yahoo.co.jp/articles/8eb93…

某授業のためのメモ。【18トリソミーの子を授かった夫婦の物語】障害を持った赤ちゃんを産み、育てる過程で芽生える“利他”の心(NEWSポストセブン) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/8eb93…

【18トリソミーの子を授かった夫婦の物語】障害を持った赤ちゃんを産み、育てる過程で芽生える“利他”の心（NEWSポストセブン） news.yahoo.co.jp/articles/8eb93…

18トリソミーは18番目の染色体が3本ある状態で3500~8500人に1人の割合で生まれる 18トリソミーの受精卵は着床しても94％が流産・死産になり 生まれてくる確率は6％といわれ生まれながらの合併奇形は脳 心臓 多数の臓器に及ぶ 先天性の染色体疾患 13トリソミー 21トリソミー news-postseven.com/archives/20240…

【18トリソミーの子を授かった夫婦の物語】障害を持った赤ちゃんを産み、育てる過程で芽生える“利他”の心（NEWSポストセブン） news.yahoo.co.jp/articles/8eb93…

【18トリソミーの子を授かった夫婦の物語】障害を持った赤ちゃんを産み、育てる過程で芽生える“利他”の心｜小学館ポストセブン news-postseven.com/archives/20240…

たしか18トリソミーでも完全トリソミーは基本的に生まれて数時間の命がほとんどだったように思う。部分トリソミーの子は小児科の実習で担当していたから知っているけど、冬はいつも死にかけるとお母さんが言われてたな。積極的な延命って、かなりの確率で親のエゴだから難しいんだ。

『ドキュメント　奇跡の子』（新潮新書）@shincho_shinsho インタビューの後編です。ご覧ください。 【18トリソミーの子を授かった夫婦の物語】障害を持った赤ちゃんを産み、育てる過程で芽生える“利他”の心(NEWSポストセブン) news.yahoo.co.jp/articles/8eb93…