➜ 毎日、勝手に涙が溢れてたな 強く泣くと全身が更に激痛になる 事も覚えて 気持ちが少しだけ整理できて 静岡市に要望書提出して新聞取材 受けてこのアカウント作ったのが 倒れて１年後 それから２年 様々な情報に繋がれたし ジワジワ増えるフォロワーさんには 日々本当に救われてます #MECFS

RP） この方はコロナ後遺症との事 私はコロナ陰性＆非接種の ME/CFSだけど 　 私も初期の数ヶ月〜半年程は 身体的には完全寝たきりで 毎日拷問のような痛みと 岩が乗ったような重さ メンタル的には 元気だった時のギャップと 自身の知識不足と経済的理由 で毎日、自死を考えてた➜ #MECFS

やっとトイレに行けた トイレと薬飲む以外に なにかしたかったけど ぜんぜんムリ ぜんぜんムリ 全身痛い微熱シビレ吐き気 背中にお相撲さん乗ってる ドスコイドスコイ 今日は生きてるだけで100万点 写真は数日前の我が家の 巨大化した羽衣ジャスミン R6.2.26　　　 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/tUuGNHDB94

自衛隊愛知協力本部 岡崎所 陸自迷彩で缶バッチ #知って欲しい実行委員会 #mecfs pic.twitter.com/LeQDSqGqUj

4/22 無所属の上田きよし議員への陳情 #COVID19 を契機に #MECFS を発症する可能性や治験が開始されることを説明し、2021年に衆参両議院で採択された当法人の請願項目である、COVID-19とME/CFSの研究の重要性を訴え、しっかり勉強したいと言っていただいた mecfsj.wordpress.com/2024/04/24/24-… #コロナ後遺症

違う違う 痛み止め薬を増やしたのだ にしても…もう少し人間らしい 生活したい お風呂、せめて週１はいれたらな 歯磨きは毎日できるようになりたい ご飯は毎日１食は食べられるようになりたい そういえば今日まだ何も食べてない 部屋に何も無い 不随意運動と痙攣 脳ビリビリ痺れ強い #MECFS

1ヶ月〜1ヶ月半に一度しか 通院できてない 訪看さんがいなかったら きっともっともっと毎日 身体の痛みも重さも強いのだろうな 週2回の静注や点滴で なんとか生きてる感 　 初期の頃に打ってもらってた トリガーポイント注射は もう打たずに済んでる ただ、痛みに慣れた、もあるのかな #MECFS

🔷🟦💙🔵🔷🟦💙🔵🔷 #ブルーフォトチャレンジ 🔷🟦💙🔵🔷🟦💙🔵🔷 ￥100SHOPにて #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge egaonohanabira.net/bpc/ pic.twitter.com/WPmv3EpYvA

当日のオンライン配信はYouTubeを想定しております。 ご参加お待ちしております。 #慢性疲労症候群 #MECFS #講演会 #ハイブリッド #旭川市 #YouTube #無料 #後遺症 #新型コロナウイルス感染症 #罹患後症状

「ブルーを探しながらに」行動開始です 取り急ぎなことを優先にボチボチいきます 🔷🟦💙🔵 今年も参加いたします #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge egaonohanabira.net/bpc/ pic.twitter.com/z1sceXqGS2

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/N9XwWXHzpx

WHILLで市役所の帰り道 脳疲労つよつよ 脳がビリビリ 気絶したら危ないので ブドウ糖たべて 10分くらい道ばたの花壇の横で 寝ました R6.4.25　 #MECFS #世界啓発デー pic.twitter.com/5wA9DlxPhB

今日は 大変お世話になっている 保健医療課へ ME/CFS啓発の担当様が 今年度から変わられたので 啓発イベントのポスターなど 関係書類持ってご挨拶に 出かけるのは３時過ぎだけど 午前中から休み休み休み休み準備 そして今さら眠い 今日は眉毛書きます R6.4.25 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #静岡 pic.twitter.com/Ql5BGuzAqj

今日は なんだか夏日やん。 海に行きたいなぁ 思いっきり 走りたいなー！ ってくらいに気持ちは元気。 身体は痛みで ヨボってるけどさ わたし、 まだまだ たくさん楽しみたいぞー！ 今日も ケセラセラで🍀 #海好き #MECFS #鼻息は荒いのよ pic.twitter.com/ekq41BvynF

5/12講演会のお申し込みはこちら ⏩mecfs-hokkaido.peatix.com お申し込み方法がわからない方は患者会のメールアドレスからお問い合わせください。 会場のチケット残りわずかです！ #MECFS #セミナー #慢性疲労症候群 #ナイチンゲール #看護の日 #感染症後の長引く不調 #罹患後症状

今日は青いシーソーをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/0h74oCoCFB

ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）世界啓発デーin静岡 #MECFS #ME #筋痛性脳脊髄炎 #CFS #慢性疲労症候群 #静岡 #線維筋痛症　#化学物質過敏症 #5月12日 #MECFS世界啓発デー

こんばんは 静岡市は1日雨だったようで 昨日までの目まぐるしさと あいまって完全ダウン ノックアウトのボクサーの如く 丸一日倒れてました 不調のフォロワーさんも多かったのではないでしょうか 布団でやっと今日の１食 友人の差入れ、玄米小豆粥 有難い🙏 R6.4.24 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/Cg1OZC1PJz

いくつかの研究では、#コロナ後遺症 の一部の症状は長期にわたる細胞内の微小な血栓が原因と仮定 ケンブリッジ大学の研究チームは、今回の知見からは微小血栓はコロナ後遺症の唯一あるいは最も重要な原因にはなり得ないことが示唆されるとしつつも、可能性としては排除していない #LongCovid #MECFS

研究チームは、#コロナ後遺症 には共通点があまりないように見える複数の症状があるため、サブグループを設定した研究がさらに必要だとしてる 異なる症状が同一の原因で引き起こされる可能性は低いとも指摘 #LongCovid #MECFS

米科学誌サイエンス・アドバンシズに発表した研究論文で、英ケンブリッジ大学の研究者らは、#コロナ後遺症 の患者を2年半にわたって追跡調査 研究チームは、インターフェロンγが多くつくられ続けることがコロナ後遺症の原因になっている可能性があるとみている #LongCovid #MECFS

2/25　Forbes 「#コロナ後遺症、原因は感染時に分泌のたんぱく質か　治療薬開発に期待」と題する記事 コロナ後遺症は、感染時に体内でつくり出される抗ウイルスたんぱく質と関連している可能性があることが、最新の研究で明らかに 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/04/20/24-… #LongCovid #MECFS

■講演会「#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 〜 #コロナ後遺症 からわかる事〜」 ▼5月9日(木)　19:00～20:30 ▼オンライン ZOOM(1ヶ月のアーカイブ視聴付き) ▼講師 中富康仁医師 ・ #MECFS を巡る最新動向やコロナ後遺症でわかってきた事 ・療養生活にプラスとなる情報 peatix.com/event/3925267

おはようございます! 筋痛性脳脊髄炎患者さんたちへの応援メッセージです! あきらめたらそこで試合終了やで #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs pic.twitter.com/sU9otr6RBs

今日は青い三角コーンをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/rCqb9DKkBB

取り上げてくださりありがとうございました. MECFSについて大臣の受止めを引き出して下さりありがとうございます. #MECFS #コロナ後遺症

5月12日は、 #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #笑顔の花びら集めたい #bluephotochallenge #mecfs #線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ブルーフォトチャレンジ #Ado #青い薔薇 #青い薔薇の花言葉 #希望 #鬼滅の刃 #竈門炭治郎 #竈門禰豆子 pic.twitter.com/aah84Pcsl4

５月12日 は 筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーです💙 患者さんが少しでも過ごしやすい時間が多くありますように。そして、この病気を正しく理解してくださる人が増えますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/TO7wd11jxD

まだただの風邪言いたい人いますか。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

厚労大臣の答弁は嘘です。症状が有ってもそれを障害ありと認定してくれる専門医がいなれけば認定できません。コロナ後遺症の専門医はいませんので認定されません。ひどい状況だと思います。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

小さな積み重ねが広がって大きな成果をもたらしてくれるはずです。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

自分が知らないわからないものを全て嘘と言う姿勢は自らを科学をするものとして認識していない証拠。知らないわからないを解明して科学も医学も発展してきたこと知らないとは言わせない。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

無くしておしまいではなく、何にどう使われたかを明らかにして、責任をとってからにしていただきたい話 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

一歩ずつ進んでいます。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/iXvG3lRJNd

今回の治験は、#MECFS と診断された30人が対象 全体で1年間経過を観察します 症状の変化や血液中の免疫関連物質の量を調べ、 効果が確認されたら、対象人数を増やした次の段階の治験に進む見通しです #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症　#LongCovid

#MECFS の治療薬候補の有用性を調べる医師主導の臨床試験（治験）を、国立精神・神経医療研究センターが今夏にも始めます 悪性リンパ腫などで使われている抗体薬で、免疫細胞による炎症を抑える働きが期待される「リツキシマブ」を使います #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎

4/15　JD（日本障害者協議会）機関誌 「#筋痛性脳脊髄炎 臨床試験実施へ　既存抗体薬の効果確認」と題する記事 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/04/20/24-… #MECFS #コロナ後遺症　#LongCovid #慢性疲労症候群

全ての責任受け流さないで下さい #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県