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明日5/12はME/CFS世界啓発デー 各地ブルーライトで照らされます （場所により5/12-18の間など様々） 青森県盛岡市開運橋 青森県観光物産館アスパム 静岡庁舎本館あおい塔 神戸市内複数 大阪城天守閣 #mecfsawareness #筋痛性脳脊髄炎 #CFS支援ネットワーク #慢性疲労症候群 #may12th2024 #MECFS
スキンケアで気をつけているのは、 ・保湿する。 ・今使えるクレンジングで落ちるものを。 100点ではない。30点かもだけど、それでも毎日続けられる範囲で続ける。 一度荒れてしまえば、シンプルかつ今より丁寧なケアが必要になる。 肌のご機嫌を取りつつ、出来ることを。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/xUdHNqpX5y
素早い発送！注文してすぐ手元に届きました(^^) どんなふうにツライ病気なのか、とても分かりやすく書かれていると思ったし、同じような症状で原因が分からず悩んている人やその人を支えたいと思う周りの人の手元にも届くといいな。きっと助けになる本です。 #ベースエクスチェンジ #MECFS pic.twitter.com/pD7J0XipUQ
そして静岡では啓発デーイベントも！ 昨年は、渋さ知らズが出演されたそう。 今年はバイオリンとダンス 青葉イベント広場です〜 #mecfsawareness #筋痛性脳脊髄炎 #CFS支援ネットワーク #慢性疲労症候群 #may12th2024 #mecfs #mecfsクオリティ向上委員会 pic.twitter.com/Y8sGtGraVZ
明日、5月12日は #MECFS #世界啓発デー です #静岡市 では #静岡市役所 あおい塔での #ライトアップ と #葵スクエア にて静岡市副市長をお迎えし 賛同ゲスト #太田惠資 （Violin） と #ゐくみみ（Dance）による スペシャルステージや各界からの メッセージ等 #MECFS啓発イベント を行います
ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 ライトアップイベントのご案内 R6.5/12（日）18時〜19時30分 葵スクエア（青葉イベント広場） ※静岡市役所.目の前 司会 あまる ゲスト 太田惠資（Violin） ゐくみみ（Dance）他 #MECFS 太田惠資（Violin）プロフィール↓ violin-ohta.cside.com/profile/profil…
これまでの国内外の研究では、自己免疫反応やウイルス断片の炎症のほか、感染症で炎症を起こした臓器の機能障害、体内に潜伏していた別のウイルスの活性化などが原因と指摘 発症メカニズムに謎は多く、特効薬がない状況が続いてる #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS #筋痛性脳脊髄炎
5/8 東京新聞 「コロナ5類移行1年 今も後遺症 日常生活困難～特効薬なくあぶれる患者」 #コロナ後遺症 に悩む人は、5類移行から1年たつ今も多く、症状は多様 中には激しい疲労感や脱力感に襲われ、長きにわたり日常生活が困難になる人も少なくない 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/05/10/24-… #MECFS
今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/HXa9O9zRUh
【パワー募集】 日付が変わったのでもう明日！！ イベントのバラシ終わる８時まで 私の念力で静岡市の雨は止めてありますが、ちょっとパワー落ちてきました。 皆さんのパワーください🙇♀ #MECFS #世界啓発デー #静岡市 #筋痛性脳脊髄炎 #5月12日 #ライトアップ #啓発イベント
ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 ライトアップイベントのご案内 R6.5/12（日）18時〜19時30分 葵スクエア（青葉イベント広場） ※静岡市役所.目の前 司会 あまる ゲスト 太田惠資（Violin） ゐくみみ（Dance）他 #MECFS 太田惠資（Violin）プロフィール↓ violin-ohta.cside.com/profile/profil…
スピーカの皆様の国々 南アフリカ、イタリア、イギリス、フランス、 アメリカ、北アイルランド、ドイツ、 ポルトガル @WorldMEAlliance #GlobalVoiceForME #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群
5月12日は #MECFS の世界啓発デーです 当会が加盟するWorld ME Allianceでは、5月10日（日本：11日午前1時より）に #WorldMEDay の啓発イベント「国境を越えて～World ME Allianceより世界中の患者の声」をZOOMで開催します mecfsj.wordpress.com/2024/04/27/24-… #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症
【拡散お願い】 ご紹介有難うございます 日本で初めてのME/CFS啓発ライトアップを青森から発信して下さり 今年で10周年を迎られる節目の 貴重な講演会にて各地のイベントと共に静岡もご紹介頂きました 皆様どうぞ、お近くで開催されるライトアップ情報発信にご協力お願いします #MECFS #世界啓発
中富康仁先生の講演会は盛会に終了しました。アーカイヴ視聴の準備ができましたらご案内いたします。 5月12日ME/CFS世界啓発デーは各地でライトアップイベントが予定されていますので、お近くの方はぜひご参加くださいませ。cfs-sprt-net.jimdofree.com/5%E6%9C%8812%E… @egao_mecfs @cfs_kakusan @MECFS10
使い切り。ハンドクリームを塗るのも一仕事で、頻度が落ちている。手荒れはしやすい方で、手を洗ったら塗るように心がけていたけど、今は寝る前に塗るのみの日が多い。手は自分の目につきやすい。荒れていると気分もダダ下がりに。余裕があるなら保湿&UVケアをしておきたい。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/YOGjfN39NF
5月12日(日)は”筋痛性脳脊髄炎”の世界啓発デーです！ 啓発カラーはブルー💙 この日の夜は世界中のランドマークがブルーにライトアップされるそうです と言う事でブルー系の帽子を集めてみました😊 SNS啓発運動『ブルーフォトチャレンジ』に帽子を被ってぜひ挑戦して下さいね📷 #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs pic.twitter.com/2qkXulJwjx
《明後日5/12開催》 ME/CFS #世界啓発デーin静岡2024 当日、ご来場者様関係者様に お渡しする賛同者様ご芳名パンフレット届きました 仕事終わってから何日も入力作業、入稿チェックしてくれたスタッフに感謝😭 折ると手紙型になるデザインです 当日までに心を籠めて折ります #MECFS #静岡市 pic.twitter.com/ytcdygsYsz
医療関係者の無理解にも苦しむ １年以上往診した心療内科の医師が書いた他院への紹介状に「#コロナ後遺症 で動けなくなったと思い込んでいる」と書かれたことも 毎月5～6万円にもなる医療費が重くのしかかる #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #LongCovid
令和4年2月、コロナ感染し、3月に #MECFS と診断 １人暮らしが困難になり、6月には実家に戻り、その後、症状は急激に悪化し、水を飲んでも胃腸障害を起こし、寝たきりの状態になるまで衰弱 10月には緊急搬送で入院し、症状はさらに悪化 #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎
今日は自転車用道路をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/Y6xtF0sDqL
■「何もかも奪われた感じ」首から下が動かない…#コロナ後遺症 と闘う１８歳 （テレビ信州） ・本来ならば、青春まっただかの１８歳。 早く元気に、動けるようになるためにも世の中の理解と国の支援が進んでほしいと願っています #Yahooニュース #慢性疲労症候群 #MECFS approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=h…
息切れ悪化してからは、毎日毎日限界なのだけど、毎日頼りにしているのはコレ。化粧水+乳液が完了するので、頑張れる時にはクリームを足すけど、力尽きてる時にサッとと塗って終わりにしている。今夜もお世話になる予定。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/ThS13eOF6z
85％の時間をベッドで過ごしている トイレに行くことはできるが、週に1回シャワーを浴びるエネルギーもほとんどない #LongCovid 患者数はコロナ感染者の10～30％のようで、その半数が #MECFS の診断基準を満たす 見捨ててしまうにはあまりに多くの人々 #WorldMEDay #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症
世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ⑨ #GlobalVoiceForME 南アフリカのウナさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/09/24-… 2020年にジェン・ブレアのドキュメンタリー映画『Unrest』を見て、病名がわかった 開業医は私を神経内科医に回したが、MEという考えを受け入れることを拒否した #WorldMEDay #LongCovid
■#コロナ後遺症、2年で6割が大きく改善、免疫の異常が落ち着く 先日「2年」というキーワードで話題となった ニューサウスウェールズ大の研究を掲載したナショナルジオグラフィックの日本語版です。 これまで明らかになってきた内容のリンクも貼られています。 #MECFS natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/24/0…
勿論 #コロナ後遺症 は人によって機序の組み合わせも違うので、免疫系が2年で正常化しても全ての人が寛解する訳ではないのも恐らく事実。 それでも“免疫の異常活性が2年という長い年月でも正常化する事が多い”と今回わかった事は、朗報かと思います。 #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 #ワクチン後遺症
今日の１食 目眩つよつよ脳ぐらぐら 痛み止め飲み過ぎ感 ご飯チンするのもムリにつき 寝ながらハンバーガー 胸にソース垂れました #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 R6.5.9 14時 pic.twitter.com/d79OuN75gr
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