おはようございます。 少し雲も出てますが晴れてます。 今日も暑くなるのでしょう。 水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

筋ジストロフィーの同年代の車椅子の子を相手に、終始明るく声かけしながら、時には石段を、その子を背負って越えながら、鎌倉旅。 単純に、体を鍛えただけでも、優しいだけでもなかなかできない事では。 凄かった。（自分は今も昔も陰気な人格なので場を盛り上げられる人すごいと思う）

風船でこんなん飛んできたよ。 youtu.be/SJHSSsgxb0o?si… 動画は北海道医療センターの去年のイベントですけど。 hokkaido-mc.hosp.go.jp/column/neurolo… #世界ジュシェンヌ啓発の日 #筋ジストロフィー pic.x.com/8tiflppy1y

「思いやりのススメ」 介護士としての初仕事で担当する事になったのは筋ジストロフィーで車椅子生活の皮肉屋な少年。 ほぼ家から出ずだったけど、2人で1番深い穴を目指して旅に出る事に… 最強の2人をベースにした様な話なので、重くならずにみれる作品 #映画好きと繋がりたい pic.x.com/nkwbmdjjn1

📣9/7(土)7:35〜の #ユニバラえひめ 障がい者の自立生活を支援する #CIL星空 代表 #井谷重人 さんプレゼンターデビュー🎊 ゲストに CIL星空 当事者スタッフ見習い #高橋好之 さん出演🎙️ #筋ジストロフィー の症状とは… 🔽#radiko radiko.jp/share/?t=20240… 1週間以内なら聴き直せます📻 #rnb1116 pic.x.com/mnspzfnr58

#世界デュシェンヌ啓発の日 #WDAD 【DMD(デュシェンヌ型筋ジストロフィー)】 主に男性が発症し「ジストロフィン」というタンパク質が作られず、筋力が低下していく遺伝性の #難病 です。 今日は普及啓発のシンボル、赤い風船を飛ばすなど、世界中で様々な活動が行われています🎈 #製薬協 #希少疾患

【インクルーシブ社会の記念日をお知らせします！】 誰もがインクルーシブ社会のメンバー。 気になったら調べてみてくださいね。 #インクルーシブ社会の記念日 #9月7日 #デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する世界啓発デー #デュシェンヌ型 #筋ジストロフィー #国際デー

本日９月７日は #世界デュシェンヌ啓発の日 ( World Duchenne Awareness Day：WDAD) #筋ジストロフィー について知り理解を深める日です。#DMD 患者さんの生活に役立つ情報をまとめた冊子をご紹介します。 ncnp.go.jp/hospital/guide… #WDAD2024 #世界デュシェンヌ啓発 #WDAD #WorldDuchenneAwarenessDay x.com/NCNP_PR/status…

介護レポート ケアレポート carereportⓇ1: 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会■東京都■ 「一覧」介護レポートⓇデータ「介護レポート ケアレ... carereport1.blogspot.com/2020/07/202020…

毎年9月7日は #世界デュシェンヌ啓発の日 ( World Duchenne Awareness Day：WDAD)、#筋ジストロフィー について知り理解を深める日です。 #NCNP からは #DMD の医療・研究に関わるメンバーより、メッセージをお送りします。 #WDAD2024 #世界デュシェンヌ啓発 #WDAD #WorldDuchenneAwarenessDay pic.x.com/49lip8rdcp

今日、9月7日は #デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する世界啓発デー #世界デュシェンヌ啓発の日(World Duchenne Awareness Day)です。 デュシェンヌ型筋ジストロフィーをより多くの人に知ってもらい、効果的な治療を行えるようにする事が目的です。 #平和を願う #平和への祈り #医療従事者に感謝

R6.9.7.土曜日 #今日は何の日 #記念日 白露 世界青空の日 警察協力の国際デー デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する世界啓発デー クリーナーの日 CMソングの日 #誕生日 長渕剛(1956) 的場文男(1956) 山崎賢人(1994) 小坂菜緒(2002) #忌日 泉鏡花〈65歳〉(1939) 吉川英治〈70歳〉(1962)

おはようございます。 曇天な朝です。 暑さは緩んでますが日中はまだ猛暑な予報です。水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

🟡今日の暦 2024年9月7日(土曜日) 🇺🇳青空のためのきれいな空気の国際デー 🇺🇳警察協力の国際デー 🇺🇳デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する世界啓発デー 縁日　千手観音菩薩、三万燈佛、北野神 旧暦　八月(葉月)五日 六曜　赤口 干支　甲戌 九星　二黒土星 二十八宿　胃宿 二十七宿　心宿 →

フォロワーのせいでもう舌が筋ジストロフィーの女って呼べなくなった

０９月０６日｜日本新薬 発表 デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療剤「ＮＳー０５０／ＮＣＮＰー０３」米国における希少小児疾患指定受理 国立精神･神経医療研究セとの共同研究から見出されたアンチセンス核酸 日米Ｐ１／２試験の実施に向けて準備を進める nippon-shinyaku.co.jp/file/download.…

"０９月０６日｜日本新薬 発表 デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療剤「ＮＳー０５０／ＮＣＮＰー０３」米国における希少小児疾患指定受理 国立精神･神経医療研究セとの共同研究から見出されたアンチセンス核酸 日米Ｐ１／２試験の実施に向けて準備を進める nippon-shinyaku.co.jp/file/download.…"

202208:福山型筋ジストロフィーは筋症状以外に中枢神経症状や眼症状も呈する

[プレスリリース]#NCNP は、日本新薬株式会社と共同で開発を進めているアンチセンス核酸医薬品であるデュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬（NS-050/NCNP-03）について、米国食品医薬品局（FDA）から希少小児疾患指定を受けました。 ncnp.go.jp/topics/detail.… #筋ジストロフィー #DMD #核酸医薬 pic.x.com/fyqgzdgi4g

カンヌライオンズ2024で、 Dentsu Lab TokyoとNTTは「ALL PLAYERS WELCOME -Super Inclusive Gaming-」を開催。 全ての人が楽しめるゲーム体験として、筋ジストロフィーや脊髄性筋萎縮症の方々と会場をつなぎ、一緒にゲームをプレイしました。 詳しくはこちら↓ prtimes.jp/main/html/rd/p…

おはようございます。 少し雲が多いですが晴れてます。 朝晩は少し楽になりましたがまた日中は猛暑の様です。 日焼対策、水分補給お忘れなく。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

返信先:@2222Wizard流石!　人間の血液検査でもASTとALTのデータを診て大よその病気を予測し、アイソザイムの結果でこの患者は心臓病や筋ジストロフィー、急性か慢性の腎臓病や肝臓ガンとか肺ガンとか沢山のデータで判定していく。簡単な方法では分からないのと同じ。餅は餅屋にしか分からん。

筋ジストロフィー患者の実話を映画化👌観て無かったので初視聴🧐24時間ボランティアに支えられながら生きていくのは、本人は勿論、ボランティア側も大変だっただろうと思うけどオーバーに表現せず誰もが勇気を貰える素敵な映画でした😄 #映画好きと繋がりたい #大泉洋 pic.x.com/x21vbntarl

根太「#伴性遺伝 する病気や異常って何があるコン🦊？」 コンタ「色覚異常とか血友病とかデュシェンヌ型筋ジストロフィーがあるね」 根太「割食ってるな…」

人はなぜ 人はなぜ生まれてくるのか 幸せを満喫するためなのか 不幸を体現するためなのか 大切な誰かと出会うためか 誰かのために生きるためか 僕は僕のために生きるのだ #詩 #ポエム #筋ジストロフィー

お客様がパーキンソン病を発症したという話から調べてみたのだけどね わたしの父方の祖母は筋ジストロフィーだったので…(アルツハイマーも同時進行で発症)筋ジストロフィーは孫にも遺伝する可能性があると書いてあってちょっとビビってる🥺🧠

パーキンソン病と筋ジストロフィーの違いが今になってわかったけどパーキンソン病になりやすい性格みたいのも傾向としてあるのね…𓁷(エビデンスはなさそうだけど)(きっと共通する性格があるのかもしれない)

筋ジストロフィー 、als、パーキンソン病の違いを解説します！│健達ねっと mcsg.co.jp/kentatsu/healt…

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 まだ涼しくて過ごし易い朝です。 日中はまた猛暑になりそうです。 日焼対策、水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

菜なれ花なれ 海音寺　最後に立ち上がっただけじゃなく ジャンプしたけど この子　なんの病気なんだろう 筋ジストロフィーとか ＡＬＳ辺りだと思うんだが…どうなんだろうか で、今更だけど 大谷…ヨガの子…石見舞菜香さんだった

Dyne TherapeuticsがDuchenne型筋ジストロフィー(DMD)向けの治療薬DYNE-251のフェーズ1/2 試験で画期的な結果を発表。従来の治療法と比較して10倍以上のジストロフィン発現を達成し、複数の機能的改善を確認。 investors.dyne-tx.com/news-releases/…

僕は筋ジストロフィーという病気で、全身の筋力が低下していきます。 もちろん嚥下機能も低下していくので、今まで食べていた好物が堅い・粒が残る等の理由で食べられなくなり、食事に制限がかかります。… pic.x.com/oksbnxwf6s

【現役JK】SNS総フォロワー3万人！モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん！ウルリッヒ型筋ジストロフィーについて聞きました！（玉置陽... youtu.be/bcALqTsa5ME?si… @YouTubeより

神経内科医、「〇〇筋ジストロフィーなので耐術能の評価お願いします」ってコンサルがたまにあり、当然何の検査もされてないので呼吸機能検査と血ガスを依頼するが、「抜管困難になるかどうか」と聞かれても困る 循環器、呼吸器の先生はもっと頻繁に困っているのだろうが...

🌀難しい問題🌀数年前、筋ジストロフィー（車椅子♿️）の城好き友人と上田城🏯に行った。城旅は楽しかったが櫓の中に入れずとっても悔しそうにしていた。名古屋城の天守🏯木造復元が議論を呼んでるが、もちろん、ワタスも木造復元✨には萌える😍。でも、あの時の彼の表情を思い出すと…🥲。

おはようございます。 曇っていて暑くは無い朝です。 今日はずっとこんな天気で過ごし易そうです。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

返信先:@YoshikiOfficial他1人加藤登紀子も何故か皇室騙るまこさん離脱されたから関係ないのかな？　松任谷由実も筋ジストロフィー患者さんいじめして介護頭傷ある手術出来ない人私の母に小渕ゆうこと嫌がらせ犯罪皇室？　お醤油みちこさま群馬関係で　小渕ゆうこはtbs瀬戸口旦那と皇室気取りでいじめなんて筋が違う

#介護問題 今は、対面でベルト掴んで上げてもらうと立ち上がれる。その他諸々介護etc…… 今後のことを考えてしまう。 #後期高齢者の母 に介護されていまして😓😓😓 #老障介護 #筋ジストロフィー #介護認定対象外 #医療保険内のヘルパー派遣は有料

最近は、車椅子♿️からベッド🛏️に移る時に足を伸ばして むくみのチェックしてから移乗しています。 ついでに足首のストレッチ(屈伸)しています。 右足首はまだまだ元気そのもの😆 良かった🥹 #筋ジストロフィー