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8月5日(月) 午後7時〜8時 YouTubeライブ配信 「ひがしさやかのファミリープロット」 今回のゲストはシンガーソングライターの小澤綾子さん。 進行性難病筋ジストロフィーに負けず、みんなで子育て! って、どんな子育てなのでしょうか? 予告編、可愛らしくできました。 youtu.be/aMfsnScZJzE?si… pic.twitter.com/cy4x6XueQ2
返信先:@flatman175おはようございます。私の息子は筋ジストロフィーで去年 風邪をこじらせてから 気管切開をしまして毎日 ベッドで過ごしています。 元々イラストが好きなので パソコンで自分、家族、 ヘルパーさんなど描いています。flatman175さんは 昔からイラストは好きだったのですか?
<重要> 9月7日に難病カフェin千葉を開催します👏👏 この日は世界デュシェンヌ啓発の日でもあります✨ 皆さん一緒に情報共有、交流をしましょう😄 お聞きしたいことがありましたらDMやチラシの連絡先に メッセージ頂ければと思います! ぜひリツイートして頂けると嬉しいです。 #筋ジストロフィー pic.twitter.com/MNPGNs2FKa
うぃろう氏なんとなんと、、、とうとう交換できちゃいました〜✨✨ (๑˃̵ᴗ˂̵)و ヨシ! 毎日コツコツとやっててよかったー✨✨ この機に難病持ちの方と仲良くなりたいな〜🍀。。。と思ったうぃろう #難病パズドラーと繋がりたい #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #筋ジストロフィー #脊髄小脳変性症 pic.twitter.com/Egusbn0ghS
返信先:@Kamishiro_ninaこんにちはニーナちゃん 今日ものすごくショックなことがあってツイッターのフォロワーが20人も減りました。原因はおそらく、僕は筋ジストロフィーという病に苦しんでいて、それに耐えきれず、自虐的なコメントを投稿してしまったからです。僕はやったことにものすごく後悔しています。😰
脳科学者 茂木健一郎先 一般社団法人WITH ALS 武藤将胤さん 一般社団法人mogmog engine 加藤さくらさん、永峰玲子さん 筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子さん 東洋大学名誉教授 髙橋儀平先生 車椅子トラベラー 三代達也さん
今日の訪問リハは 早めスタート! 最近は…身体の痛みケア(マッサージ)が中心だが、手足の可動域と筋力の維持・予防もやりたい!とお伝えし、対応してもらった(o*'▽')o 「不満はないが不安」という気持ちを自分の口で伝えられて良かったです💮 #訪問リハビリメモ #筋ジストロフィー #関節リウマチ pic.twitter.com/3sBRsy1dWo
バリバラのeスポーツ特集の再放送だ。とっても良い特集なので観てほしいです。出演されている筋ジストロフィーのスト6プレイヤーのJeniさんは先日行われたEVOのスト6で257位でフィニッシュされました。すごい!
筋ジストロフィーの主人公の 実話を元にした映画「#こんな夜更けにバナナかよ」 #ロケ地マップがダウンロードできます jmda.or.jp/news/news-jmda… 募集期間内に事前のチケット販売が一定数に達すると上映成立の #ドリパス dreampass.jp/e5484 🟠#8月11日(日) 11:45~ #TOHOシネマズすすきの あと4日
子供の障害は出生前診断ですべて予想できるわけでは全く無い。筋ジストロフィーの4割は突然変異。つきっきりで寝返りや痰の吸引やリハビリをしてるお母さん、今子供20歳で夫は早くに亡くなってる。二人の兄たちの助けがあって暮らしてるけど、一人っ子で遺族年金なくなったら本当にどうしようもない。 x.com/yuk1981/status…
今日14時からやってた年金部会配信見たけど、20-30代は遺族厚生年金なくなりそうね いま発達障害児や医療ケア児や介護を抱えてるママたち、フルタイム労働もできないし夫が亡くなったら5年で詰む、という感想しかない 部会では「正面から反対のご意見は特になかった」との発言もあり耳を疑った x.com/wako0501/statu…
【矢巾/新着雑誌】水曜日は新着雑誌配架日です ・産婦人科の実際 73(7)「産婦人科医が知っておくべき;新生児マスクスクリーニング」 ・難病と在宅ケア 30(5) 「1.筋ジストロフィー治療の最新情報」ほか 新着案内はこちら→webcat.lib.iwate-med.ac.jp/index.php?bloc…
筋ジストロフィーと闘いながら、5年前、33歳で亡くなった若桜町の山本拓司さんのイラストを集めた展示館が開館しました。展示館を運営する母親は「『みんなに作品を見てほしい』と願っていた息子の夢を、私が追い続けたい」と話しています。yomiuri.co.jp/local/tottori/…
夜中に放送されていた番組を見た。子供4人中3人に障害がある(知的障害、発達障害、筋ジストロフィー、自閉スペクトラム症など)。 1人障害のないお子さんが「将来みんなの面倒をみる」ということで、部外者ながら、なんというか、このお子さんのことは誰が守るのかと。
子供が熱だした、、 当日の熱はしょうがないから連絡くれればって面接の時に言うから休みたいですって連絡したら、調節できないの?って言われて、いやあ無理だよおーってなった 身内のなかにはコロナの後遺症持ちも居るし、筋ジストロフィーもいるし風邪移せないんだよーおおおお
握った力、弱めにくく ~筋強直性ジストロフィー(山口大学医学部付属病院 中森雅之教授)~ 遺伝子変異が原因で筋肉が痩せて筋力が弱まる筋ジストロフィー。幾つかのタイプがあるが、最も多いのは「筋強直(きんきょうちょく)性ジストロフィー」だ。… medical.jiji.com/topics/3452
大変失礼致しました。 映画「こんな夜更けにバナナかよ愛しき実話」の鹿野さんは、 「ALS」ではなく、「筋ジストロフィー」でした。 訂正させて頂きます。 申し訳ございませんでした。 ja.m.wikipedia.org/wiki/%E3%81%93…
大変失礼致しました。 映画「こんな夜更けにバナナかよ愛しき実話」の鹿野さんは、 「ALS」ではなく、「筋ジストロフィー」でした。 訂正させて頂きます。 申し訳ございませんでした。 ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%93…
大変失礼致しました。 映画「こんな夜更けにバナナかよ愛しき実話」の鹿野さんは、 「ALS」ではなく、「筋ジストロフィー」でした。 訂正させて頂きます。 申し訳ございませんでした。 ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%93…