短い時間だったけれど、報道される事が大事！ 取材した記者が言うように「社会の理解と支援が必要」 そのためにも「正しく知るための情報発信」をもっと行って欲しい! それは、表皮水疱症だけでなく、難病全般においてもです！ #正しく知るための報道を #表皮水疱症 #知ることは理解の一歩 pic.twitter.com/V027aUmnP5

表皮水疱症と闘う！ 始まりました！ #news23 #表皮水疱症 pic.twitter.com/IC17Nz5Stn

朝刊まこりんテレビ欄📺 難病である「#表皮水疱症」の新治験がテーマです! お時間あれば、ぜひご覧ください🙏 #難病の未来を照らす #news23 #知るは理解の始め pic.twitter.com/bYebuG90h7

#表皮水疱症 #情報 #関根りさ …… 【表皮水疱症】初公開お子ぴの処置アイテム紹介&帰宅準備!!! youtu.be/LJZ6FPH58w8?si… @YouTubeより

今日は #RDD(Rare Disease Day) 世界希少•難治性疾患の日 私の持病 #表皮水疱症 は 蝶の羽に例えられるほど皮膚が弱く🦋 少しの刺激で水ぶくれや傷になります 口の中や食道の粘膜も弱く 食事を取りずらいことも。 その上、傷を治すのにエネルギーを使い 栄養失調や貧血になりやすいのも特徴です pic.twitter.com/CsyYwmeWXP

表皮水疱症友の会 全国交流会の動画▼ youtube.com/watch?v=TwhPTr… 患者さんとの交流の様子、 「ミニしんこきゅう展」ガチャの様子など 点描画家hiromiを通して皮膚難病の表皮水疱症のことを知っていただけたら幸いです。 #表皮水疱症 #ミニしんこきゅう展 pic.twitter.com/0FKs6LPR7g

明日27日(水)新聞「日刊ゲンダイ」に #表皮水疱症 について取材をお受けした 記事が掲載されます🙌 コーナー名は愉快な"病人"たち 私のツボに刺ささるネーミング🤣 お手にとっていただけましたら嬉しいです pic.twitter.com/Y7J74HHBEB

19日(火)、このあとの『チャント！』の特集は、 ちょっとした刺激で皮膚が剥がれてしまう難病の男の子…👦 病気と闘いながらも笑顔😊で暮らす日々に密着しました🎥✨ この地方の最新ニュースもしっかりお届けします。 (放送内容が変更になることがあります) #表皮水疱症 #難病 #笑顔 pic.twitter.com/cY02jaogfH

りささんのインスタです。 どうかお願いします。 #接合部型表皮水疱症 #表皮水疱症 #junctionalepidermolysisbullosa #EB #JEB #難病 #YouTube #関根りさ #ジョージ #Instagram #世界中へ拡散希望 pic.twitter.com/dVXo0MLhXP

【 世界中の誰かへ 】 youtu.be/Pkm4CwsOGvQ 昨年生まれた息子さんが 非常に稀な遺伝子疾患で入院中です。 『 表皮水疱症 接合部型 』についての 情報を広く集めていらっしゃいます。 #接合部型表皮水疱症 #表皮水疱症 #Junctionalepidermolysisbullosa #JEB #EB pic.twitter.com/maE7xJnF05