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薬や治療方、患者のネットワーク、何でもいいからニーマンピック病の最新情報が欲しいです。 残された時間が無くなっていく。 #ニーマンピック病C型 #ライソゾーム病 #指定難病 #兵庫県

ニーマンピック@NPC3_

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久しぶりに、持病について深掘りして話し合った約1時間。新しい発見もありおもしろかったけれど、力尽きた。。。 課題もあった。個人調査票を見返さねば_φ(・_・ #ライソゾーム病 #ファブリー病

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ムコ多糖症VII型に対するベストロニダーゼ アルファの有効性、安全性および治療後の疾患特性:多施設共同による長期疾患モニタリングプログラム ojrd.biomedcentral.com/articles/10.11… #OrphanetJRareDis #ムコ多糖症VII型 #ライソゾーム病 #先天性代謝異常 #リアルワールドデータ pic.twitter.com/krleAjleix

Springer Healthcare JP@shc_jp

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