「希少がんコミュニティオープンデー～臨床試験をもっと身近に。みんなの思いが交わる日～」の講演の中から、国立がん研究センター中央病院の大熊ひとみ先生による講演「MASTER KEYプロジェクトと #希少がん の臨床試験」の内容をレポートしました。 medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cance…

今日もカテーテルのメンテナンスに行ってきました☺︎ 病院にダイフェンに術後の目薬にと息子にとっては試練の連続でしたが、よく頑張ってくれました☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

【速報】 検査の結果、嗅神経芽細胞腫がリンパ節に転移していることがわかりました。 #嗅神経芽細胞腫 #希少がん

次回の国立がんセンターでの予定☺︎ 8/14(水)東京に前乗りする 8/15(木)国立がんセンターに入院 8/16(金)全身麻酔にて手術 8/17(土)経過観察 8/18(日)大阪へ帰る #網膜芽細胞腫 #希少がん #国立がんセンター

局所治療3回目のまとめ☺︎ 7/17(水)東京に前乗りする 7/18(木)国立がんセンターに入院 7/19(金)全身麻酔にて手術 7/20(土)経過観察 7/21(日)大阪へ帰る #網膜芽細胞腫 #希少がん #国立がんセンター

7/21(日)無事退院し、大阪に戻って参りました☺︎ また明日からおうち時間となりますが、息子との時間を大切に、1日1日感謝しながら過ごしていきたいと思います。今日は久しぶりに家族3人で寝られるので、それだけで嬉しいし、幸せです☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

だいたいできたー！ でもあと一回は確認します😇 #創作BL #希少がん pic.twitter.com/aunU3LdKp5

7/20(土)経過観察でした☺︎ 白目の充血と食欲の低下はありましたが、それ以外は特に変わった様子はなく、安心しました。今日を乗り越えたら、明日退院です♪あと少し踏ん張ります☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

7月は肉腫の啓発月間でもありますが、中皮腫も啓発月間です。 お互い、症例の少ない希少がん同士。治療法の新規開発も難しいと思いますが、お互い、少しでも病気を取り巻く状況が良くなることを期待したいですね。 #中皮腫 #肉腫 #希少がん #中皮腫啓発 #肉腫啓発 x.com/migikurihouse/…

医者が患者に与えるものは「安心感」と「希望」 自分の師匠の、さらにその親分の言葉 間違いない！ #呼吸器外科　#中皮腫　#患者支援　#希少がん　#京都

帰宅したのはいいけど今度は口の中が腫れるし全部が口内炎状態で食べれず飲めず口も開かない‼️こっちの病院でまた5日間入院ずっと点滴😢やっと飲めるかも？位で退院させてもらったけどやはり食事は痛いし辛い😢 #希少がん #余命宣告 #末期ガン #BNCT

７月はサルコーマ啓発月間です。 サルコーマ　#肉腫　は、 希ながんで、あまり知られていない病気です。５年生存率４０％と低いですが私みたいに元気に８年目を生きてるサバイバーもいます！ 生き抜きましょう♡ #sarcomaawareness #サルコーマ啓発月間 #肉腫啓発 #希少がん #旅する黄色ペン pic.twitter.com/bmjMPlPjFc

肉腫や希少がんの「診断までの経緯」を世界的に調べます。ぜひご協力ください。facebook.com/npoGISTERS/pos… こちらにも詳細があります。 #肉腫 #啓発月間 #希少がん #Sarcoma pic.twitter.com/Cs5C2ZnQQY x.com/gisters06/stat…

7月は肉腫啓発月間です。SPAGNでは世界的な肉腫診断プロセスの実態調査を行っています。ぜひ皆様のご協力をお願いいたします。 awareness.sarcoma-patients.org/survey/ 回答の際、若干の不具合が見つかっています。以下を参考にしてください。 gisters-my.sharepoint.com/personal/mail_… #肉腫 #啓発月間 #希少がん #Sarcoma

7/19(金) 無事に手術が終了しました☺︎ 今回は吐き気はなさそうでしたが、鼠蹊部からの出血がありました。先生や看護師さんがすぐに駆けつけてくださり、対処していただけて、感謝でした。今回も息子はよく頑張ってくれたと思います！お疲れさま(*_*) #網膜芽細胞腫 #希少がん

彼女のがんサバイバー人生は、終わりがありません。何かをもって帳消しにも相殺にもならない経験です。 それでも、どうか前進する彼女にたくさんの幸あれ！ #悪性ラブドイド腫瘍　#希少がん　#小児がん　#レモネードスタンド　#AYA世代

これは、確か売上の一部が小児がんの 研究機関に寄付されるというの ですね。 coming soon 今週末かなぁ 行きたいな #希少がん　#希少癌 x.com/mcdonaldsjapan…

今日は患者会の方々とオンコロさんを交えてのミーティングでした！ 右ちゃんと計画したけど、満足なカタチで運営出来なかった患者支援アプリです。今回はうまくいく気がする！ サポートしてくださる方々に感謝です🙏 #中皮腫　#患者支援　#希少がん　#呼吸器外科　#アプリ

7/18(木)国立がんセンターに入院しました☺︎ PCR＆血液検査を無事パスしました。ホッとです。不安と恐怖でたくさん泣いたので、疲れ果てて19:30頃には寝てしまいました。明日は手術です。無事に終わり、私たちの元へ元気に戻ってきてくれますように。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

【#希少がん】26歳でがんになって感じた「人間関係の難しさ」。友人たちの反応を見て気づいたこと（#ESSE-online） #悪性ラブドイド腫瘍 news.yahoo.co.jp/articles/54431…

7/17(水)明日から国立がんセンターに入院するため、本日東京に前乗りしました☺︎ 今回は仕事終わりの主人と合流して新幹線に乗りました♩多目的室をお借りできたので、感染症のリスクを減らすことができ、快適な時間を過ごすことができました。明日からまた踏ん張るぞー☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

おかげさまで無事に東京に到着しております。あとは明日国がんに入院し、PCR検査さえパスすれば、予定通り手術が受けられます。手術が無事終わり、眼の状態を知るまでは気は抜けませんが、とりあえず明日からまた踏ん張ります☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

こどものがんは全てのがんが 希少がん 日本の子供(１４歳以下)だけで 年間約2300人が診断され 年間約280人が亡くなっている 子供の死因 第一位とも言われてます #ドラッグロス　#ドラッグラグ #希少がん

だーれーかー末期どうしたらいいのか教えて下さい🙇‍♀️分からかないm(_ _)m #末期ガン #末期癌 #余命宣告 #助けて #希少がん

末期ガンて後どのくらいなの？私の場合再発？転移？で、脳幹浸潤状態で下半身に特に力が入らない。これどうやって生きたらいいの？#BNCT #頭頸部がん #希少がん #涙腺癌 #眼球摘出 #余命宣告 嚥下も怪しいし、咳込むし、口腔内カンジダになったし、クソしんどい。

やはりいらっしゃらない様だ🧐 私の看護研究👩🏻‍⚕️的スペース どんだけレアなんだろ👀💦 #舌癌　#舌がん　#粘表皮癌　 #希少がん　#希少癌　#rarecancer

悪性ラブドイド腫瘍に罹患した莉子さんのご経験を記事にしました。全3回の1回目です。 ぜひ、お読みくださいませ！ #AYA世代 #がん #希少がん 突然希少がん宣告を受けた26歳女性の現実。「症状に苦しむなか、将来の結婚や出産の選択も迫られて…」 esse-online.jp/articles/-/291…

我が夫婦は息子を守るため、家の外でも中でも必ずマスクをして(寝る時もお風呂もトイレも笑)感染症予防をしています。だから神様お願い。明日の新幹線も乗り越えて、国がんに入院し、今回の手術も無事終わりますように、そして眼の状態がより良いものになっていますように。 #網膜芽細胞腫 #希少がん pic.twitter.com/gXW3vG1PCL

Mr.Children miss youアリーナツアーのセットリストでプレイリストを作りました 宝物のように御守りにして大切に聴いています 先程連絡があり手術の日が決まりました #mrchildren #悪性腫瘍 #希少がん #missyouarenatour #missyou #セットリスト #プレイリスト #手術の日 pic.twitter.com/gyT9TFD5qR

返信先:@iwanorizo幼い子供に多い希少がん 年間約50人 脳幹グリオーマという 脳幹にできるがん　 告知と共に治療方法がまだないと 言われる 診断後約1〜2年で亡くなる事が多い 海外には治験薬があるが 日本では手に入らない #希少がん　#ドラッグロス

今日もカテーテルのメンテナンスに行ってきました☺︎ 次は国がんから帰ってきた次の日22日です！よーーーーし！！！！東京行くぞーーーーー！！！！！ #網膜芽細胞腫 #希少がん

7月は肉腫啓発月間ですね。JSTARの啓発シール、どうやって使おうか考え中です。 公式ハッシュタグが長いですが頑張って入れました！ #肉腫　とは骨、筋肉、脂肪、血管、神経などに発生する　#希少がん　の一種です。 #2024JSTAR肉腫啓発月間 #肉腫啓発 #サルコーマ pic.twitter.com/vkJHCTpwmf

20歳以上で上限はありません。 この試験は国がん中央以外の施設でも行われています。 ・がん研有明（恐らく） ・昭和大病院 ・国立がん東病院 ・埼玉がんセンター ・静岡がんセンター ・愛知がんセンター ・大阪大学病院 2024 5／5 の情報です🙇 #肉腫　#ユーイング肉腫　#希少がん

そうなんだ 元Jリーガーの関本恒一さんは、 骨肉腫という希少がんでした。 私が関本さんのことを知ったのも つい最近。 これはただの偶然かなぁ⚽️ 「希少がんが治ったら希少がんの人を救いたい」 「未来は明るい」 「You are not alone」 #骨肉腫　#希少がん　#軟部肉腫 x.com/ayaken_officia…

今までの経験上、ネットで病気の事を検索すると、結局怖い記事か、とんでも治療法の勧誘的な事にたどり着くので、見ない様にしてたんだけど… 入院まで1週間の今、検索してたら、やっぱり不安でいっぱいになりました… #闘病　#がん　#希少がん　#がんサバイバー　#悪性腫瘍

中皮腫　前向きに闘病２０年　保育士の鹿川さん＝浦添　１３日那覇でセミナー「１人で悩まないで」 okinawatimes.co.jp/articles/-/139… @theokinawatimesより #中皮腫　#アスベスト　#希少がん　#ピアサポート　#沖縄タイムス　#沖縄

中皮腫「1人で悩まないで」　余命平均2年とされる病　治療重ね20年の鹿川さんが講演へ　13日に県立図書館　沖縄 ryukyushimpo.jp/news/living/en… #中皮腫　#アスベスト　#琉球新報　#沖縄　#ピアサポート　#希少がん

がん、サーフィン で調べても あんまり出てこないね こんな堂々と超希少がんな サーファーですっ😊って 人がすでにレア #希少がん　#サーフィン　でググった ら自分のインスタ出てきたし💦 #がん　#癌　#癌サバイバー　#がんサバイバー　#波乗り　#サーフィン　#サーファー　#希少がん　#希少癌

今週の月曜日もカテーテルのメンテナンスで病院に行きました♩すっかり更新するのを忘れていました☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん