幸い、臓器へ転移してるわけではなくて、腹膜播種（内臓を覆う膜に癌がたくさん転移してる）なので、直ぐに命の危機があるわけでは無い ただ、爆弾をたくさん抱えて生きると言う事になる #尿膜管癌 #希少癌

今日、病院に行ってコレからの事をお話ししてきた 結論から言うと現段階でもうこれ以上できる治療は無い（外科手術もできない）だった あとは身体の免疫力を信じて癌の進行が早まらない事を祈るしか無い #尿膜管癌 #希少癌

治療方針が変わるかもしれないから、この半年間は薬で繋いできたけど今後はどうなるかわからない 医者からも「次の治療法はない」って言われたよ あとは、免疫力を上げるしかない（推しに会うしか！？） with癌の生活が本格化してきた #尿膜管癌 #抗がん剤 #希少癌

幸い、抗がん剤の効果は出てて、CEA（腫瘍マーカー）が去年の術後から1/3以下になってるのと、CTで確認できる腫瘍が抑えられてる このタイミングで腹腔鏡を入れて腹膜播種の状況を直視検査の上、2つある腫瘍を取るかどうか来週相談 #尿膜管癌 #抗がん剤 #希少癌

抗がん剤治療を始めてから２回目の精密検査してきた ・一つの腫瘍が小さくなってきた ・もう一つは変わりなし ・副作用が強すぎてこれ以上は抗がん剤無理そう ・続けたとしてもあと半年が限度 ・薬の効果が無くなって来てる #尿膜管癌 #抗がん剤治療 #希少癌

やっぱり同じ病気の人は見つからないし情報がないものなのね。 #希少癌 #腎臓癌 #集合管癌 #集合管がん #ベリニ管がん #ステージ4 #肺転移 #末期がん #癌 #抗癌剤 #免疫療法 #癌治療 #余命宣告 #カボメティクス #末期がん #癌末期 #オキシコンチン #オキノーム #緩和ケア #癌患者 #死別