#拡散RTお願いします @WorldMEAlliance がプレスリリース発表 世界的な #MECFS の危機が明らかに 世界中の権利擁護者からの緊急アピール NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会はWorld ME Allianceと共に、2024年のMEの世界啓発デーにあたり、 病気の認知、研究、敬意を求めます mecfsj.wordpress.com/2024/05/03/24-…

世界各国の #MECFS 患者の体験談 ② #GlobalVoiceForME 日本の篠原三恵子さん mecfsj.wordpress.com/2024/05/03/24-… 約10年間はほぼ寝たきりに近く、衰弱してスプーンを握れず、食事介護を受けていた 水平に倒しせる車いすを支給されるために2年間闘った これがなしでは2005年から家の外には出られなかった

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/sVjmRWlWzL

➜ 主催、啓発活動団体 「ME/CFSクオリティ向上委員会」の活動内容と ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 の企画書を下記に添付いたします 最後までお読みくださりありがとうございます ご連絡お待ちいたします メール quality.mecfs11@gmail.com 代表　鈴木 #MECFS #啓発活動 #賛同 #静岡 pic.twitter.com/DPC2gnx2Ed

エンディングのトークで少し ME/CFSについて話しました。 ある日突然身体が動かなくなるこの病の難しさ、 医療関係者や患者本人、家族や周りが認識するだけで世界中の多くの患者が助かります。 知っているか知らないかだけで これほど違うということの体験談です。 #MECFS #me #cfs

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 12人の患者さんを順に紹介していきます #GlobalVoiceForME ブラジルのイヴァナ・アンドラデさんの紹介 mecfsj.wordpress.com/2024/05/01/24-… 私は長年、ME/CFSに対処する準備ができていない医療関係者と闘ってきました #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症

ひめ。 #夜空カフェ #MECFS pic.twitter.com/XgvuUO2dim

対ME/CFSの創薬がドイツで進んでいるようです。主にミトコンドリア機能不全に対して働きかける薬のようです。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

返信先:@flylu54905ME/CFSに対する創薬がドイツでは進んでいるようですね。臨床での効果が確認されれば、日本での承認を訴えても良いですね。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

今年のブルーフォトチャレンジは 愛知と岐阜を結ぶ橋「濃尾大橋」と 三大河川の一つ「木曽川」 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #愛知県一宮市　#岐阜県羽島市 pic.twitter.com/DTS36Qgeoz

やってみたら何かわかるだろうか？ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 【体験】“脳のコリ”まで緩める。話題沸騰中の医療システム「イメディス」を知ってる？ goetheweb.jp/lifestyle/heal…

１年のうち360日こんなです （こんな可愛くないけど） #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

@WorldMEAlliance は、#MECFS で苦しんでいる人々のために、病気の認知、研究、敬意を強く求めるために、それぞれの国の保健機関に訴え、#GlobalVoiceForME.となるよう呼びかけている #GlobalVoiceForME の患者紹介シリーズを通して、遅れた地域のME患者の置かれた窮状紹介 worldmealliance.org/global-voice-f…

2010年に患者会を立ち上げた時、日本では #MECFS が神経系疾患だと認識している人はいなかった 私たちは国立精神・神経医療研究センター神経研究所の神経内科医を見つけ、2015年から研究を開始し、間もなくリツキシマブの治験を開始していただけることになっている

寝起きから、 #脳霧注意報⚠️ ぼーーっとして、目もぼやけてる #慢性疲労症候群 #MECFS

本日 新聞、メディア各社へ 【ME/CFS世界啓発デーin静岡2024】ライトアップイベントの プレスリリースをしました もしメディアにお知り合いのいる方で連絡して頂ける方いらっしゃいましたら DMなど頂ければ、詳細資料お渡しいたします ※↓は参考資料の企画書です #MECFS #世界啓発デー #静岡 pic.twitter.com/V4gsokZ10b

皆様、ＲP、拡散ありがとうございます🙏 イベントまで１０日 事務作業、連絡、発送などで 寝たきりながらも脳内は ワチャワチャしてます 静岡副市長の迎賓挨拶もあります 素晴らしいゲストも来ます 沢山の方に知って頂きたいです 参加無料！是非 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #世界啓発デー　#静岡市

身につけて集いたいと思います。 今まで聞いたことのない病名だけど、これを認知してもらうための小さなアクションに、どうかご協力ください！ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge #塚本明里

明里ちゃんと明里ちゃんの旦那さんに会ってきた！明里ちゃん相変わらず美人やし、旦那さんイケメンやった！ 今回は明里ちゃんの旦那さんに色々レクチャーして来たよ。 明里ちゃんありがとう！ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー pic.twitter.com/owQXEU7faV

今日は青空映る建物をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/bsf90BQ2kD

今年は、双子ちゃんで #ブルーフォトチャレンジ💙 ５月12日 は #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー です💙 症状への理解や知識が広まって、 思いやりあふれる素敵な笑顔の花びらが いっぱい集まりますように💙🙏✨ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #bluephotochallenge pic.twitter.com/sDkHpdxedo

私のコミュニティでは、まだ病気であることはタブー、もしくは恥とされてる どんな病気であっても回復しなければ、先祖のために何かしなかったせいだと信じられている 世界の保健機関に対して、彼らの無知や #MECFS を無視することが、世界経済に悪影響を及ぼすだろうと言いたい #コロナ後遺症

世界の保健機関が #MECFS を真剣に捉え、研究を促進することを求める 私たちも注意を払われるに値する #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症　#LongCovid

ブラジルのコミュニティーは、#MECFS について何も知りませんから、知識を広めることが極めて重要です 最近、保健省のデータベースにはME/CFSに関するものは何もないと言われました。 何千何万もの人がこれ以上発症するのを防ぐために、世界の保健機関がいつかはこのことを認識するよう願っています

あまりに痛すぎ しんどすぎ 身体む脳も動かなすぎ 山盛りやること やりたいこと 何も出来ない 出来ないのつらい 早く薬きいて　困る困る 娘は独りタクシーで病院 Ｒ6.5.3　#MECFS

#GW でお出かけの皆さんにも、 GW終了して帰ってきて１週間くらいは感染対策をしっかりとしましょう。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

@WorldMEAlliance は 全世界の患者さんがWHO事務局に働きかけるよう呼びかけています #COVID19 のパンデミック以前、世界で1700～3000万人が #MECFS に罹患 COVID-19を契機に何百万人もが新たに発症し、今では世界的に少なくとも5500万人が罹患していると、The World ME Allianceでは推定

江ノ島水族館にて。 筋痛性脳脊髄炎の治療法の確立が一日も早く実現しますように🤲 筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーに向けて、微力ながら祈っています💐 #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS pic.twitter.com/VbPz0xQgMb

まだあまり風がないので泳いでいるって程ではないけど、綺麗な景色。 青は、#筋痛性脳脊髄炎 の啓発カラー。 病がより広く認知され、理解が進みますように。 #イマソラ　#mecfs #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #垂井町　#鯉のぼり #ブルーフォトチャレンジ #相川鯉のぼり #相川鯉のぼり一斉遊泳 pic.twitter.com/v2ESbIX1B4

祭事が始まる前に、南宮大社に月参り⛩️ 青空がとても綺麗。 もうすぐ5月12日🟦 この世のあらゆる難病の治療法が早期に確立されますように。 #イマソラ　#神社 #mecfs #月参り　#月詣り　#手水舎 #南宮大社　#垂井町　#花手水 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー pic.twitter.com/YLzyPqGDW1

MEは55年前にWHOにより正式に神経系疾患と認められた 本質的に重篤で不治であるため、患者の生活の質に大きな影響を及ぼし、大抵の場合、仕事や社会参加をあきらめざるをえない 病気の認知が低いことで、患者の困難さはさらに増加 #MECFS #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

#MECFS の世界啓発デーに向けて 日本も #GlobalVoiceForME になるよう求めましょう @WorldMEAlliance は世界各国のためのガイドをまとめ 全世界の患者さんがWHO事務局に働きかけるよう呼びかけています 皆様のご協力をお願い致します 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/04/30/24-… #筋痛性脳脊髄炎

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/voWHB8UpeU

💙5月12日は筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー💙 もう1作品作りました✨️ 花びらの中に『笑』を入れて刻しました⛏ 1人でも多くの方が笑って過ごせますように🍀*゜ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/pKAsbMhSXY

WHO西太平洋地域事務局にコンタクトし 世界で最大の政府間保健機関に 病気の認知、研究、敬意を強く求めましょう テンプレートの文章はできていますので 簡単なステップに従い “コピペ”してメールで送ってください 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/04/30/24-… #MECFS　#筋痛性脳脊髄炎　#コロナ後遺症

@WorldMEAlliance では、#COVID19 のパンデミックが始まって以来、日本のME患者の数は倍増していると推定 日本の #MECFS の啓発運動を擁護するのを助けていただけるようお願いします この破壊的な病気にかかっている人々をサポートするにあたり、積極的な役割を果たしていただくことが極めて重要です

#LongCovid 患者の半数は #MECFS の診断基準を満たすことが、研究によって示されている MEによって引き起こされる経済的影響は多大： ME患者の大多数は働くことができず、25％は家から出られないか寝たきりであり、患者のケアに関連する経費も膨大 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

ME/CFS重度患者〜私の日常① 今日こそお風呂入りたい と毎日思いつつ出来ない ヘルパーさんに洗って貰うのも かなり頑張らないと出来ないので 月１〜2度 出掛けると数日〜数週間 寝たきりになるから必須用件のみ 家内歩行は手すりゾンビ状態 又は家族介助や四つん這い #MECFS　#筋痛性脳脊髄炎

部屋が暑いといっても20.9℃ 暑いのは🐸自身でした🔥 K点超え(体温38度over)は迷わずトラムセット‼️💊 大人しくアイスノンして冷やそう🥵 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/WAOwzDDn8R

今日は駐車場のロック板をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/DhGFjg9rOS