＼発コミュで人生が変わったママを紹介します／ トレーナーとして活躍する松下かよさん。お兄ちゃんは不登校、ダウン症を含む双子ちゃんを抱えて、昼は子育て、夜は内職の毎日…どん底の毎日だった松下さんが変わった秘密をお聞きしました。desc-lab.com/77872/ #ダウン症 #不登校 #どん底子育て

今日はベル練習と音楽療法❗️ ベルの曲、色々練習してる中でまゆちゃんは星に願いをが一番上手です☺️ この曲はお母さん達はトーンチャイム✨ 自主練がんばりました☺️ 休憩した後は音楽療法。 ボンゴ🪘1人ずつ叩きました☺️ #ダウン症 pic.twitter.com/54sPezKCly

②甲状腺機能低下症→心身の成長や発達に必要な甲状腺ホルモンが出ていない状態だったので、生後すぐから「チラーヂン」(甲状腺ホルモン製剤)を投与。以来、１日も欠かさず経口投与を継続。チラーヂン処方のため、今も３ヶ月に一度の甲状腺科 通院と調剤薬局通い。通算16年！もはや歴史www！#ダウン症

◉我が娘ダウンの出生時 抱えていた合併症の経過、結果の覚え書き◉ ①心房中隔欠損 →幸い空いている穴の大きさが そこまで大きくなく、しかも楕円形とか二等辺三角形とかみたいな形状だったため、やがて癒着するような形で自然に塞がる可能性が高いとの診断で、手術は せず経過観察のみ。 #ダウン症

(続き)→ なっちゃう時も正直あるけれど、でも まぁ 比べても仕方ない話だしねぇ。健常・障害に関わらず、人と比べて とやかく言われるのはイヤよね。誰もがオリジナルでオンリーワンの存在なんだから♪ #ダウン症 #ダウン症児 #ダウン症児育児 #ダウン症児子育て #ダウン症児ママ #ダウン症児の母

何で我が家のダウン娘は、こんなにも合併症 多くて、17歳になっても身体は小学生低学年並みに小さくて、知能は３歳児程度しかなくて、学校 休んで病院に連れて行くこと多くて、言語コミュニケーション取れなくて、かわいい よそのダウンちゃんみたいじゃないんだろ？…(´Д｀)ﾊｧ…って→ #ダウン症

同じ「ダウン症」で生まれてきても、合併症の数や重篤度や その他いろんな要因で、本当に千差万別なダウンちゃん達。リアル知り合いにも合併症が一つもなくて心身共に元気なダウン君もいるし、養護学校でも 身体の大きさから知的な発達度合から、皆 我が家のダウン娘とは全然 違うのよね〜w #ダウン症

どうも 呟きが長文に なってまってイカン💧ハッシュタグを つけ忘れたり、そもタグまで文字数に収まらなかったり😅 せっかくなので思いつくもの全部 つけてみる。 #ダウン症 #ダウン症児 #21トリソミー #ダウン症ガール #ダウン症児育児 #ダウン症児子育て #ダウン症児ママ #ダウン症児の母

最近は、一人でブツブツ言いながら、本をめくっていることが増えた。 読んで！とおねだりしてくることも。 #ダウン症 pic.twitter.com/gviHvXuj2v

◉出生時の合併症と その後 徐々に判明していった合併症の覚え書き ・胎児性水腫 ・心房中隔欠損 ・甲状腺機能低下症 ・知的遅延 ・肢体不自由 ・弱視、斜視 ・中等度難聴 ・乳歯欠損 ・咀嚼嚥下障害 ・接触過敏 何と言ってもデカかったのは２歳になる直前に発症した「急性骨髄性白血病」 #ダウン症

Ｕりん出生時後の染色体検査結果で「ダウン症」と告げられ、同時に彼女が抱えてきた合併症についても説明を受けたけど、今から思えば その数は多いわ重篤度 高いわ…大変な状態だったのね💦 知らぬが仏とは よく言ったものだ。あの場で病名を聞いてピンときてたら耐えられなかったかもねぇ。#ダウン症

我が家のダウン症児Ｕりん(17)、「ダウン症児」という言い方も この歳いっぱいまで。18歳になると、「障害児」から「障害者」へ呼び名も変わり、受給できる公的援助も変わるから、今歳の１年間で いろいろな面談やら手続きやらを進めていかなくちゃ。これまでに増して忙しくなるなぁ。#ダウン症

#ダウン症 #10歳 #DownSyndrome #キャンプ好き #camp #ファミキャン #子育て #アウトドア ⭐️がっつり炭火焼き鶏！娘達大満足。 よろしく！ pic.twitter.com/J5lkrU5WEL

Happy Mother’s Day 🇦🇺❣️ Kokoを産んでくれてありがとう❣️ 僕をDaddy にしてくれてありがとう❣️ 今日はKoko と一緒に薔薇🌹を買いに行こう🇦🇺 #ダウン症 #海外 #母の日 pic.twitter.com/Mz2SmJCian

#ダウン症 #10歳 #DownSyndrome #キャンプ好き #camp #ファミキャン #子育て #アウトドア ⭐️兄弟喧嘩は相変わらずすごい。ダウン症の長女と、次女の喧嘩がすごい。どこも一緒かなー。 よろしく！

あとパスタサラダもお手伝い。パスタゆでてトマト切ってマヨネーズまぜまぜ。（私、きゅうり切ってツナ缶開けて油きっただけ） 時間はかかるけどやりたい時にやらせておかないとというのと将来仕最低限生活できるようにだけはしておきたいとは思ってる。算数教えるよりラク🤣 #ダウン症

ダウン症9歳 朝から洗濯干し→洗濯畳み→食器洗い 昼、そうめん、鍋、ざるを用意。そうめんを束ねてる紙？を6束分はずす→そうめんゆでる（私、そうめんをざるにあげる）→氷ぶちこむ 夜、味噌汁作る（味噌、わかめ、だしのもと、豆腐、人参）（私、人参切って見守ってるだけ）あれ？主婦？ #ダウン症

ダウン症9歳　昨日校外学習でおしぼりの準備を本人がしたのですが、上手に絞ってました。絞りきれずに水でポタポタすると思っていたのですが、きっちり絞ってた😊 なぜ出来るの？と思ってたら、養護学校で雑巾絞りしてたからだった🥰 #ダウン症

明石公園でランチ&お散歩☺️ ベジタブルカレーとサンドイッチ半分ずつするつもりだったけど、まゆちゃんカレー全部食べちゃった☺️ ミニばら園🌹 綺麗に咲いてました😊 #ダウン症 pic.twitter.com/RBgfWZZqf4

親戚のワンちゃんを子供達でかわいがってる姿です！良いですね😊 娘(妹)は息子に優しいので助かります！ #ダウン症 pic.twitter.com/EkFGtO3aU9

アメブロを投稿しました。 『【見た目ちがうがw、中身はホントにエビフライ🍤なんだよ弁当😂 for Ｕりん】』 #アメブロ #ダウン症 ameblo.jp/naota289/entry…

【#イタリア映画祭】「#あなたのために生まれてきた」子供が幸せになるなら独身でもゲイでも育てさせてあげて欲しい。#イタリア映画 #ヒューマンドラマ #実話ベース #養子縁組 #ダウン症 #ファビオ・モッロ #ピエルルイージ・ジガンテ #同性愛者 #独身者 ⇒ ameblo.jp/yukigame/entry…

ダウン症のある長男は、おしゃべりが苦手です。だから彼の表情や雰囲気、ふと呟いた言葉を受け止め察する能力がつきました。 コミュニケーションは会話だけではなことを長男に教えてもらいました。 #ダウン症 #ノンバーバルコミュニケーション

当法人のおもちゃ図書館も招待されまして，参加します。 plus.1happiness.or.jp/toy_library/ka… #ダウン症 #岩手県ダウン症 #赤ちゃん体操 #岩手県 #大船渡 #釜石 #気仙 #療育 #おもちゃ図書館 #障害児

ブログ更新『レモン一択で』 ⇒ameblo.jp/peasmilehukuji… #ダウン症 #ADHD #LD #知的障害 #自閉症 #ＨＳＰ #ＨＳＣ #運動 #療育 #福祉 #特別支援 #発達支援 #昭島市 #リアライズ #VRSST #SST

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2ヶ月に一回の 甲状腺の定期検査の日❗️ しあわせの村内の医療福祉センターにこにこハウスに😌 今日の血液検査は最初だけ数秒間いやだあが出ましたが 針が入るとおとなしくなりました☺️ 来週結果聞きます✨ #ダウン症 pic.twitter.com/kIbeu6FmAV

こんにちは、若沢です！🍎 ⭐今日の1枚⭐ 「左手ぎゅっ」「指ピッ」絵本が読める魔法の言葉🪄 自らこの姿勢をとることができるようにたくさん練習します！ 【タスクオーガナイゼーション】【学習態勢】#療育 #児童発達支援 #放課後デイサービス #発達障害 #自閉症 #ASD #ダウン症 #LD #早期療育 #TASUC pic.twitter.com/y3SeSaGbsW

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障害者の内面はなぜこれほどまでに豊かなのか ──抑圧下にある障害者の真実── | ザ・リバティWeb/The Liberty Web #障害者 #ダウン症 #出生前診断 #柴田保之 #指筆談 #ユー・アー・エンゼル the-liberty.com/article/21384/

ご家族にダウン症の方がいる人は必読。『ダウン症者の成人期医療について』（講演記録）最新版 dsij.jp/?p=2485 #ダウン症、#健康、#医療講演記録、#DSIJ、#日本ダウン症国際情報センター

#NIPT #新型出生前診断 #出生前診断 #プレママ #ダウン症 NIPT(新型出生前検査)が陰性で 安心したという書き込みが多いが NIPT陰性は赤ちゃんに先天性疾患がない ということを意味しない 先天性疾患の大多数は形態異常(奇形)で NIPTでは全く分からない 奇形は胎児超音波専門外来で診断される *

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悩み共有し「前向きに」　ダウン症親の会・たんぽぽだん、20周年祝う/琉球新報　#ダウン症 ryukyushimpo.jp/news/living/en…