ブログ更新しました : #ネフローゼ　#ネフローゼ症候群 低カロリー、塩分2g以下の定食がある「ヘルシーレストランパセリ」へ行きました【タニタ食堂提携店】 nephrotic-syndrome.com/archives/parsl… nephrotic-syndrome.com/archives/parsl…

今日の朝で0.35ml ネオーラル 初投与から10回目ですが依然 回復傾向にはならず、別の大学病院と相談してくださっている様子……ステロイドもネオーラルも効かないとなると、どういった治療になるのかますます不安が増えていく😭😭 #ネフローゼ #小児ネフローゼ

猛暑の9月。暑いのにはめっぽう弱くて、具合悪くなるのも病気が再発するのも　いつも夏🫠 9月も乗り切れ！！ エアコンつけた部屋には床に猫の落とし物♡ 皆様もご自愛を！！ #ネフローゼ #暑いの嫌い #難病の夏 pic.x.com/c9frrz51hw

プレ12.5㍉→10㍉に減量しました！ 次回はリツキサンも入れる予定です、年末あたり😊 #ネフローゼ

☆ 九月は台風シーズン 入院中🏥 　 上層階だった為 暴風雨の音が凄い 　 突風が吹いたら ドキドキする音 　 １人で不安だった 毎日・仕事の隙間に 　 面会に来てくれる 家族には感謝 ありがとう 　 当時の看護師ブログ nurse-kangoshi.com/nephrotic-synd… 　 #看護師 #看護婦 #入院 #ネフローゼ #ベット #台風 pic.x.com/l3jffvy8xl x.com/nurse_kangoshi…

今日から急遽 ネオーラル内用液10％っていう免疫抑制剤を0.35mlからスタートしました☺️私としてはステロイドの効果が得られない今、早い段階で別の方法を試して貰えた事がいい方向に進めばいいなと願うばかりです……💦#ネフローゼ #ネフっ子 #小児ネフローゼ

持病を抱える長女。夏からバイトを始めました！母としてはバイトも社会勉強になるので賛成なのですが、持病を抱えていることで体調も心配だったので不安もありました💦ですが社会勉強は大事ですね☺️✨ 学校も毎日登校する全日制高校ではないからこそ学校とバイトの両立ができたと思います🙆‍♀️#ネフローゼ

ブログ更新しました : #ネフローゼ　#ネフローゼ症候群 富士急ハイランドで特定医療費指定難病受給者証【難病手帳】の障がい者割引が利用出来ました nephrotic-syndrome.com/archives/fujiq… nephrotic-syndrome.com/archives/fujiq…

今日の検診結果🏥 血液検査、尿検査の結果良好✨ 血圧も貧血も問題なかったけど、薬の量は前回と変わらず。タクロリムス2mgと血圧の薬レニベース半錠。今後の治療の事っていつも聞けずにいる💦とにかく次の12月の検診まで現状維持。 #ネフローゼ #タクロリムス

初発の小児ネフローゼで 入院して、最初ステロイドが効かなかったお子さんいますか？その後どうなったかお聞きしたくて……不安で毎日仕方ないです😭#ネフローゼ #小児ネフローゼ #難病

もし腎不全とかになったら？と思うと 本当に怖い、何かあったらと思うの 辞めたい、縁起でもないよね どうしようも無い不安感 #小児ネフローゼ #ネフローゼ

ネフローゼ症候群で 入院中は肌が荒れて 大変だった 　 ベットの上でも 出来るスキンケア 　 少しでも気分を 上げる努力が大事 　 本当にポジティブ シンキング大事 　 看護師ブログ nurse-kangoshi.com/ryouyou-care-0… 　 #看護師 #看護婦 #アルブミン #血漿膠漆浸透圧 #症状 #ブログ #入院 #ネフローゼ #低蛋

食事管理/カロリー計算の大切さは重々分かってたけど、難しくて挫折してました😓 最近　#カロミル　というアプリを使ってめちゃくちゃ感動中。 家ご飯は写真撮って登録（精度も高い！） コンビニ飯はバーコード、外食も検索登録可。 塩分管理もできるし、おすすめです🙂 #ネフローゼ

あー明日の蓄尿検査の結果、即入院だったら嫌だなー。 #ネフローゼ #腎症 #尿タンパク

秋の医療講演と相談会をやろうと思いますが、需要あるのでしょうか？？小児の専門医がたくさん参加されて無料でセカンドオピニオン相談出来るけど。。やっぱり今はオンラインなんですかね？？ #腎炎　#ネフローゼ　#小児ネフローゼ #相談会

プロテインヨーグルトにプロテイングラノーラを入れる。 ピーチ美味い♡ どっちも味と食感が好きだからだけど。 タンパク質がダダ漏れる病気ゆえ 病状良い時はなんとなーく摂取w (病状悪い時はタンパク質制限) #ネフローゼ #タンパク質 #ザバス pic.x.com/jodwyjcp7o

☆ ブログを読み直して📖 この時期は大変だった 　 呼吸困難で息苦しく😱 酸素を付けて貰ってた 　 看護師ブログ nurse-kangoshi.com/ryouyou-syoujy… 　 病院の仕事復帰して しんどいけど 　 働けるのは🏥 ありがたいと思います 　 #看護師 #看護婦 #息切れ #呼吸困難 #病院 #酸素 #入院 #ネフローゼ pic.x.com/3vg09c5qfg x.com/nurse_kangoshi…

三男 ± 朝から平熱 昼から鼻声 夕方から鼻水が出だす 食欲もあって動作も軽やか #ネフローゼ

三男 14時頃に発熱 夕方の37.9℃から体温計測を拒否しているけど、体が熱くなっている感じはなし 月曜 絶対 医者行かない！ と言ってる 落ち着けー #ネフローゼ

通院日。検査結果優秀😊 昨日ラーメン食べたのに、ナトリウム値Low 昨日夜結構酒飲んじゃったのに、 γＧＴＰバリバリ正常！ 薬(ステロイド)は減らしたからどうなるか？2mgデス。 この夏は再発せず耐えたよー！ 検査中メシ。リンガーハットの海鮮ちゃんぽん。 #ネフローゼ pic.x.com/di41dndqa9

腎臓内科より✨ #腎臓病 に関する読み物を公開しました。尿に血が混じると血尿となります。肉眼で見えると肉眼的血尿、見えないと顕微鏡的血尿といいます。 食べ物解説はスイカです🍉 hokkaido-mc.hosp.go.jp/column/kidney_… #北海道医療センター #腎臓病 #貧血 #息切れ #ネフローゼ　#腎臓内科　#泌尿器科 pic.x.com/gvarhlpkcy

8/28外来記録 蛋白尿陰性、p/c比も0.03で順調✌️アルブミン4.5な上に指摘されてた貧血も改善傾向で健康優良児(？)驚きの顔の丸さと体の肉付きは治してあげたいけど急激な減薬はできないから…と分かってたけど悲しい回答🥺まあ体が元気ならいっか。 #ネフローゼ #ネフローゼ症候群

暑さが和らいできたかな。 私は真夏よりも一息着いた9月10月頃に再発することが多かったので、皆さんご注意を🙇‍♂️ 秋の花粉症の影響かもしれないですけどね。 #ネフローゼ #微小変化型

三男 ステロイド0mgになって2年 薬0になって8ヶ月 ネオーラルを飲んでいてもプレ減薬中に再発を繰り返し、「重い方」と言われていた三男が、薬を飲まずに普通の生活を送っている 幸か不幸か、 薬を飲まない当たり前の生活に幸せを感じるなんて #ネフローゼ

家族経営だそうで、旦那さんがご病気で亡くなられたそう。 病気の種類は違うけど、改めて 副作用は辛かったし再発するかもしれないし今もよう分からん不調はあるけど、なんとか生きていられて、旅もできて美味しいものも食べられて幸せだって事を思い出す日になりました。 #ネフローゼ　#プレドニン

フィットネスジムに入会。元取ろうとかって無理せず、身体と相談しながら続けよう。昨日のキックボクササイズですでに筋肉痛ですが。特に股関節痛い…。ジムに入ったとかそうゆうこと、主治医に伝えるべき？ #ネフローゼ　#微小変化型ネフローゼ症候群

去年の今頃、病気大再発して、身動き取れなくなってたなぁ。 気休めでもと飲んでたドクダミ茶の写真出て来た。 利尿作用はあったと思う。 今年の夏はなんとか持つか！ ステロイド3mg シクロスポリン100mg 来週通院日だ！ #ネフローゼ #どくだみ茶 #腎臓病 pic.x.com/twvhdmdz2w

ブログ更新しました : #ネフローゼ　#ネフローゼ症候群 特定医療費（指定難病）受給者証【難病手帳】でディズニーの障がい者割引が適用されました nephrotic-syndrome.com/archives/disny… nephrotic-syndrome.com/archives/disny…