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ネフローゼ症候群という病気が最近(去年?)難病に指定されたみたいです。 条件が合えば補助を受けれるようです。 20歳未満の場合は小児特定慢性疾患という制度で補助を受けられます。 近くにネフローゼ患者が居れば是非教えてあげて下さい。 ネフローゼの治療は大変です。 #ネフローゼ pic.twitter.com/ndLmngDsjF

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外出より帰院! 久々に外でたけど、大分あたたかくなってた! 10分くらいだけどバイクにも乗れたしね( ・ω・) 目的だった難病申請関係の処理も終わったからとりあえず一安心(^_^) #ネフローゼ

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返信 リツイート 昨日 16:57

ネフローゼ症候群という病気が最近(去年?)難病に指定されたみたいです。 条件が合えば補助を受けれるようです。 20歳未満の場合は小児特定慢性疾患という制度で補助を受けられます。 近くにネフローゼ患者が居れば是非教えてあげて下さい。 ネフローゼの治療は大変です。 #ネフローゼ pic.twitter.com/ndLmngDsjF

おはようございます! 入院15日目! 状態も特に変わらず、眠りも相変わらず、ついでに筋肉痛も変わらず(^-^; 悪くなってないからいいということで! 今日は晴れ間が見えるので、そのまま晴れたらいいな( ・ω・) 皆さん学校、お仕事がんばってくださいね! 今日は昼から外出予定! #ネフローゼ

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返信 リツイート 昨日 6:19

昨日外来に行ったら再発確定して、もう少し専門的に扱ってくれる病院に転院になりました。即入院。 三週間で再発だと、難治性とか頻回再発型かもしれないとのこと…。 色々覚悟しないと。 弟は40℃の熱出して旦那が仕事休んで看病してるけど、色々大変だなぁ。 #ネフローゼ

今先生と話をして、とりあえず、短時間外出オッケー! 土曜からプレドニン50→30mg 金曜で血糖測定終了! 本日から飲水制限解除! なんかレベルアップ感ある(^-^) #ネフローゼ

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返信 リツイート 4/24(火) 11:00

というわけでプリキュアカレー(1食分食塩相当量0.67g)にした。献立を考えなくていいというだけで元気が湧いてくる。#ネフローゼ

今晩はちょっと豪華に!減塩で食べるローストビーフレシピ genki-letter.com/recipe1-73/ #減塩レシピ #腎臓 #ネフローゼ

おはようございます! 入院13日目。 昨日は中途覚醒がひどく、1、2時間毎に寝たり起きたりで熟睡感ないな…。 今日は安定剤もらおうかな(-ω- ?) 今日もよく晴れそうな天気。 皆さんお仕事、学校頑張ってください! 今日も一日頑張るかな( ・ω・) #ネフローゼ pic.twitter.com/LIe357kt2c

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返信 リツイート 4/23(月) 5:33

おはようございます! 入院12日目! 状態は変わらないけど、寝不足ぎみ?寝たり起きたりで寝付き悪い日が続いてる( ノД`)…筋肉痛も相変わらず、毎日代わるがわるな感じ。 今日もいい天気出掛ける方は気を付けていってらっしゃい! 今日も一日がんばります! 現在プレドニン50mg #ネフローゼ

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返信 リツイート 4/22(日) 7:15

ネフローゼ発症から2年。 ステロイド剤に慣れているので 先日、歯医者の治療で処方されたセフソンという抗生剤。薬局で飲みにくいと言われたのに薬を口の中でお菓子のように味わうそら。 あま〜い 病気ぐあると薬の飲み方も心得て1人でも飲む。 今朝は尿たんぱく➕ #ネフローゼ #プレドニン pic.twitter.com/qfnWuNvaKd

Twitter asobigocoro_sk カラオケステージ そら(遊美ごころ)

返信 リツイート3 4/21(土) 9:33

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