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RT @Ak148usagi: 本日の通院内容をがっつりかきました。 SLEの患者さんの参考になればなぁ。👏 #夏目亜季のSLE記 #夏目亜季 #全身性エリテマトーデス #SLE #指定難病 #難病指定 #プレドニン #プラケニル #プログラフ https://t.co/no…

Twitter Enzuigiriii 国会に卍固め!!

返信 リツイート 5/18(金) 16:31

今朝の京都市は曇り 眠れたかな…ほぼ2、3時間に起きてトイレに行っている…2ヶ月間続いている。やはり睡眠不足だと看護師さんは言う。この状態で日中の高速道路を運転したら確実に居眠り運転に繋がると思う 今日は免疫グロブリン療法3日目…ルート再確保する #重症筋無力症 #プログラフ #ステロイド

Twitter nekomanb ねこまん(重症筋無力症で入院中)

返信 リツイート 5/17(木) 6:03

本日の通院内容をがっつりかきました。 SLEの患者さんの参考になればなぁ。👏 #夏目亜季のSLE記 #夏目亜季 #全身性エリテマトーデス #SLE #指定難病 #難病指定 #プレドニン #プラケニル #プログラフ twitter.com/ak148usagi/sta…

Twitter Ak148usagi 夏目亜季@ヘルプマーク広めたい

返信 リツイート12 5/16(水) 22:57

今日の予定も終了しお風呂に入ってサッパリ。 免疫グロブリン点滴は前回の倍速で落とせるということで100mlx6本で3時間! 前回は6時間掛かっていたので時間的には楽だがカラダには負担もあるようでダルさが残る 構音障害の不安定さも出ている #重症筋無力症 #構音障害 #免疫グロブリン #プログラフ

Twitter nekomanb ねこまん(重症筋無力症で入院中)

返信 リツイート 5/16(水) 17:04

今朝の京都市はウス雲り まずまず眠れたかな… 昨日の点滴の後、少しカラダが重く感じていたけれど睡眠後は大丈夫。点滴の効果で何かが変わった感じはない。 今日の予定はリハビリ→点滴→入浴 順調にいきますように! #重症筋無力症 #難病 #免疫グロブリン療法 #プログラフ #メスチノン

Twitter nekomanb ねこまん(重症筋無力症で入院中)

返信 リツイート 5/16(水) 6:22

かめはめはで病気撃退してやる わたしはおこっている。プンスカ うさぎの爪切り20時までらしいからのんびりいくぞ #夏目亜季のSLE記 #全身性エリテマトーデス #SLE #指定難病 #難病指定 #プレドニン #プラケニル #プログラフ pic.twitter.com/HZ45uNBG2Q

Twitter Ak148usagi 夏目亜季@ヘルプマーク広めたい

返信 リツイート16 5/15(火) 18:33

そういや、撮影前に衣替えも必死にやったから6時間くらいは動いてたな!疲れたまったのかも。 うさぎ小屋掃除して、今また休憩中、ひたすら足が痺れるし体がだるいから深呼吸🤲ひひフー #夏目亜季のSLE記 #全身性エリテマトーデス #SLE #指定難病 #難病指定 #プレドニン #プラケニル #プログラフ pic.twitter.com/60v6AIX4LY

Twitter Ak148usagi 夏目亜季@ヘルプマーク広めたい

返信 リツイート9 5/15(火) 18:10

免疫グロブリン療法の点滴が始まりました。 小さな瓶に100mlの血漿剤 一日に6本点滴します これを5日連続です 100mlの血漿剤を作るのに何人の善意の #献血 があるのでしょう。善意にただ感謝です。一滴も漏らさず入れて下さい! #難病 #免疫グロブリン療法 #ステロイド #メスチノン #プログラフ pic.twitter.com/A5KHeEKBQG

Twitter nekomanb ねこまん(重症筋無力症で入院中)

返信 リツイート 5/15(火) 11:27

今朝の京都市は晴れ 今は無風で穏やかな朝です よく眠れた〜 22:00から5:00まで二度トイレに起きた これがベストな睡眠なんでしょう(^ ^) 今日は9:00から免疫グロブリン点滴が始まります #難病 #免疫グロブリン療法 #ステロイド #プログラフ #メスチノン #重症筋無力症

Twitter nekomanb ねこまん(重症筋無力症で入院中)

返信 リツイート 5/15(火) 5:37

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