多系統萎縮症の当事者会って、大阪市内であったりするのだろうか…。#多系統萎縮症

食べられなくなってきた夫💧 今日はヘルパーさんも すごく頑張ってくれて お昼ツナマヨパン🫓 おやつミルクレープ🍰 夕食夫の希望で トムヤムクンヌードル🍜 ほんの少しずつだけど 何とか食べた🥹 ガンバロウ💪 突然ですが オムツやめてみました😂 #多系統萎縮症

厳しい母だった 逃げるように過ごしてた …反面教師 その母に時間をかけて病が… 母の味、山椒の葉を摘みに つっかけの音、箱が破れるほどの食品の仕送り… 心に陽が真っ直ぐに差し込む ひと時…あったんだよね お母さん… 生んでくれてありがとう 今を懸命にいるよ 言葉の力よ 空へ #多系統萎縮症 pic.twitter.com/Z57EkhPckp

#多系統萎縮症 の寿命と予後 neurotech.jp/medical-inform…

#多系統萎縮症 の鑑別診断としてのIgLON5抗体関連疾患 blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/868… #gooblog

【視線入力装置一体型（タブレット）】 ・マイトビーI-16（Windows） ・TDパイロット（iPad） 【重度障害者意思伝達装置（PC）】 ・TCスキャン 【視線入力装置】 ・PCEye5 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #多系統萎縮症 #CP #脳性麻痺 #筋ジストロフィー症 pic.twitter.com/OSVw3RDKxt

本日も名古屋出張からスタート。 治療終わり次第すぐ大宮へ戻ります。 #多系統萎縮症 pic.twitter.com/SU2ktKFI8F

GWが終わった 私達に会いに来てくれた長男夫婦と次男に感謝🩷 本当に楽しかったなぁ そして　大変な病だからこそ 私でよかったのだと思う でないともっと耐えきれない 来年は一緒に歩けるかしら #脊髄小脳変性症　#多系統萎縮症 #GW #帰省 pic.twitter.com/Ob0U6RQz88

多系統萎縮症の患者さんで、全く薬を飲まれない方もいらっしゃいます。 ドパコール処方されますよね。パーキンソン病ではないのに。 効果のない薬をやめてリハビリと私の鍼治療だけ。薬の副作用がないため治療の効果がどれだけ出たか見やすく、こちらも治療の組み立てがしやすいです。 #多系統萎縮症

重訪やっと落ち着いてきたら 仲良くなったサ担さん 転職するってよ😂⚾ でも それぞれの人生 後悔のないように生きてほしい 今夫がこうだからこそ 心からそう思うよ… ガンバレ💪 #多系統萎縮症 昔デザインさせてもらった お酒をネットで見かけた👀 この頃は今よりデザインするの 楽しんでたなぁ😂 pic.twitter.com/eyk549quhb

夫は永久気管孔に 人工鼻を装着しているが この人工鼻まだまだ 認知度が低い キットに付いてきた救急カード 人工呼吸を的確に してもらえるよう 注意書きされている いざという時が来たら 私が説明するんだろうけど いや〜💦慌てて😱 忘れちゃいそうだものね #多系統萎縮症 #喉頭摘出 pic.twitter.com/9BLnWXYd1R

またまた ショックな事が…( ´Д｀)=3 夫の療養生活になり 穏やかな時間が 長く続くことはなくなった 夫の病状だったり 他人に頼るしかない支援とか 自分ではどうしようもない ことばかり いちいち落ち込んでたら やっていけない だから不感症に徹する👤 #多系統萎縮症

神経難病に罹患し 変温動物化した夫🐸 気温が上がると体温も⤴️ 昨日から昼間はもう 半袖＆短パン👕 明日からはまた下がるから 気をつけなきゃね☔ 重度訪問介護 やっと 一人立ち曜日が増え 研修ない日はやっぱり 穏やかで落ち着く〜😌🍃 ありがたや🤡 #多系統萎縮症

多系統萎縮症（MSA）という病気があります。 介護士さんに、昔は少なかったけど今は増えている、と聞いたことがあります。 名前の通り、神経の様々な系統（運動や自律神経）が弱る病気で、進行性の難病です。 歩き方がフラフラしたり、呂律が回りにくかったりする症状があります。 #多系統萎縮症 pic.twitter.com/x4RBe2reJP

生きてゆく/加藤大知 今は亡き父のために作詞作曲し、 贈った曲です。 これからは多系統萎縮症を含む同じ思いで苦しんでいる方、ご家族が少しでも前を向けるそんな一曲になって欲しいです。 熊本県市民会館シアーズホーム夢ホールでのデビュー記念公演 youtu.be/87sWcsilvkM?si… #多系統萎縮症 pic.twitter.com/954sZTO1XS

昨年の今頃 誤嚥防止術をお願いするために診察に訪れた大学病院の待合にて この頃は1〜2時間おきに吸引が必要だったから通院も大変でさ💦年明けから口で飯食ってないからガリガリ☠(笑) でもここでスーパードクターに出会えたことで、いま生きているんだな 人生ってわからないもんだ #多系統萎縮症 pic.twitter.com/1vZRJRF2m1

【先週先々週の状況】 ・病状:かなり進行 ・リハビリ 2回 ・足にただれ→皮膚科通院 ・転倒 0回 ・自己導尿 日に4〜5回 ・薬:酸化MG服用 　　タルチレリン服用 ・仕事:在宅勤務→5月末で退職かも ・福祉道具業者と杖検討 ・介護保険→要支援1 ・障害年金申請→年金事務所に通い中→継続 #多系統萎縮症

毎週水曜日は熊谷⇨籠原⇨高崎の出張を終え大宮治療院に戻ります。 #パーキンソン病 #多系統萎縮症 pic.twitter.com/2MfwOCdAYF

返信先:@naoki_MSA似合ってるのが羨ましい🥹💕 元がイケメンだわさ🥹💕 パパもモヒカン… いや、髪の毛足らんかった(大笑)🤣　 せやけどちょい攻めてみても良かったのかな？？ 最初から私が散髪担当だったけど不器用なオイラは3ミリ野球部カットしか出来なかったけどパパ結構似合ってたのよなぁ🤣💕 #多系統萎縮症

今日の食介中に話題になった 6年位前の写真 モヒカン＆赤髪(笑) これが美容院に行った最後で、そこからはずっと女房のヘアカット✂ #多系統萎縮症 #電動車椅子 pic.twitter.com/tkYsnTFWag

は〜✈海外に行きたい！ 病気が治ったらどこに行きたいか夫に聞くと、昔サーフィン🏄目的で留学したサンディエゴだって🤗 いいねぇ〜💕米国は仕事ばかりだったからバケーション憧れ🥹はぁ〜〜楽しそう🥰 夢でも見ないと やっていけないもん🥲 #多系統萎縮症

今日も名古屋出張からスタートです🚄 治療後すぐ大宮治療院へ戻ります。 #多系統萎縮症 pic.twitter.com/aicWBUCZJA

わが家が困った時に女房の友人の勧めで出会い助けてくれた事業所のコーディネーターKさんとFさん お二人ともダンディでナイスガイでしょ✨プロフェッショナルながら穏やかで優しく癒やされるんだよなぁ いつもありがとう！これからもよろしくお願いします👍 #多系統萎縮症 #重度訪問介護 pic.twitter.com/HhhEeq6rUf

「み」がどうしても「ま」になってしまう俺（笑） Kさんこれからもよろしくお願いします👍 #多系統萎縮症 #人工喉頭 pic.twitter.com/JxGETI9bRw

初期の頃からもう長くお世話になってる同世代の言語聴覚士 Kさんのリハビリ 喉摘してからは嚥下や呼吸リハビリと、人工喉頭での発声訓練。これがなかなか難しい 写真は多分「う」と言ってる…はず😅 #多系統萎縮症 #STリハビリ pic.twitter.com/uc2RFvKGMw

さぁ昨日買った発泡ビーズ 詰めるぞ〜！ #多系統萎縮症 #手の拘縮 #ビーズクッション pic.twitter.com/yAcgBVaDLW

週2回の名古屋出張から本日スタート #多系統萎縮症 pic.twitter.com/6wZHXV4Q89

初めまして🌸 昨年、まさかの進行性の難病になってしまいなんとか前向きに生きたいと思いながら日々過ごしています。 今の症状は ふらつき 筋力低下 喉の違和感 目のかすみ 頭スッキリしない感じ など 自律神経症状はまだないみたいです。 よろしくお願いします🌸 #多系統萎縮症