デュピクセント形状変わりました。 打ちやすいような気がします。痛みは若干感じますが #デュピクセント　 #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病 pic.twitter.com/XTEVEvIDnp

しかしデュピ承認+難病認定を得るにも、CTと局所麻酔からの細胞採取がありましたので辛いは辛かったです。 難病申請も家から遠い保健所に行ったりね。 #デュピクセント #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病

(続)その時助けていただいたのがH病院のK先生。 手術できない事情を軽く捉えず、その上現実的に症状が重症にあたることから、 「患者のQOLの為に」と、言葉はアレですが半ばゴリ押しで承認を得てくださいました。 #デュピクセント #好酸球性副鼻腔炎

私の症状(好酸球性副鼻腔炎)でデュピクセントを始める+高額医療費以外の「ある程度定額」で打つ為には本来手術→生検→難病申請という流れを汲む必要があります。 しかし私は諸事情により手術ができない状況にありました。(続) #デュピクセント #喘息 #好酸球性副鼻腔炎

【#耳鼻科(個人🏥)/(定期)】 #2024年(#4月16日) #好酸球性副鼻腔炎 総合病院での今後の方針報告 プレドニゾロン服用飲みきったが変化なし 亜鉛関係するのか？🤔今、採血結果待ち 左鼻腔はポリープある 鼻洗浄と点鼻薬しっかりと🫡

【４／２２・定期(#耳鼻科)】 #好酸球性副鼻腔炎 【ニオイ】 １５日までプレドニゾロン服用するもニオイ反応なし １６日耳鼻科で吸引後より急にニオイを感じ始める ただ感じ方は弱いが持続あり 近くに寄せるとニオイ分かる程度 調理中のニオイは分からないが味噌汁など鼻の近くでかぐと分かる

好酸球性副鼻腔炎に気管支喘息を合併していると尿中ロイコトリエン濃度が増加するが、副鼻腔手術によって鼻茸を切除すると、尿中ロイコトリエンが有意に減少する。 そのため鼻茸を含めた副鼻腔組織がCysLTの産生臓器であることが示唆されている。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息

12回目デュピ＋6日目🍀 今日もカサブタ混じりの鼻水少々。 日中に比べたら夜はだいぶ落ち着きました。自分の自然治癒力を応援📣✊ #好酸球性副鼻腔炎

で、今はうっすら鼻血混じりの鼻水タラタラ出始めてます🤧 今日は長風呂ダメ、鼻洗浄ダメ、明日からは鼻洗浄いいらしい ポリープ何回出来んねん… #好酸球性副鼻腔炎

12回目デュピ＋1,2日目🍀 通院日。前回言われてたポリープをサクッと取る日😭緊張で動悸💦喉の方に若干落ちる麻酔の感じが苦手 息苦しい感じがする すっごい天気良いのに病院へ行く惨めさよ😭 #好酸球性副鼻腔炎

副鼻腔炎しんどいー🤧 匂いが定期的に無くなるので 短期間ステロイド飲みます！ #好酸球性副鼻腔炎

４ヶ月ぶりの診察🏥　１時間くらい待つのかな… 何しましょ #好酸球性副鼻腔炎 #難病指定

とりあえず出されたお薬服用一日目。 魚売り場で生臭さを感じられた！ 排膿のお薬やら抗生剤と点鼻薬。 一日目で効果でたということは、手術……どうだろう、あるかな #好酸球性副鼻腔炎 なのか？

とりあえず今日も嗅覚少し戻ってきたっぽので、個人的な気分は上々⤴️ 昔の耳鼻科での診断など見てたら 長期化する耳の不調は「耳管」かもしれません 後鼻漏や #好酸球性副鼻腔炎 の炎症が広がり、耳管の気圧調節ができなくなってる。。と ご飯食べると悪化する 今日会社のエレベーター🛗震える🥶

【４／９・定期(#耳鼻科)】 #2024年(#4月9日) #好酸球性副鼻腔炎 先月末から喘息が出る ニオイが先月受診後より無い ニオイに関して鉄は関係するのか？ を、報告

副鼻腔炎の影響で嗅覚と喉が死にました†┏┛墓┗┓† 明日ちょうど病院の診察日なので行ってきます。 とりあえずお仕事がんまります。 #喉ガラガラ #好酸球性副鼻腔炎 #嗅覚分からん #行ってきます

嗅覚・味覚が戻った！😭うれしぃ ついに禁じ手、サンベタゾン様のちからを借りたら、今日は朝からにおいも味もかすかに感じる✨✨ 聴覚はまだ戻っていませんが右耳がすごく痒いので治りかけ？ #好酸球性中耳炎 #好酸球性副鼻腔炎 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #自己免疫疾患 pic.twitter.com/YQFR40TD3e

April 7, 2024 1年前に手術してからも結局ずっとステロイドの世話になってる状態の鼻👃🏻。。 現在は4日に1回のセレスタミン服用💊 で嗅覚絶好調😳✨ 花粉症の症状も無し!もちろんヌーカラ💉のおかげでもあるけど😙 けどそれも月末まで。。 来月は服用💊無しに‥💦 これの繰り返し🔄 #好酸球性副鼻腔炎

さぁ今日からプレドニン10mg💊 アレルギーにはよく効くらしい。ビラノアとか併用してる方チラホラいるけど、私これ1個で大丈夫なのかしら？ 早めにやめたい。ムーンフェイスってどれくらいで出てくるんだろう。 #好酸球性副鼻腔炎

今日も右耳はきこえない もう1週間。長いなぁ。。。🥺 こちらで教えていただいた通り　外耳炎だけでなく　中の #好酸球性中耳炎 の方が尾を引いてる気がしてきた こんな時ステロイドが良いのか抗菌剤が良いのか。。 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性副鼻腔炎

鼻スッキリ。 みんなはこんなに通りの良い鼻で生きていたんだね知らなかったよ。 #鼻炎　#手術　#好酸球性副鼻腔炎

返信先:@kuniaki_ya56188あ、そうです！ 全身性の #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 なので #好酸球性副鼻腔炎　　も　#好酸球性中耳炎　も　外耳炎も肺炎も何でもかんでも含まれます😅

鼻死にました。 (副鼻腔炎再発もういや) #好酸球性副鼻腔炎 #鼻がヤバい

返信先:@SAYA66791612想像力と知識の乏しく、思いやりにない方ですね。 顔や頭も痛くなるし、副作用であちこち体も悪くなるし、ずっと病院へ通い続けないといけないし。。。#好酸球性副鼻腔炎　& #EGPA 闘病10年以上ですが本当につらいです。 私も同じ立場でしたら縁切るかも。。

#好酸球性副鼻腔炎 高校からの友人に話したら、死ぬわけじゃないからええやんってその言い方 ごめん縁切らさせてもらいました。

1泊2日で副鼻腔炎の手術してきた記録 #副鼻腔炎 #好酸球性副鼻腔炎 #手術 pic.twitter.com/ZSCTsYdOUO

診察の後採血💉あり 結果まで約1時間　朝一で受付したが、半日コースやな #好酸球性副鼻腔炎

人生初の入院中 おじいさん「痛い！痛い！！」 看護師さん「ごめんねー」 のやりとりが毎日聞こえる ただただ凄いと思った 初尿瓶。入口とのすき間にティッシュを詰められたのだが、やっぱりそういうこと？？🤏 寝ながらするのって難しいのね、、、 #入院　#手術　#好酸球性副鼻腔炎

2ヶ月半経過 7本目終了 引き続き快調継続 喘息も落ち着きメプチンエアー一旦お休みで 次回は処置室対応で #デュピクセント の セルフ練習がついにはじまるー🥺 #好酸球性副鼻腔炎

【#耳鼻科(個人🏥)/(定期)】 #2024年(#4月1日) #好酸球性副鼻腔炎 報告→この数日、黄砂で目がかゆかった 左鼻腔、腫れ⊕奥の方見にくい 好酸球性副鼻腔炎特有の粘り気⊕ →今後、どうしていくか総合🏥で確認しといて 右鼻腔は粘り気あるも、頬のあたりはしっかり空洞⊕ ニオイしないまま

たくさんのお花をいただき、「花のにおいのクリニック」状態ですが、4月1日本日より「鼻とにおいのクリニック池袋」開院します。 よろしくお願いします。 #好酸球性副鼻腔炎 #アレルギー性鼻炎 #嗅覚障害 #日帰り手術 #全身麻酔 pic.twitter.com/Mk2K1wP9Wt

抗生物質やネブライザー、カルボシステイン（ムコダイン）などが効いたのか 炎症が治ってきました 嗅覚もちょっと上がってきたかも （寝起きはやっぱりないけれど…） しかし抗生物質でお腹グダグダ😭 風邪などもらわないよう出社規制中 #好酸球性副鼻腔炎 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

デュピクセント開始から2ヶ月まもなく6本目 耳の詰まりも閉塞感もなく 10000m超🛫👌 ついでに喘息の咳き込みも治まってる🤗 次の接種前(=2週間経過)に少〜し鼻水程度 あと2回は看護師さんが接種してくださるけど 4月からは自己接種やって…ドキドキするー #好酸球性副鼻腔炎