親の難病を少しでも軽減させてあげたい。 後縦靭帯骨化症の方でも家で出来る改善方法とかありませんか？ 膝、首、腰に痛みがあり時々補助が必要な状態ですが、 ある程度は自身で動けています。 どんなに些細な事でも構いません。 教えてください。 #後縦靭帯骨化症 #難病 #拡散希望

今夜は拳が上手く握れないし〜手の握力も落ちてるw色んな症状がでるんだな(?_?) #後縦靭帯骨化症

約4〜5時間の手術、、、 行ってくる！ (⁠＠⁠_⁠＠⁠;⁠) #黄色靭帯骨化症 #後縦靭帯骨化症 #広範脊柱管狭窄症 pic.twitter.com/DHSLRSkJfI

昨日は起きた時から小指と薬指の痙攣が酷かった🏥検査入院前には無かったのに〜夜は夕食後に頭痛と首の痛みで寝てたし😥明日も仕事か嫌だな〜病状が〜もっと悪化しないと手術してくれないとかw手術しても完治しないしなwww #後縦靭帯骨化症

さて、、、 10回目の脊髄手術の為の入院完了。 胸椎コルセット作成の測定も終わったから後は明日の麻酔科医の問診までゆっくり。手術自体は土曜日なんで暇やな。 #入院 #手術 #黄色靭帯骨化症 #後縦靭帯骨化症 pic.twitter.com/BblaTf7Hud

左足痺れて違和感しかない('_') 症状進んでるんじゃろな…めんどｋｓ 肘は痛いけど最近指先はそんなにひどくない 今首の骨化の厚みが3㍉くらいと言ってた そろそろ君は成長をやめてもらいたい(´-ω-`)ｷﾘﾀｸﾅｲ #後縦靭帯骨化症 #opll

#後縦靭帯骨化症 7/5(土)に退院しました 自宅に戻り過ごしています 家事もリハビリと思って頑張って 動いていますが 時々メンタルの浮き沈みと 術後もう少し痺れも痛みも軽くなるかと 想像していましたが 左半身の痺れや痛みが 手術前より酷くて 医師に伝えてはいますが そこは本人しか解らない様です

待ってるだけで具合悪くなりそう💦 #後縦靭帯骨化症 #国指定難病 pic.twitter.com/2ZaeHiEPud

食べすぎて苦しい( *◇ *; ) ってか最近仕事忙しすぎるせいか腕のシビレや首の痛み違和感が多い…今月病院の日だから先生に相談だなぁ…でもいつもレントゲンとか見る限り手術した所は大丈夫そうだからやっぱり頭の所が悪さしてるのか！？麻酔しても痛いやつやられるの嫌ー( ߹𖥦߹ ) #後縦靭帯骨化症

#後縦靭帯骨化症 術後20日 色々と不安で7/5(金)まで 入院 7/6(土)退院予定です🥹 自宅に戻って当り前の様に 動けると思われそうで 憂鬱です😢

おはようございます😄 よく寝た〜😅痺れで起きるのではなく、蒸し暑さと脚がつって起きただけ😊仰向け横向きで寝てるとﾋﾞﾘﾋﾞﾘしてきて痛くて眠れなかったのに昨日はリハ担のﾘﾊﾋﾞﾘだったから身体が軽かった😊今日も宜しくお願いします😊 #イマソラ #空ネット #後縦靭帯骨化症 pic.twitter.com/YrTx4KLfJU

お疲れ様です😄今日のﾘﾊﾋﾞﾘは嬉しいﾘﾊ担でした😄身体の不調聞いてﾋﾞｯｸﾘしたよ😅と話しながら先ず頚肩解し横になって肩甲骨が動かないなと言われ両腕冷たいねと手で温めてくれて指硬いなまた1からだと言われた😅帰って来てお昼寝できました😄#空ネット #後縦靭帯骨化症 #リハビリ pic.twitter.com/1rONMuEDEs

おはようございます😄 雨上がりムシムシの朝です😅 午後は晴れ間が☀️ありそうなので久しぶりに青空見れるかな😄 今日も宜しくお願いします😊 #オシロイバナ #胸郭出口症候群 #後縦靭帯骨化症 pic.twitter.com/TWy5Ca3pLr

おはようございます😄 昨日はたくさんの励ましの言葉をいただきありがとうございました😀すっごく嬉しかったです😄 今日は関東雨降り☔足もと気をつけてね😄 今日も宜しくお願いします😄 #サボテンの花 #後縦靭帯骨化症 #胸郭出口症候群 pic.twitter.com/7c7mPIJPt0

こんにちは☀️病院に行ってきました 結果は思ってたのと違った😩💦 ここ数ヶ月の間に手術した方がいいと😔 骨が大きくなって神経をしっかり圧迫してた。T3からT6に追加のボルトで止め前に入れてるプレートも入れ替えだって 次は小さな傷かと思ったら前切った所も切るんだって #後縦靭帯骨化症

お疲れ様です😄 診察で両肩が胸郭出口症候群と診断されました😅両肩に注射をして筋膜を剥がしてもらいました😊早めに頚椎担当医の診察をするように言われました😅痺れと脱力感が悪すぎるとリハビリの人にも言われちゃった😅 #イマソラ #空ネット #胸郭出口症候群 #後縦靭帯骨化症 pic.twitter.com/xoHMxSYq70

おはようございます😊 朝から蒸し暑い💦💦💦😅 今日は肩の診察日とリハビリ。午後は難病の書類集め行ってきます😊 今日も暑くなりそうだけど水分補給こまめにして体調気をつけてね🥤🍹🍬🍋🍃😄 今日も宜しくお願いします😄 #イマソラ #空ネット #福の空 #後縦靭帯骨化症 pic.twitter.com/yRz0U3bjGA