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#中途覚醒 してねむれない〜(> < ՞ 夜中2時から30分ステロイド 点滴あるんだけど、そこで起きて寝れなくなることが多いの でも金曜日からステロイドは経口になるから、夜中起きることも減る見込み𖤐´- わたしの消化器系、肝臓ちゃんもがんばれ！ #抗リン脂質抗体症候群 #全身性エリテマトーデス
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昨日は新幹線で通院。転院のため紹介状書いてもらうつもりで予約取ったけど、息切れと胸痛背痛があること伝えたら血栓できてる？となり血液検査と心電図と心エコーしたけど何も出ず😌プラケニル勧めてもらったけど転院するから一旦なしになった #抗リン脂質抗体症候群
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子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群
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小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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小児膠原病をもちながら歩んできた先輩の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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おはようございます☀︎ 今日も無事に発熱なくむかえられました⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝ 皆さま今朝はいかがお過ごしでしょうか？ 昨日は日々キツくなるリハと 機種変の設定でヘロヘロになって すぐ寝ちゃいましたZzᐝ 毎日のリハの疲れ抜けない〜 #下半身麻痺 #多発性脳梗塞 #抗リン脂質抗体症候群
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子どもの命が最優先だから いつか子どもが赤ちゃんを授かるための お薬の使い方は考えたことがなかった 先輩患者・先輩保護者が考えた みらいプログラム forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #SLE #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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小児科の先生にずっと診てもらえると思っていた 子どもが自分自身で未来を生きるために 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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最近 #多発性脳梗塞 になって #記憶障害 もあったのが少し落ち着いてきた42才です。 分かるところが多すぎて、上手く表現されてる所がとても学びになると思いました。 これからも製作活動がんばってください！ #アンメット #下半身麻痺 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性エリテマトーデス
第一話をご覧いただいた皆様ありがとうございました。いかがでしたでしょうか？皆様のご感想をお寄せいただけると嬉しいです。 22日(月)よる10時〜放送の第二話は、夢を失いつつあるサッカー少年の物語です。そして三瓶先生がミヤビに告げる言葉とは… お楽しみに☺️ #アンメット #杉咲花 #若葉竜也…
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小児科の先生と内科の先生 両方いっぺんにお話を聴く機会って なかなかないよ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
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親がやってきたお薬の管理 子ども自身の手でできるように 小中学校で「薬育」をしている薬剤師さんが わかりやすく教えてくれます 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #SLE #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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病気の経過もお薬も 親の管理から子どもの管理に🤱👦 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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エリテマ未来宣言イベント開催。筋肉体操でよい状態を保とう！ instagram.com/p/C5p-O9lNwtB/… #全身性エリテマトーデス #ＳＬＥ #抗リン脂質抗体症候群 #関節リウマチ #大腿骨骨頭壊死 #全身性強皮症 #ステロイド #免疫抑制剤 #ゲブザラ #プラケニル
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小児で利用できる福祉制度 成人が利用できる福祉制度の違い 知っていますか 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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段田安則さんが紫綬褒章授賞式のスピーチで「米一粒作れず世間のお役に立っているとは思えない私が」と言っていて、なんかすごく響いた。こんな風に言える人になれるように、今日も頑張ろう。
人って10年で変われる例を置いときます
