おはようございます。 予報通り雨の朝です。 路面注意な1日です。 上限管理結果が上がって来ないとそろそろ厳しくなります。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

さあ、明日から就活するぞ‼️ #筋ジストロフィー #障害者雇用

5/6 知立公園花しょうぶ園＆八橋かきつばた祭に行ってきました。暑くもなく寒くもないお出掛け日和でした。かきつばたも涼しげで綺麗でした。 #筋ジストロフィー #ゴツムリ #npo法人フィリアの会 #知立公園花しょうぶ園 #八橋かきつばた祭 pic.twitter.com/OUoI4LvvvS

【電動車いすダンス】可愛くてごめん【カードキャプターさくらのコスプレで】 youtu.be/-sf3w6y1JwA?si… @YouTubeより #カードキャプターさくら #コスプレ #ダンス #可愛くてごめん #電動車いす #筋ジストロフィー #人工呼吸器 #重度訪問介護 #ヘルパー募集 #こんな夜更けにバナナかよ

【ジスの子】星野ルビーのコスプレでサインはB【電動車いすで踊ってみた】【推しの子】 youtu.be/EiUJkku6RSE?si… @YouTubeより #推しの子 #星野ルビー #コスプレ #ダンス #サインはb #電動車いす #筋ジストロフィー #人工呼吸器 #重度訪問介護 #ヘルパー募集 #こんな夜更けにバナナかよ

おはようございます。 雲が多いですが晴れてます。 連休最終日ですがただの月曜日です。 水分補給、日焼対策しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

ゴールデンウィークでも関係なく体調が崩れる……😱 これは仕方がないことなんだけど。 #筋ジストロフィー #進行性難病

#心のバリアフリー #筋ジストロフィー #講演活動 #あたらし源太郎 急激な腹痛、これは大変です。 手足が不自由な私は、トイレ介助が必要なので、駆け込みトイレが出来ないので、急激な腹痛ほど危険なものはない。 ギリギリまたは余裕で間に合わないリスクも常にあり、身障者として辛いなと思う事柄でも

#オンラインミーティング 今さっき終わりました！ 今日は、『絵画名前当てゲーム』をやりました。 指定された文字数を埋めていくものなのですが、きれいに文字が揃う爽快感がたまらなく最高だったなぁ^_^ #TONE会( #とねかい) #筋ジス #筋ジストロフィー #DMD #交流会

今日の14:00から、 #オンラインミーティング があります！ 今回は #こどもの日 という事で、こどもの頃に憧れた職業について話します^_^ 他のメンバーの職業を聞くのワクワクするなぁ。 #TONE会( #とねかい) #筋ジス #筋ジストロフィー #DMD #オンラインミーティング #交流会

おはようございます。 快晴です。 朝は少し肌寒いですがまた暑くなりそうです。寒暖差、日焼対策しっかりと。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#心のバリアフリー #筋ジストロフィー #講演活動 blog.livedoor.jp/shinshinsan/ar… 自身が書いていたブログ、筋ジストロフィーの闘病日記、 実は2018年に毎日、自身の半生や当時思っていたことを書いています。 書き終わってから、2019年以降に出会った友人・知人が増えていますので、今更ながら自己紹介も兼

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴な土曜日の朝です。日焼対策、水分補給忘れずに。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

おはようございます。綺麗な朝焼けからの快晴です。 暑くなりそうです。日焼対策、水分補給お忘れなく。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア　#ALS #筋ジストロフィー #難病

北海道北広島市で介護ヘルパー募集中! 私の生活の手伝いをお願いします! あなたの力を私に貸してください! #重度障害者 #地域移行 #自立生活 #筋ジストロフィー #自薦ヘルパー #パーソナルアシスタント #介護求人 #介護ヘルパー募集 #重度訪問介護 #訪問介護 #ヘルパーさん募集 #ヘルパー募集 pic.twitter.com/ZO3TI62qxQ

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#大牟田病院記者会見 #筋ジストロフィー 会見中記者から筋ジストロフィー患者支援団体から抗議文が提出される事を伝えられると慌てた様子で知らなかった と答える粗末な対応の院長 当初夜間に単独で加害職員が性的虐待を行っていたと説明するも撤回 そもそも夜間に入浴介助を単独で行うとは考えにくい

なんかめちゃくちゃリアル。自分の身体だから分かるけど、ホントこんな感じで一生を終えそう。死んでもないけど、身体的に共感できる。 #筋ジストロフィー #EDMD #エメリードレイフュス mdaquest.org/simply-stated-… pic.twitter.com/vjV2o8HszQ

おはようございます。 予報では晴れて暖かくなる様です。 寒暖差にご注意を。水分補給忘れずに。今日は祝日だと思ってましたが平日でした。まぁ今日も明日も仕事なので関係ないんですけどね。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

なんかつらい……。 俺らしくないけど。 なんだろ？この感覚は？😓 #筋ジストロフィー

#筋ジストロフィー 入院患者らに #性的虐待 複数の病院職員が障害ある６人の“#下半身触る”#福岡県 yotemira.tnc.co.jp/news/articles/… 福岡県 #大牟田市 #国立病院機構 #大牟田病院 複数の #男性介護士 が女性患者など６人に対し下半身を触るといった性的な虐待を繰り返す #性的虐待 #虐待 #障害者虐待防止法

【虐待】筋ジストロフィー入院患者らに性的虐待 複数の男性介護士が女性患者など６人に対し下半身を触る 「これは性的虐待ではなく性犯罪」 #筋ジストロフィー #虐待 #福岡県大牟田市 matomedane.jp/hayate/page/15… matomedane.jp/hayate/page/15…

#大牟田病院 #虐待 #わいせつ #筋ジストロフィー 実名報道して抹殺してください❗ 可哀想すぎて涙出るわ❗ pic.twitter.com/kSYbuIG7bQ

4/29　名古屋国際会議場白鳥ホール4号館で開催されていた「ファンタジーアート展（天野喜孝・弓彦）」「mocha（モカ）展」に行ってきました。 好きなアーティストさんのアートを堪能しました。至福の一刻でした。 #筋ジストロフィー #ゴツムリ #npo法人フィリアの会 #ファンタジーアート展 #mocha展 pic.twitter.com/6hSETuGYrL

おはようございます。 まだ雨は降ってませんが予報では1日雨の様です。路面注意です。 既に月末請求処理を済ませ、 7時を過ぎたら上限管理事業所様へ報告すれば完了です。 冷え込んでます、寒暖差にご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

2年前からなんだけど、お風呂で湯船に浸かっていないなと……。 シャワー🚿のみ😓 #筋ジストロフィー #進行性難病

5/5(日)14:00〜 #オンラインミーティング 開催します！ 子どもの日にちなんで「子どもの頃になりたかった職業」を語り合います^ ^ そういえば、自分はどんな職業に憧れていたんだろう？ byかずちゃん #TONE会( #とねかい) #筋ジス #筋ジストロフィー #DMD #交流会 pic.twitter.com/r559Dmk8U6

#筋ジストロフィー　のゲノム編集治療を目指したLNP-mRNA輸送システムの開発 cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease… マウスの横隔膜にヒトiPS細胞から作った骨格筋幹細胞を移植する〜 #デュシェンヌ型筋ジストロフィー の呼吸筋治療に向けた横隔膜移植方法の確立〜 cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease…

#筋ジストロフィー症候群 に関する正確な情報を提供するサイトを以下に紹介する。 #筋ジストロフィー（指定難病113）nanbyou.or.jp/entry/4522 筋ジストロフィーと関連疾患に関する序 msdmanuals.com/ja-jp/home/23-… 筋ジストロフィー genetics.qlife.jp/diseases/muscu…

おはようございます。 雨ですね、朝のうちには止む様です。 今日は外出しますので早く上がってくれると助かります。 寒暖差、路面注意です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

電動車椅子デビューも近いだろうな👩‍🦼 #進行性 #筋疾患 #筋ジストロフィー

電動車いすで観覧車に乗る？！ #筋ジストロフィー #cosplay #推しの子 #ルビー youtube.com/shorts/u6k_4MI… @YouTubeより

おはようございます。 快晴です、今日も暑くなりますかね。 日焼対策、水分補給忘れずに。 祝日ですが皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

TONE会のTE↑RUです。 ゴールデンウィークで日本旅行する日本人と外国人のどちらが多いんだろう？ TONE会は参加自由です。 ご興味ありましたら、DMをお願いします。 #筋ジス #筋ジストロフィー #DMD #オンラインミーティング #交流会 pic.twitter.com/j4UNUPB3mm

今、企画会議が終わりました！ 来月の #オンラインミーティング の内容やいつか開催したいオフ会の話をしたりしました^ ^ 今回はTERUさんがバラエティ番組で見つけたゲームをやる事に。 どうなるか楽しみだなぁ^ ^ byかずちゃん #TONE会( #とねかい) #筋ジス #筋ジストロフィー #DMD #交流会