久しぶりに昨日の午前中は、しんどかった 午後からは、完全復帰したけど 回復力が強いからやっぱり油断しそうになる #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

昨日、骨髄検査をした #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

以前の貧血で無い状態にするのが目的だけど、今の現状からすると全くどこから手を着けたら良いかわからん 初めて、#自己免疫性溶血性貧血 を発症してから日常生活に戻る過程はやれる事があったのに、今回は　本当に情報が不足しているからお手上げだ‼️ #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ

日常生活でヘモグロビンの数値を認識する方法を知らないから、血液検査をするしかない けど、悪化してる時はヤバい状況にならないと自覚出来ないので困る #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

貧血の時期はイライラしやすいかも知れない 感情の起伏が激しい気がする #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

今回もお腹の調子を悪くする すぐに「ストレス」とか言われるけど、たぶん食事が濃かったか灰汁が強かったんだと思う 後はやっぱり脂分が胃に来る感じがする #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

通院してヘモグロビンの数値が下がってたので問題が発生してしまった 違う病気を想定しないといけないけど、情報が足りないので情報収集をしないといけない と言っても原因解明に至るかは別の話になる #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

身体を改善する方法が良く解らない そら、難病やからなぁって言われたらそれまでやけど 自分で出来る事が全くわからん よく、それは神が与えた試練　とか 人生で必要な事やったんよ と言う人がいるけど そんなもんいらん 俺は生きたいんや #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう

予定だと、日常生活を普通に過ごしてる筈なのに、ちょっと遠回りしてるよな 血液関係で無かったら確実に改善されてるのに…… 本当に困った 数値が戻ったら絶対に身体を改善してやる‼️ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

ヘモグロビンの数値が低下していた うーん、どうしようにも自分で出来る事が無いので無力感やなぁ 輸血をする事になったので1日病院になってしまうな #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

ヘモグロビンの数値が最悪で夜寝る時は「世界に感謝」とかやなくて「明日の朝日を見せてくれ」って、自分のエゴで生への執念しか無い 自分の本質はそこなんだと改めて思った #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

まだヘモグロビンの数値が貧血なので、今日みたいな気候の良い日だと体温調整がちょっと難しいのかも知れない ふわふわする感覚がある #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

入院していた時の食事に不満とかは全く無かった ただ、自主的なリハビリをしていてエネルギーが足らなく感じ間食を少しした位 退院すると、本当に食事の味が激重になる 脂が凄く摂りやすい環境になるよな #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

貧血が改善するまで約1ヶ月以上掛かる 重要な臓器を優先するなら、消化器系は後回しなんかな？ 貧血の症状が出ると消化器系の機能低下を感じる ただ、家族にそれを伝えても理解して貰えないのがツライ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

一時、ヘモグロビンの数値が5以下になってた その時は尿にも食欲にも著しい問題が無かったので寒さからくる冷えが原因だと思ってた ある程度回復したけど 胃腸のダメージがあったようだ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

昨日の夜からお腹の調子が悪くなっしまった 体力とエネルギーを無闇に消費したのがイタイ 本当に、食事のメニューがネックです #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

昨日の数値を聞いたからか？ 今朝からちょっとふらつく気がする 体力作りの予定も一週間先に変更する #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

ヘモグロビンの数値は、まだまだ正常値に程遠い‼️ 体力を着けたいのに、運動する事を控えてしまう ちょっと上手く行かない #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

家族の気遣いが理解できるから、色々言いにくい事が出来てくる ただ、見掛けの調子と胃腸の丈夫さは別なので、食事の問題が大きい #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

Hello world 食事のバランス、もう少し見直した方が良さそうな気がする ちょっと胃が重たい 薬で食欲旺盛になってるのもあるか #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

昨晩は、全く身体の痒みが無かった 2日連続で夜中に身体の痒みで睡眠を妨げられたけど、昨日の夕飯のチョイスは身体に負担をあまり掛けなかったみたいだ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

食事のバランスがちょっと失敗したので、身体が不調気味になっていたかな 身体に負担の少ない食事を探さなければ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

食事の質が体調にかなり影響している感じがする 思ってたより消化器系の負担があったみたい #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

甥っ子を助けたい #自己免疫　#自己免疫性溶血性貧血　#溶血性貧血　#原因不明　#原因分からないもんなのか　#子供の難病　#国立病院　#大学病院　#日赤病院　#赤血球壊す免疫

今日も通院で輸血を行う 本来の #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 の数値のバラつきと違うので医療の方にはかなりお世話になってます ヘモグロビンの数値もまだ正常値には戻って無いけど順調に回復中 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

貧血の症状が進んでいると、思考能力が落ちていたんだと思う 今になるとおかしかったのが理解できる #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

これから健康体になっていくスケジュールにする #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 以外は問題無いから　出来る‼️ #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

改めて観察すると 顔が浮腫んでいる ヘモグロビンの数値が戻ったら身体を鍛え直そう‼️ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

輸血するのに毛深い腕の毛を剃る やっぱり作業がし易くなったと これからは、毛を剃る事も頭に入れておかなければ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

輸血、無事に終わりました 改めて、輸血が出来る環境に凄い感謝です ありがとうございます #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病

金曜日に胃カメラ、腸検査を行った 全く問題無かった😸 ヘモグロビンの数値が下がった原因が解らないままである #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

ヘモグロビンの数値がまだ正常値の範囲に入っていない 明日は、通院する 早く回復する為に食事を十分に摂ってるつもりだけど、やっぱり胃もたれがする #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院