リアルタイムで血中のヘモグロビンが判らないのは辛い😭 数値は7を確実に下回っているのは判るけど…… 5を切ってるのか？どうか？が判らない #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #骨髄繊維症 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

心音がうるさくなってきた やはり、ヘモグロビンの数値が下がると心音が身体に響く‼️ #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

今の状況を改めて見つめ直すと、普通に日常生活を送ってる方がおかしいと認識したので、大人しく過ごしている😆(笑) #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

この寒さも+αして、食事を摂るのがしんどい 特に、動物の脂🐷　植物の脂と違い、重たい‼️ それと茸🍄 人に依るんだと思うけど、自分には合わんなぁ #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

ヘモグロビンの数値が低いせいなのか？今朝の冷え込みに対応出来なかったみたいで、少し身体が怠い…… ニット帽を被って寝ることにしよう😸 #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

一週間ぶりの血液検査 ヘモグロビンが5.8 赤血球が作られない状態だから仕方ないけど、減るスピードが緩やかになって欲しい‼️ #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

地元で無い地域、新天地が都会でない場合は、地元の人の為に頑張ろう‼️とか止めた方がエエ だって、文化が違いすぎるもん 日本語が通じても、理解され無い場合が多過ぎる‼️ #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ

病人ってのは、自分が病人って認識して無いから厄介この上ない 認識しようにも、これが出来るから大丈夫‼️って誤認識するからかぁ😆 #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

一週間で出来る事って少ないですね😃 グルグル🌀と空回りしつつ、#骨髄繊維症 が判明してから色々ひっくり返った状態を戻すのが大変だ‼️😆 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

#骨髄繊維症 の為 #造血幹細胞移植 をする予定だから、貸し店舗で営業してた鍼灸院を閉鎖しました 書類関係や施術所登録の関係上、移転の処理をしてるのだけど、色々と大変だ‼️ #骨髄繊維症 #骨髄バンク #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

下手したら来週の水曜に再入院の可能性があるので、それまでやれる事をするんやけど…… 入院期間が長かったから体力が持たない😭 #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

一応、来週の水曜日までの猶予があると思いつつ行動をしています いやー、改めてみると頭の中が春先のイメージから急に秋口って感じや‼️ ろくに頭が働いて無かったんやなぁって😭 #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学

外来での受診 血液検査の結果　7以上の数値だったので、そのまま帰宅出来る事になりました‼️😆 身体が赤血球を十分に作れないので輸血をして帰ります 1ヶ月半前に意識を無くす状態だったので、看護師さん達の対応が凄く慎重でした #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血

一時退院してからの初めての通院 隣の県まで行かないといけないので気楽に行けない 前回の様に緊急入院にでもなると車が取り残されるので家族に送迎を頼むしかない😺 #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ

土曜に一時退院して、3日経つけど…… やる事が多い 書類整理が終わらない‼️ ちょうど月末になるし‼️ 緊急入院すると感覚が麻痺してまうよね #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

一時退院してる身なんやけど、知人に会う度に『自分の覇気が細いなぁ』って思ってしまう😭 後は、物事を同時進行でする時に思考が停止しそうやな😆 目の前の事をするのに集中するだけが一番楽やね‼️ #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう

実際の話、#東洋医学 で #白血病 を説明しこうすれば良いと謳っているサイトを見たけど…… あのな、文献が書かれた時代だと白血病に掛かってしまうと、回復せんのよ 理論が破綻しとるやろ‼️ #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸

#骨髄繊維症 と聞いて #骨髄バンク #造血幹細胞移植 を連想する一般人は少ないから、#白血病 と #鍼灸 で調べると #言葉遊び してるサイトがばかり だから、間違えた情報を垂れ流すな‼️ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

一時退院中、血中のヘモグロビンがあまり壊れないのを願いつつ🙏 やはり、脳ミソが働いてる感じがしない…… それと、スマホを持ち歩きしないから、1日の歩数が激減する😆(笑) #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学

一時退院をした、結構距離を歩く 立ち止まるってのをして無かったから、店舗を回ったらかなり疲れた😖💦 普通の一般人に比べたら、総合的な体力が無いです #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

頭の中がグルグル🌀や‼️ 退院すると、やる事が山のように待ち構えている‼️ 俺が悪いんやけど、頭の整理が出来るかが問題や‼️ #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

重度の貧血の期間が長過ぎて麻痺してるけど、自分が普通に出来てると思っていても、世間一般では出来ていない事が多い‼️ #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #骨髄繊維症 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

ネットや動画を観ていると『身体の毒素をなんちゃらかんちゃら』と言うのが多いが、毒素ってなんやねん‼️ そして、毒素は簡単に抜けるんか❓️ #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #骨髄繊維症 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

#骨髄繊維症 とかって漢字だけみたらヤバく感じるよね‼️ それを無知な方に正しく説明するのは難しい 専門用語が出た時点で拒否反応を起こす人もおるからなぁ😃 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

久々の血液検査 ヘモグロビンが6.4 先週の数値は誤差やったんやと😖 自己能力でのヘモグロビン回復は無理なのを理解してるが、納得はなかなか難しい…… #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

書類関係でどうしても病気の事をさらっと調べる事が多い、特に骨髄移植関係🩸 で、ショートやリールで健康や民間療法や健康食品関連の動画も流れる 不愉快だ‼️ #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

身内からドナー候補になれると連絡がありました😆 やっとスタートラインに着きました #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 の方も落ち着いてきたけど、やはり輸血の間隔が問題あり 色々問題が多すぎる #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

昨日は、色々と一気に考える事があった😆 以前は頭が働いてる感じがしてたが、昨日は頭がショートしてた感じが凄かった‼️ やはり、酸素が足りないのか #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

ヘモグロビンの数値が7.9 3月から今日まで血液検査の結果が7以上とは初めてではないか‼️ と言っても、誤差の可能性があるので油断は出来ない😆 でも、やはり嬉しい気持ちになる😸 #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学

身体のスペックは、家系によると思う 学生時代、親戚の中で一番身体のスペックが低かったけど陸上競技だけは何とか対抗出来たと思う だから、ヘモグロビンの数値が4以下でも身体が動ける様に順応したんだと思う #骨髄繊維症 #骨髄バンク #造血幹細胞移植 #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病