オー雨⛈️ すでに大雨注意報出てる静岡 火曜と水曜は超大雨予報 ヘルパーさんも訪看さんも危ないから休んで貰うかも、しょんないね 痛止めMAXで嵐が過ぎるのを待つ 投票日は晴れますように🙏 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #重度訪問介護 #低気圧 #台風5号 #参議院選挙 #郵便投票 #重度障害 pic.x.com/QttxgVeXAV

遅めのランチは久しぶりにSoup Stock Tokyo。 夏になるとヴィシソワーズスープを欲してしまう。 冷たいのばかりだと良くないからオニオンスープも。 何種類か冷たいスープを買ったので食欲ない時に頂こう。 ここのは身体に優しく色々あるから飽きずに食べれる。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/S2QcohLoBk

#新型コロナ後遺症 で障害年金２級の認定をとれた方がいらっしゃいます 諦めず、焦らず、療養を続けましょう #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/harulongcovid/…

私は元々喧嘩とか苦手で、この病気になり相手と喧嘩するまで元気も出なかった。 だけど家族に体調の事をわかって欲しくて何度も何度も訴え掛けたけど理解して貰えず、2度目の入院後に部屋を借り引っ越した。 その後、体調が急激に悪化し寝たきりに。 ストレスはダメ。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/NydtyV3ODjb3cE…

先日、ある方に言われてハッ！とした言葉。 「世俗におかされて欲しくない。」 多分、こんなニュアンスの言葉だった。 すぐにメモしたけど脳内変換違ったかな… 私、このまま変わりなく素直にまっすぐ生きていこうと思った。 淀むことなく流れる水のように。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/CEegCMMz6Q

#記録 昨日から切らしている処方薬（痛み止め、各種の過敏症状を抑える薬、アレルギーの薬など）を服薬出来ていないせいで、痛みと、光や音過敏症状、アレルギー性の皮膚の痒みと赤みが強い。 やっぱり毎日なんとか薬で抑えられていたことを知る。 無茶してしまった。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

真夜中、誰もいない時間に一人静かに宿を歩くのが好き。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/4ZhigrEXlV

私が愛してやまないハグロトンボ。 別名神様トンボ。 漆黒の美しい羽がひらりひらり。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/M1f2tuv2kX

滞在する宿の部屋には様々な月の絵。 この部屋には「水面の新月」 美しい。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/nwPPOyFFtW

蝉時雨と庭園の水の流れ。 夏の音。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/ZzI3nUrzjo

朝食前、宿のお稲荷さんにおまいり。 ちゃんとハグロトンボが待っていてくれた。 毎日逢うことが出来て幸せ。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/jfmGnMANgl

今日は名古屋四季劇場をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/ukxCRXh2yb

森に囲まれた宿の部屋で朝を迎え清々しい。 鳥のさえずりが心地よい。 #記録 手持ちの薬で中途覚醒に悩まさせず眠れて良かった。 ただ各種過敏症状は感じる。 帰宅したら服薬再開しなくては。 #イマソラ #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/yheO7xusV1

記録🎍 気絶寝から眼が覚めた夜中２時 竹の人がお盆のお花やお供えを全て準備してくれてた 私は何も出来ず手を合わせただけ🙏 糸切り団子、、 食べなきゃ（賞味期限） ホントに食欲なさすぎる せっかくいろいろ買ってきてくれても食べ切れないの悲し #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #重症ME #お盆 pic.x.com/cL24EurIWc

#記録 予定より1日多く滞在してしまい、処方薬が足りなくなった。 常備分が多少あり、不足は痛み止め、各種の過敏症状抑える薬、アレルギー抑える薬、睡眠障害の為の薬。 あと食前や頓服の漢方薬等も。 急な体調悪化も考え最低でも10日分は常備しなくてはと反省。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

この白いドアを開けたら、会いたい人に会いに行けるだろうか… #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/hanamaru2619/s…

「従来の対策を徹底」では済まない状況 具体的症状を周知して、早期診断、集団から遠ざけ、休養させる必要が コロナ禍で学んだことを活かそう #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 世界で大流行「百日咳」従来の薬効かない『耐性菌』増加　乳幼児は命の危険も ktv.jp/news/articles/…

日が暮れるのをゆっくり眺めるのが好き。 今日も精一杯生きた。 #湯治旅　#イマソラ #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/8OIc2uzsyk

空が美しい。 蝉の声とあいまって、夏を感じます。 #湯治旅　#イマソラ #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/iR6q9HdMi5

活動できたりするから、やっぱりペーシング大事。 晩ご飯はいただいたがら母にほんとに感謝🙏 無理しても強制睡眠で危ないだけ😅 #MECFS #ペーシング

まさに改善されるべき人権保護制度 病気を見て、人を見ない制度は役に立たない #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 「障害者の生活実態からかけ離れた基準」日弁連が障害認定基準の見直し求める声明 bengo4.com/c_18/n_19089/

国家的に権利侵害のための文書秘匿、廃棄が今も行われている #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 生活保護減額「違法」の最高裁判決はジャーナリズムの勝利でもあった、争点を変えた一つのスクープ、「秘匿」文書はどう公開されたのか？ wedge.ismedia.jp/articles/-/382…

官僚、政治家（ほぼ自民党）は国民搾取機構維持にしか興味はない #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 デフレ時も増え続けた税収、原則無視の税制改正 gendai.media/articles/-/154…

日本では憲法で保障されている権利ですら一般に理解されない #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 「生活保護」必要な人の8割が受けられず「バッシング」の対象にさえ 日本の制度が“悪い意味”で「特殊」 ben54.jp/news/2445

夕方にもハグロトンボに逢えた。 いつもの場所で待っていてくれた。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/8aelYT040f

湯上がり、汗が引くまで宿の庭園を散歩。 葉の裏側に蝉の抜け殻。 今鳴いている蝉かな。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/f6DuqZkgMK

世界中で研究が進んでいます 焦らず、諦めず、療養を続けましょう #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 gigazine.net/news/20250710-…

未だに不要な対象へのワクチンを開発しようという動きはどうなんだろう #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 survey.qlifeweb.jp/lp/kb1901a?utm…

コンビニスイーツ試してみた。 黒蜜入りのわらび餅。 モチモチで優しい甘さ。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/x9K46MSkN4

病気になりこんな私でも誰かの役に立てることがあると嬉しい。 元気だった頃の知識や経験がいかされることも。 病気になりもう5年目で体調も波があるけど、生きていることが無駄だと思ったことはない。 無駄な命など一つもないと思う。 誰かは誰かの大切な人だから。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

今朝も庭でハグロトンボと逢えた。 宿のお稲荷さんにおまいりする時に。 真っ黒な羽をゆっくりと優雅に開いたり閉じたりしながら。 おはようと声を掛けたら軽やかに舞った。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/lw2OKMy2bw

今日はベンチをお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/zXvyoJj4Gg

今日は１年振りにこの宿で陶芸に再挑戦。 昨年は初挑戦で小さな碗を色違いで2つ。 今年は大きな抹茶碗。 焼きや色付けは陶芸家の先生が仕上げて下さる。 約1ヶ月ちょっとで送って貰える。 陶芸に挑戦したのはこの病気のリハビリと雑念を払い無になる時間を作るため。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/fJx031EMOR

確かに私はコロナ後遺症で悪化させ慢性疲労症候群も併存させてしまった患者。 休職し治療や療養生活もう5年目。 そうした生活の中でも自分なりに日々小さな楽しみがあったり嬉しかったり幸せを感じ悲しさや辛いこともある一人の人間。 でも決して不幸とは思わない。 希望もあるし。 #LongCovid #MECFS

コロナ後遺症になり暫く経ってからＸ（旧Twitter）に自身の症状や体調、病院や鍼灸をポストし続けてきました。 休職中でありまだ会社に在籍している為、顔出しは無ですがテレビの取材も協力しました。 数々の病院や鍼灸院の論文に協力してます。 それは自身だけの為ではありません。 #LongCovid #MECFS

この病気になり、簡単に出来たことが出来なくなったり、しんどくなる。 書類を書いた時、私の場合は労災への申請や病院に3度入院した時の色んな書類を仕上げる時にこの症状で倦怠感と腕の痛みが出て体調悪化した。 だから今は一気に書き上げず休みながらゆっくりと。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/NydtyV3ODjb3cE…

主な記事 ・NCNPより治験開始のプレスリリース ・Annual Review神経2025にコロナ後ME/CFS ・Lancetに新型コロナ後 #MECFS の治療 ・medRxivにME/CFSの自己抗体 ・ドイツのME/CFSの国際会議の講演の動画公開 ・神経学会学術大会(大阪)に患者会ブース出展 ・篠原理事長がラジオに生出演 #コロナ後遺症

7/12　#MECFS の会ニュースNo.50を発行 mecfsj.wordpress.com/2025/07/12/25-… 国内外で取り上げられたME/CFSと #LongCovid 関連の最新情報など盛りだくさんです 多くの方にご紹介いただければ幸いです #筋痛性脳脊髄炎　#コロナ後遺症

私見ですが… 心がない人が医療や研究に携わるのはとても残念な気持ちになります。 医学や科学の進歩というものは、情報や方法ひとり占めするのではなく、実験しそして論文や方法等を発表し世界中と共有するものだと思っています。 そうでない人もいるのでしょうが。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS