本日 新聞、メディア各社へ 【ME/CFS世界啓発デーin静岡2024】ライトアップイベントの プレスリリースをしました もしメディアにお知り合いのいる方で連絡して頂ける方いらっしゃいましたら DMなど頂ければ、詳細資料お渡しいたします ※↓は参考資料の企画書です #MECFS #世界啓発デー #静岡 pic.twitter.com/V4gsokZ10b

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/voWHB8UpeU

💙5月12日は筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー💙 もう1作品作りました✨️ 花びらの中に『笑』を入れて刻しました⛏ 1人でも多くの方が笑って過ごせますように🍀*゜ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/pKAsbMhSXY

部屋が暑いといっても20.9℃ 暑いのは🐸自身でした🔥 K点超え(体温38度over)は迷わずトラムセット‼️💊 大人しくアイスノンして冷やそう🥵 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/WAOwzDDn8R

今日は駐車場のロック板をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/DhGFjg9rOS

今日の１食 発芽米おにぎり 糠漬け 茄子とオクラの煮浸し 鮪の煮付け 竹の人（夫）やヘルパーさんが 作ってくれたもの 竹の人がベッドサイドまで運んで くれたのをチビチビ なんとか食べられた 明日は少しでも事務作業が 出来ますように Ｒ6.4.30夜 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #世界啓発デー pic.twitter.com/QRTV9DaPdy

MECFS AID JAPAN様の YouTubeより 【きちんと知りたい慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎】 少し長いですが、読むより 聴くほうが楽な方に良いと思います　　 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群　#ME #CFS youtu.be/0UBo7IaCqwk?si…

記録 頼んでた名刺、届きましたー！ ブルー（ME/CFS） パープル（線維筋痛症） グリーン（化学物質過敏症） の３色で蝶とクローバーのデザイン にしました さて、明日からまた少し動けますように Ｒ6.4.29 #MECFS 　#筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #MECFS世界啓発デーin静岡2024 pic.twitter.com/jCT5NAMTH5

点滴ありがたい Ｒ6.4.30 #MECFS pic.twitter.com/HbmelF3x9o

うーん😓 ちょっと高めだねぇ... 微熱は9年前からずーっと今まで継続してる 総合病院の消化器科、呼吸器科、血液内科、眼科、様々な科で診察しても抗核抗体以外特に問題無し 数年前に慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎と診断される (熱は解熱剤使ってもあまり下がりません) #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS の日常 pic.twitter.com/1bhlLnl00S

5/12の講演会のポスターです お申し込みはQRコードの読取りかmecfs-hokkaido.peatix.comからどうぞ！ 会場とYouTube配信のハイブリッド開催です #慢性疲労症候群 #MECFS #世界啓発デー #医師からの講演 #受診先の探し方 #新型コロナウイルス感染症 #罹患後症状 #患者会主催 #旭川市 pic.twitter.com/el22w13K08

今日は、とてもとても しんどい 痛み止めも効きにくい もうすぐ訪看さん 今日は事務雑務を やらなきゃな日だけど 座位が保てないし 脳がシビレてて どーーーにもムリ 点滴で回復しますように🙏 Ｒ6.4.30 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #CFS #脳疲労　#静岡 #世界啓発デー　#5月12日 pic.twitter.com/51r5mlLI4w

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/lsUJWJKDWI

世間は連休ムードでしょうか、、、 完全に別世界、私ら蚊帳の中ですね。 気候変動激しいせいか来てます、、、 このまま人生終了だなぁ、、、 （猫ヘルパーさんに感謝） #後遺症　　#MECFS pic.twitter.com/EVbWpBBoyX

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/Yo014NAuIX

5月12日はMECFSの世界啓発デーです。 難病への理解を‼️ #難病啓発活動 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS #ブルーフォトチャレンジ #BluePhotoChallenge #笑顔の花びら集めたい #5月12日 難病啓発活動を支持しています。 pic.twitter.com/JrAgvUGova

海に連れ出された目的は アーシングです Ｒ6.4.28 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群　#ME #CFS #アーシング　#静岡　#用宗 #MECFS世界啓発デー #周知活動 pic.twitter.com/wpJ4K6uRuF

今日は御嵩駅の青い柵をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/9BmOKEgzbJ

竹の人（夫）へ 毎日毎日 ずうっとベッドの中にいると 家族にすら 元気に働けていいな 行きたい所に行けていいな と羨ましく思うのに いざ出かけると帰りたくなる それは身体がとても「しんどい」 からだよ 身体の声を優先するしかないから だよ 身体が悲鳴をあげるからだよ ごめんね #MECFS pic.twitter.com/lic2RKbVsG

自衛隊愛知協力本部 岡崎所 陸自迷彩で缶バッチ #知って欲しい実行委員会 #mecfs pic.twitter.com/LeQDSqGqUj

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/DkVNa0c4XJ

💙5月12日は筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー💙 多くの患者様が笑顔でいられますようにという願いを込め、『笑顔満開』と書きました☺️ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/wvy0Zk85TD

やっとトイレに行けた トイレと薬飲む以外に なにかしたかったけど ぜんぜんムリ ぜんぜんムリ 全身痛い微熱シビレ吐き気 背中にお相撲さん乗ってる ドスコイドスコイ 今日は生きてるだけで100万点 写真は数日前の我が家の 巨大化した羽衣ジャスミン R6.2.26　　　 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/tUuGNHDB94

🔷🟦💙🔵🔷🟦💙🔵🔷 #ブルーフォトチャレンジ 🔷🟦💙🔵🔷🟦💙🔵🔷 ￥100SHOPにて #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge egaonohanabira.net/bpc/ pic.twitter.com/WPmv3EpYvA

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/N9XwWXHzpx

「ブルーを探しながらに」行動開始です 取り急ぎなことを優先にボチボチいきます 🔷🟦💙🔵 今年も参加いたします #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge egaonohanabira.net/bpc/ pic.twitter.com/z1sceXqGS2

５月12日 は 筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーです💙 患者さんが少しでも過ごしやすい時間が多くありますように。そして、この病気を正しく理解してくださる人が増えますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/TO7wd11jxD

今日は なんだか夏日やん。 海に行きたいなぁ 思いっきり 走りたいなー！ ってくらいに気持ちは元気。 身体は痛みで ヨボってるけどさ わたし、 まだまだ たくさん楽しみたいぞー！ 今日も ケセラセラで🍀 #海好き #MECFS #鼻息は荒いのよ pic.twitter.com/ekq41BvynF

今日は青いシーソーをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/0h74oCoCFB

WHILLで市役所の帰り道 脳疲労つよつよ 脳がビリビリ 気絶したら危ないので ブドウ糖たべて 10分くらい道ばたの花壇の横で 寝ました R6.4.25　 #MECFS #世界啓発デー pic.twitter.com/5wA9DlxPhB

今日は 大変お世話になっている 保健医療課へ ME/CFS啓発の担当様が 今年度から変わられたので 啓発イベントのポスターなど 関係書類持ってご挨拶に 出かけるのは３時過ぎだけど 午前中から休み休み休み休み準備 そして今さら眠い 今日は眉毛書きます R6.4.25 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #静岡 pic.twitter.com/Ql5BGuzAqj

こんばんは 静岡市は1日雨だったようで 昨日までの目まぐるしさと あいまって完全ダウン ノックアウトのボクサーの如く 丸一日倒れてました 不調のフォロワーさんも多かったのではないでしょうか 布団でやっと今日の１食 友人の差入れ、玄米小豆粥 有難い🙏 R6.4.24 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/Cg1OZC1PJz

今日は青い三角コーンをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/rCqb9DKkBB

おはようございます! 筋痛性脳脊髄炎患者さんたちへの応援メッセージです! あきらめたらそこで試合終了やで #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs pic.twitter.com/sU9otr6RBs

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/iXvG3lRJNd

むかし テント芝居女優の友人と話ていて 私が 「まあ、ナントカなるよ」 と言ったら 「あのさ、世の中に何もせず ナントカなる事なんて無いんだよ 自分でナントカしてないのに　 ナントカなったのなら、誰かが ナントカしてくれたんだからね」 て言われたの、ずっと忘れられない 感謝 #MECFS pic.twitter.com/P2CxTIEtQt

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/N8cJCZnPhk

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/IH7lDKJTmR

【参考資料】 身体障害者手帳の診断書を書いて戴く時に15条指定医にその他資料と 合わせてお渡しした ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群） 【臨床医のための手引き書】 より抜粋 「病名について」 #ME＝筋痛性脳脊髄炎 #CFS＝慢性疲労症候群 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 pic.twitter.com/3f7RTyoxCb

今日は過日の青空をお届けします😃 小さく写る岐阜城🏯 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/GRzTt9h64A