化学物質過敏症になってからアロマも一切受け付けなかった私なのに、今日注文したアロマが届いてその香りをまとってる私💞半年でここまで変われたんだな〜✨これからも大きく変容していきます！！全国飛び回って美味しいもの食べてハッピーライフを送るんだ🎶#化学物質過敏症　#コロナ後遺症　#mecfs

実家の家庭菜園、小玉スイカ。 母が2株買って植えたもの。 6個なっていたのを見つけ、昨日藁を敷いた。 より甘くするには、いくつか摘んでしまうものもあるのだと思うけど順調に大きくなって欲しいな。 昨年も甘くて美味しい小玉スイカをたくさん食べたから🍉 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/hlHQaY92z5

7000症例以上診てきた医師による最新の情報と、有効なセルフケア方法 全国の医師、政治家、官僚、福祉関係者が絶対に読むべき一冊 国はいつまで個人の医師に対策を丸投げしているつもりか？ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS pic.x.com/tnz060vyx3

こんにちはー☀ 7月1日 2025年折り返し☘️ お陰様で今年から初めた治療で少しずつですが回復しております☺️ 今年は回復の年になるように頑張ります☺️☺️ 7月も宜しくね❤❤ #コロナ後遺症 #MECFS #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎

これ、試してみよう😃 少しでも快適な睡眠の為にも。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/hirokoujiKanpo…

酷暑をなんとか乗り越えられるよう、今夏シーツやタオルケットを綿麻で新調し良かった。 今回はフリマサイトで新品をAmazonより安価に買えた。 コロナ後遺症の睡眠障害がまだあり眠る環境を整え、寝具やパジャマの素材や機能性を選定。 エアコン温度調整やアイス枕も私には必須。 #LongCovid #MECFS pic.x.com/6roQkTS4jQ

先月、湯治していた宿の梅シロップ漬け出来た。 水やソーダで割って飲む。 梅は取り出しジャムに。 三温糖と蜂蜜で優しい甘酸っぱさが美味しい。 ジャムを作った時、取り出した種は冷やし固め冷凍すると飴みたいになるからおやつに。 梅仕事は大変だから休み休み。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/5P6tiAxjtU

今日は工場現場をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/wriw4M5SQn

コロナ禍もあったが私がコロナ後遺症になりお墓参りに行けてないことが心に引っ掛かっている。 お寺はかなり遠方だから、身体に負担が掛からぬよう移動手段や宿の手配も考えてる。 昨年末、暫く会っていない従兄弟が一緒にと誘ってくれたので行けたら嬉しい。 行けるように願う。 #LongCovid #MECFS

淡い色合いの西の空に浮かぶ月が美しい 日没後のほんの一時、この空の色は優しい色 たとえ過去の悲しい事を思い出しても悲しみに包まれるのは好きじゃない #月 #イマソラ　 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/V33g00NPx7

昨夏、Ｘでとても嫌な思いをしました。 私の個人的な事に踏み込む内容の嫌がらせDM。 捨てアカらしく、すぐ削除されました。 捨てアカでも正式な手続きを踏めばIPアドレス開示出来るから顧問弁護士に相談しましたが、その後はなかったので開示請求しませんでした。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/lEYzT00std

こんにちはー☘️ このしんどさよ どこから来るの？😇 #コロナ後遺症 #MECFS

先日は凄く久しぶりに家族揃っての外食を。 弟と甥からは、日頃の食事やお弁当、家事等の労いと母と私はご馳走になりました。 和食屋さんの個室だったので、家族だけでゆっくり楽しめました。 色んなことはあるけど、家族とこういう時間を過ごせることは幸せと思う。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/vDV28dUZGT

1年前の今日の思い出。 神社で茅の輪くぐりをして、夏越しの大祓。 風鈴の音を聴きながら涼んだ。 そばの神社で地域のお祭りがあり、どうぞと呼ばれ出店で飲み物と食べ物を買って眺めてた。 美しい川辺りを歩いていたら素敵なBALを見つけ夕食。 楽しかったな。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/jC3kqInuZK

腎臓障害も一症状である以上、脳への影響が考えられる 私もIGg4抗体値が高く腎症の懸念がある #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS パーキンソン病は脳ではなく、実は腎臓が原因の病気かもしれない - ナゾロジー nazology.kusuguru.co.jp/archives/180341

腸内細菌と自律神経は相関関係にある 寝ていてもできる腸もみ 腸内細菌の仕組みなど参考に #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS nhk.jp/p/asaichi/ts/K…

朝夕の水撒きが夏の楽しみ。 腕を高くあげず、休みながらゆっくりと。 ツルがさらに伸びてきて嬉しい。 もう少ししたら弟に頼んでネット張りをして貰い、グリーンカーテンの準備だ🌿 観察してると小学生の頃の観察日記を思い出す。 #アサガオ　#グリーンカーテン #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/Djn5MCWt7v x.com/bluemoon0724/s…

今日は花をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/RShr8uA3v7

難治性疾患研究事業は、指定難病になっていない疾患を研究する事業疾患別基盤研究分野があり、そこの研究班に申請することもできる 障害者政策事業で研究した内容を、難治性疾患研究事業の中の神経系の研究班に #MECFS の研究も加えてもらい、そこから指定難病検討委員会にあげることも可能とのこと

先回の交渉の際に「指定難病の申請をあげるのは基本的に難治疾患政策研究事業の研究班」とのことでしたので、#MECFS の難治性疾患政策研究事業研究班発足を求めました 現在の研究班は、厚生労働科学研究費補助金の障害者政策総合研究事業で行われており、この研究班から指定難病の申請はできない

#MECFS には国際的に認められた診断基準であるカナダの診断基準が2003年から存在 それにプラスアルファで脳血流低下等の様々な客観的な異常を含めた診断基準ができ、客観的に判断できると研究班から提案があった場合、指定難病検討委員会に諮りたいとの発言が、厚労省側からありました #コロナ後遺症

6/18 厚労省難病対策課との交渉 難病対策課から課長補佐3名、こちらは5名が出席し、ABEMA TVから取材を受けました #MECFS の難治性疾患政策研究事業研究班を発足させることと、要件を満たすための研究を促進しME/CFSを指定難病にすることを求めました mecfsj.wordpress.com/2025/06/28/25-… #コロナ後遺症

6/29（日）もうすぐ15時 出かけられない分、現代のチカラを かりてスマホ作業 ちょっとスマホ作業しただけて ちょっとでもないか……… もう眼がだめ スクロールで吐き気 脳グラグラ やりたいことやること まだまだあるけど　 眼が閉じてしまう 少しアイマスクします =͟͟͞͞ (¦3[▓▓] #MECFS

盛夏の服を出したりお洗濯。 一度も着ていない服もあった。 季節毎に、お気に入りの店で仕事や日常の服をオーナーと相談しながら揃えてた。 4年前5月に急に病気になり、袖を通してない服も。 着てみようかな？思いながら鏡の前でハンガーに掛かった服を合わせてみた。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

しばらくこちらのアカウントは おやすみしてましたが、 「夏野花」から改名し 再開する事にしました。 よろしくお願いします😊 #MECFS #線維筋痛症 #かのうはる

今日は花をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/lM6wiAKLTZ

記録🎍 お風呂、シャンプーして貰った ベッドで🍉と🥝たべた 寝たままスマホ作業がんばった　 モームリモームリ 脳ぐわんぐわん😵‍💫ぎぶあっぷ R7.6.28 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #重症ME #慢性疲労症候群 pic.x.com/ZLFhPINlsf

以前、近しい人から「君は寂しいと思った事ないでしょう？」と言われた事があった。 確かに「寂しい」「孤独」「一人でいたくない」等近しい人達にも言った事はなかったと思う。 だけど私の中には「寂しい」という感情もある。 ただ、それを相手には伝えないだけ。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/7Q3HvI4XWZ

診断テストの可能性に期待。 #mecfs 数百万人のME/CFS患者の人生を変える診断が近づいている x.com/realanitawhite…

治療の有効性と効果を検証するために、日常活動の評価、臨床評価、さまざまなバイオマーカー（腸内細菌叢、免疫レベル、代謝値など）を含む、特に包括的で探索的なエンドポイントが計画されている 脳のMRIスキャンも実施される #MECFS #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎

佐藤先生の講演　 「#MECFS におけるリツキシマブの #治験」（英語）と題して 無作為化比較試験において、30人のME/CFS患者は2つのグループに分けられ、最初にリツキシマブを投与され、24週間後にプラセボを投与されるか、あるいはその逆の順で投与される（クロスオーバー計画） #コロナ後遺症

これらの研究結果は、#MECFS の神経認知症状が、神経系に対する自己免疫反応によって説明できることを示している可能性がある。 その上、ME/CFSの罹病期間は、言語中枢の一部が位置する右前弁蓋における構造的変化と関連していることが示されている #コロナ後遺症　#筋痛性脳脊髄炎

この領域の変化は、言語障害や記憶障害のような典型的な #MECFS の症状と関連している可能性がある GPCR抗体は右背外側前頭前皮質の変化と関連していると考えられる この脳領域は、行動の立案や推論のようなより高次な認知機能に関与している

山村先生の講演　 「#MECFS におけるGPCR（Gタンパク質共益受容体）自己抗体と脳の変化」（英語）と題して ME/CFS患者のMRI検査により、例えば右上縦束に、構造的な脳の変化があることを明らかに これは前頭葉と他の脳の領域をつなぐ線維束で、言語処理や感覚情報の統合にて重要な役割を果たす

5/12～13 ドイツのベルリンで開催された #MECFS の国際会議2025で、国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生と佐藤和貴郎先生が講演 講演の動画が公開されました mecfsj.wordpress.com/2025/06/23/25-… この学術会議は、ME/CFS及び #COVID_19 後症候群のケア、研究、治療に重点 #コロナ後遺症

記録🎍 今日も眼を開けてるのがツライ 身体はとてもとても重い 手摺りにすがってトイレ往復 ヨボヨボヨロヨロでヘトヘト もうすぐヘルパーさん お風呂（いれてもらうの）がんばる 写真は姫竹 R7.6.28 #MECFS #重度訪問介護 #筋痛性脳脊髄炎　#重症ME pic.x.com/ZX1YrMfm2U

ぶり返したのか、3日前（25日）のPEMなのか、昨日の夕方から脳疲労とふわふわが酷い （PEMピークが、2.3日後なので） 大クラッシュから約1ヶ月 最初より回復してはいるが この状態まだ回復途中なのか、それともここが通常になってしまったのか 静養するしか文字数 #pwME #MECFS #慢性疲労症候群

アサガオのツルが伸びてきた。 今年まいたものでなく、落ちた昨夏のアサガオの種が自然に発芽したもの。 何色の花が咲くかな? ぐんぐん伸びて昨夏のようにグリーンカーテンになりますように。 部屋も見た目も涼しくなると嬉しいな。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/XYEub8bJt0

今日は花をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/NiRBuYxenE