縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（指定難病）に対する 世界初のウルトラオーファンドラッグ、 アセノベル🄬徐放錠500 ㎎の製造販売承認を取得 tohoku.ac.jp/japanese/newim…

2024年 | プレスリリース・研究成果 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（指定難病）に対する世界初のウルトラオーファンドラッグ、アセノベル®徐放錠500㎎の製造販売承認を取得 tohoku.ac.jp/japanese/2024/…

病気のこと、いままで知らなかった、という声を聞けました。 これって、知らなかった人に知ってもらえたという証拠。 小さな一歩を積み重ねれば、大きな力になると信じています。 #難病 #ミオパチー #ADSS1ミオパチー

市川沙央さんの『ハンチバック』（文春e-book）を読了。指定難病“先天性ミオパチー”を患う著者が自身を投影した小説。マジョリティへの問題提起と怒りを皮肉とユーモアを交えて綴る。裕福だが重度障害の女性は健常な弱者男性にある話を持ちかけるが――。ルサンチマンとはうまく付き合いたいね。 #読了

自分の現在の難病の症状について、noteにまとめました。自分の備忘録として、医学や同じ当人の参考として。 情報があればご一報ください。 Yusuke Terauchiの難病「筋原線維性ミオパチー」｜Yusuke Terauchi / 音楽家 / Efclef @templeinside #note note.com/yuketera/n/n70…

自分の現在の難病の症状について、noteにまとめました。情報があればご一報ください。 Yusuke Terauchiの難病「筋原線維性ミオパチー」｜Yusuke Terauchi / 音楽家 / Efclef @templeinside #note note.com/yuketera/n/n70…

様々な疾患のある方々と難病啓発する機会になりました。 ・難病支援研究会 ・九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会 ・福岡県SCD・MSA友の会 ・魚鱗癬の会 ・NPO法人ベーチェット病協会 ・SBMAの会 北九州ブロック ・全国パーキンソン病友の会 福岡県支部北九州ブロック ・先天性ミオパチーの会 #難病の日 pic.twitter.com/yEcJq20TAE

心配ありがとうとは思うけど、症例が少なすぎる難病で俺も何もわかりません。 ジムで鍛えようと思ってるけど、筋力が増えるか減るかも分からないです。 とりあえず筋原線維性ミオパチーはZ体のたんぱく質の異常らしいので、病状に興味あったら下記リンクを見てみて下さい。 tsukuba.ac.jp/journal/medici…

名古屋の指定難病 こんなにあるんだ👀 顕微鏡的多発血管炎 歌舞伎症候群 エマヌエル症候群 自己貪食空砲性ミオパチー 変わった名前だなぁ だいぶん前にシェーグレン症候群かもって言われて、ついでがあったら調べてと言われた、と病院で言うと そうですかスルーになるから、言わなくなった。 pic.twitter.com/U0HgjUQjSd

私の病気である遠位型ミオパチー空胞型/GNEミオパチーの治療薬が承認申請されるまで約15年。いつも活動を応援していただき心から感謝申し上げます。 難病「遠位型ミオパチー」ついに治療薬　患者自ら研究者を訪ね歩いて15年(日テレNEWS) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/1e171…