明後日土曜はオンライン患者会💗 現在19名ご参加予定です✨😊 アンケートの結果、お仕事のこと、薬のこと、病院のことなど、ざっくばらんにお話したいと思います‼️ まだまだ申し込み出来ます♪ 初参加の方も大歓迎！ #多発性硬化症 #オンライン患者会 #拡散希望

MS、NMO患者なら、 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 の存在を忘れてほしくないし、ぜひ入会もしてほしい。入会金や年会費がかかるし、無理にとは言えないけど、ここはここで、MSキャビンとは別の活動や情報提供をしてくれてる。 ms-nmo.org

現在ご登録いただいている方の病名 1. 多発性硬化症 2. リンパ管種 3. 視神経脊髄炎 4. シェーグレン症候群 5. 急性非代償性うっ血性心不全 6. 尋常性乾癬 7. 神経因性膀胱炎 8. 起立性低血圧 9. 大腸機能障害 10. 重度難聴 11. 過敏性腸症候群 12. 子宮筋腫 13. 乳がん つづく⇨

返信先:@pinggangho44374・フランスではHBワクチンと多発性硬化症の関連について「多くの訴訟がフランスの裁判所に提起されて」います。フランスの反ワクチン主義者が訴訟の多発をもってHBワクチン薬害を主張したら、平岡さんはどのように反論されますか？

今日のダウンは寒気が強かった。吐き気と寒気のダウンは少し寝ると復活する（メモ） #多発性硬化症

👕届きました〜 生地ゆったりでデザインも良い！ 「多発性硬化症（MS）」をはじめとする希少な言葉、当事者と医師以外にも知ってもらえたら良いなぁ mscabin.org #チャリT届いた #MSキャビン pic.twitter.com/efflBovcyi

とは言え、診断書がデータ化されてるなら、今までみたいに「書いてもらって、出来上がったら受け取りに行く」作業がなくなるかもしれない。 診断書の作成作業は、そんなに先生にとって負担…ですよね～～💦 何十何百？の担当患者の診断書作成💧 上機嫌にもなりますわって😅 #多発性硬化症 #神経内科

#特定疾患受給者証 更新の話。 外来で主治医が「申請が楽になった」「紙が要らない」「もう送られてきてる人いるけど、りんさんトコまだ？」とルンルン。 「？」と役所に問い合わせたら 「診断書の情報の遣り取りが電子化されて、患者さんは今までどおり」。 先生ぇ！！ #MS #多発性硬化症

多発性硬化症疑いについては無治療できてるけど、痺れや強烈なこむら返り(単発)は時折起きていて、再発じゃないの？とおびえていた。暑くなるとだるくなるし。でもこれ続かないから再発じゃないのね。 #多発性硬化症疑い

結果 多発性硬化症陰性でした！ 前回疑いありだったのに今回は陰性 難病は否定されたけどじゃあ私の脳みそ🧠と脊髄にあるやつは何なんですか？て話笑 発症から5年経て未だ病名つかず まぁでも とりあえず良かったー ほぼ黒とか言われて覚悟して行ったのに拍子抜けしちゃった笑 ツイてるなー！🤩

昨日は家でテレワーク。刺激少なめだから脳が興奮しないのか、寝つきも良く長めに睡眠取れた✨　 テレワークだと疲れも感じたらすぐ横になれるのありがたい〜 #多発性硬化症

ショートボードなら3アクション〜 ニーボードの僕の今の限界は2アクション かなぁ？ #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #静波パラサーフィンフェスタ pic.twitter.com/KfYbtSrDPb

今日は立川で遊ぶぞ〜。なんかー、働いてるとさー癒やされたくなるんよね〜笑友達とマッタリしてくるぜ。誕プレマルジェラのHクリームにしたから気に入ってくれるといいな。昼間から飲みますかねー。ガラガラ🚃草 #多発性硬化症　#MS #難病　#優雅に過ごす pic.twitter.com/AuRR3XNQFS

横山先生が「いつから二次性進行形MSになったのかは明確に判断できない（P.10）」と書かれていますが、多発性硬化症の病状の把握はほんと難しいです。 以前よりも悪くなっている場合はその理由を自分で解釈せず、まずは主治医に伝えてください。これも参考に↓ youtube.com/watch?v=4D91uS… 6:35から

多発性硬化症って病気になって15年くらい？脳の神経の病気。でも日常生活は難なくこなせるし仕事もOk。今は2ヶ月に一度の通院と１日1粒の薬💊のみ。でもその薬が厄介者。あと粒9,000えーん。自己負担はほとんど無いので、皆様の保険料で生かせて頂いてます。 #多発性硬化症

返信先:@higashi_kokubaヾ(▽の*{おはようございます♪ 「テレビ番組の俳句コーナーでも活躍中」は違うよね？ #プレバト！ さん、 東国原英夫永世名人の復帰はまだですか？ 東国原英夫永世名人の復帰浜田 ですか？ 【まもなく締切】 第3回「想いでつながる 私の多発性硬化症俳句コンテスト」 ms-supportnavi.com/feature/world-… pic.twitter.com/dDqtaGuAdz

大会が近いからか毎日気持ちを張り詰めていて疲れる。 から 2〜3日前から張り詰めるように ハートを設定し直そう リセット。ダラ〜ん。 おはよう。 #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #波乗り #ニーボード #静波パラサーフィンフェスタ

MS疑いの方の目にとまりますように ameblo.jp/nao-hitotsuyan… #MS疑い #多発性硬化症

こんな夜中に書いても仕方ないけど、処方せんが実費扱いになってた😱😱😱 会計で「少し確認して書き直しますからお時間くださいね」と言われてなんのことやら？ あとで見たら受給者番号からスッパリ記載もれ ヒイイイイイ #MS #多発性硬化症 #フィンゴリモド #特定疾患受給者証

病院行って毎月診察しても、ただお薬出されるだけ。病状を何も聞いてくれない、患者が多いから流れ作業なんだろうなとは思うけど、何が変わったことはないですか？の一言くらい聞いてよ。 今の病院でいいのか？でも田舎だから他に病院がない…一生このままなのかな #多発性硬化症　#MS

『コロナ後遺症/【初体験！】今度は口からのBスポット』 #アメブロ #難病患者　#多発性硬化症　#コロナ後遺症　#bスポット治療　 #口からbスポット　#鼻からbスポット 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

今日はケシンプタ💉そしてちいかわのお菓子見つけたー😍💕キャンドゥでモモちゃんGETー🤩 #多発性硬化症 #ケシンプタ #ちいかわ pic.twitter.com/8g7cAEnDMq

アスパルテー ムの副作用 ・視力の低下 ・頭痛、片頭痛 ・てんかん発作 ・憂鬱症 ・イライラ ・恐怖症 ・重度のPMS ・子供の多動性 ・多発性硬化症（MS） ・慢性疲労症候群 • 線維筋痛症 スリムシアスト モデリウム ・精神薄弱を含む先天性欠損症 pic.twitter.com/5W3QeV3vbV

『冷凍食品と電子レンジで大病になりかけた』｜多発性硬化症が治るまでの日記　〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 電子レンジから火が吹いた。 もう必要ないのでそっとゴミに出しました。 #難病　#多発性硬化症　#健康　#食事　#電子レンジ

多発性硬化症 Multiple sclerosis मल्टीपल स्क्लेरोसिस 다발성 경화증 рассеянный склероз تصلب متعدد 日本語と英語以外全く分からない…

食器棚が欲しくなってAmazonを物色してて目に止まった食器棚のページをよく見たら、元勤め先の会社という ビルケンシュトックの靴しかり、ビタントニオの調理器具しかり、無印の家具や服しかり 昔からどんだけ元勤め先の扱う商品が好きやねん 日本多発性硬化症協会様しかり、ご縁のタペストリーか！

@higashi_kokuba 【まもなく締切】 第3回「想いでつながる 私の多発性硬化症俳句コンテスト」 応募期間 2024年3月22日㈮～5月19日㈰ ms-supportnavi.com/feature/world-… d(*の▽の*){プレゼンターだけかもしれないですけれど 2年続けてご縁をいただいたのだから、告知しましょうよ！ 愛だろ!?愛！ pic.twitter.com/5kBL16927X

多発性硬化症（MS）の特徴｜多発性硬化症.jp｜ノバルティス ファーマ #power810 tahatuseikoukasyo.jp/what/p01

多発性硬化症… #power810

#再発寛解型多発性硬化症 患者さん または #二次性進行型多発性硬化症 患者さんが対象の #治験 です。 詳細はこちら raresnet.com/ad/ms_clinical… #RRMS #SPMS #RMS #MS #多発性硬化症

【まもなく締切】 第3回「想いでつながる 私の多発性硬化症俳句コンテスト」 itsuki.natsui-company.com/?eid=7272

ジレニア→ケシンプタに変薬予定だけどリバウンドが怖い... リバウンドって結構高確率で起きるのかなー？ #多発性硬化症　#MS

通院日。先週撮ったMRIも変化なし。#ケシンプタ 始めて1年でそんな頻繁に再発してたまるかw 効いてる実感もないけど、効いてないわけでもなさそうなので継続継続。 #多発性硬化症

思わず主治医に「この振動がずっと下半身にあるんです！」と訴えていました😂 検査は振動が収まっていくけれど、この振動が24時間365日続いてます。 診断されて10年。 初めてリアルに伝えられた気がして、ちょっと嬉しかった❣️ #多発性硬化症 #痺れ #外来 #神経内科

多発性硬化症について。 現在Rocheでフェネルブニチブ という薬はまだ治験中。(第2) ⭐︎でも下まで読んでくと OCREVUS という治療薬はFDAでも すでに承認🧐されてます。 #MS #多発性硬化症

多発性硬化症かもしれない。

返信先:@watasijyotei多発性硬化症を患ってた過去があったんだね💦 再発残念…最近なんか自分がセカセカしててTLのポストしか見てなかったよ💦 股関節を打開したらお次はって感じでほんとにおつなの🥲 ゆるゆると過ごせますように🙏なのー

こんにちは😃 窓を開けていると心地よい風がはいってきますʕ ʔ༄ 今年も生活と食卓に「彩」を取り入れてみたいと思いはじめてみます🍀 #多発性硬化症 #MS #ベランダ菜園 pic.twitter.com/KTCSJTpPfy

診察終わり。 先月撮影した 頭部・頸椎・胸椎のMRIでも再発なし✨ #多発性硬化症 pic.twitter.com/8CUGwZ5xpt