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【指定難病障害者総合支援法対象外の難治性な疾患患者 の方々に質問させてください。】 Q.就職、就職活動などの際、相談できる窓口・支援サービスは適切にある状態とお感じでしょうか?

難病アライ!@sonobaswitchp07

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難病の指定難病 介護の特定疾病 障害者総合支援法の対象疾病 違う!!

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返信先:@HoTrKwGOJG4A1o3難病だけでも沢山語れますよ泣 障害者総合支援法の対象疾患に追加できると、身体障害者手帳を取らなくても総合支援法の申請が出来るようになります。 要望書まとめました。 後は、後遺症支援はやはり感染対策ありきですので、両輪で考えて組み立てて要望書作成します。

みか@Long COVID@4sJZdQSJr3XSFg6

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障害者総合支援法の改正日・改正目的 2024年4月から施行される改正内容は、2022年12月10日成立・同月16日に公布されました。 障害や難病を抱えていても安心して暮らせる、地域共生社会の構築が改正の目的です。 改正内容には、地域生活や就労の支援強化が盛り込まれています

謎のSNSユーザー@MYSTERY_USER_UR

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厚労省の身体障害者手帳担当者とお話しました。 *基本的には身体障害者手帳がなくても障害者総合支援法のサービスが利用できます。ただし、難病一覧に掲載しているかどうかですmhlw.go.jp/content/001184… *コロナ後遺症患者さんで上記一覧に該当しない場合は障害認定を受けて(指定医である主治医→

全国コロナ後遺症患者と家族の会@longcovid202311

コロナ後遺症支援 4年余り、支援が進まなかった。 当会が昨年11月にそこに気付き、この6か月で与野党バランスよく協働し、厚労省へ窓口を作ってきました。 各都道府県や医師会、また労働者に纏わる各期間へ厚労省から指示を出して進めてくれています。 当会は患者家族などで、体調の優れない中→

全国コロナ後遺症患者と家族の会@longcovid202311

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今日、しんどかった方は 明日は今日より健やかで ありますように 今日、快調だった方は 明日も引き続き健やかで ありますように 今日がしんどかった方も 快調だった方も 心身とも 穏やかに眠れますように🍀 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #障害者総合支援法 #難病 pic.twitter.com/L5KPtyCMqs

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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ME/CFS世界啓発デーin静岡の 賛同ゲスト太田惠資さん(Violin.Voice)の Facebookページをシェアさせて頂きました #MECFS #世界啓発デー #静岡 #筋痛性脳脊髄炎 #ME #CFS #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #難病 #周知 #障害者総合支援法 facebook.com/share/p/JbH5iM…

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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おふとんの国から おはようございます 今日の目標は たくさん水分をとる たくさん睡眠をとる いったん全部忘れる の3本です 皆さんの今日の目標はなんですか? #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #線維筋痛症 #難病 #身体障害者 #車椅子  #化学物質過敏症 #WHILL #障害者総合支援法 pic.twitter.com/bYmDqsp9yZ

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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返信先:@Nanaio6271在宅酸素は常時からかもしれないけど 障害者手帳と 障害福祉サービスの認定区分 別なので申請して該当あると福祉は 区分1からあります 難病の疾病ともまた違う特定疾病なので、見てみてください 病名なくても良いと言われました 障害者総合支援法 もっと予算をつけてほしい

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一般の検査では異常が検出できず、指定難病障害者総合支援法の対象疾患にもなっていない 患者達が社会の無理解と偏見に苦しみ、社会保障を受ける道も閉ざされてきた現状を打開し、安心して治療を受けられ、希望をもって生きられる環境を作りたいと考え、2010年に任意団体発足、2012年にNPO法人に

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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city.kusatsu.shiga.jp/fukushikenko/s… 障害者総合支援法の対象難病一覧及び草津市における障害福祉サービス等の受給の手続きについてのお知らせです。リンクからご確認ください。

山﨑 秀尚 日本国 滋賀県 草津市@yamazakihidenao

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”支援団体「CFS支援ネットワーク」によると、 ME/CFSは疲労感や倦怠感だけでなく、微熱やリンパ節の腫れ、頭痛、 筋力低下、思考力・集中力低下などの症状が6カ月以上続く難治性疾患。 しかし、難病法が定める「指定難病」や障害者総合支援法の対象にはなっていない。” mainichi.jp/articles/20240…

yumi ゆみ@ygjumi

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ALSとか難病等で24時間支援体制の利用者を支援するには、1411単位では安すぎる。 ・介護保険 ・医療保険 ・特定医療費等の難病の制度 ・障害者総合支援法 ・生活保護 ・行政 など、多制度、多職種、大勢の支援者でチームが成り立ってる。 だから、余計に受けるケアマネが偏る。 #ケアマネジャー

お〜さ@Osa_Krevel

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指定難病は人口の 0.1%未満という定義があって、 0.1%未満は約18万人。 線維筋痛症の患者は疫学的に 200万人ほどいるから、指定難病に入らないのだと。 指定難病は「症状が重く、数が少ない患者だけ」ということになり、それ以外は多数でも障害者総合支援法で救済されない。 トリックがある。

cmk2wl@cmk2wl

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