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当会では、書籍「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 Q&A172」と「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション -神経難病患者のQOL向上のために-」を販売中。クレカ決済できます。 scdmsa.tokyo/about/public.h…

【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)@scdmsa_official

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返信先:@CiRA_KU_J多系統萎縮症の薬も作ってくれや。今年4月に歩いててちょっとよたついてたくらいの父親が先週帰ったら人の補助ないと歩けないレベルになってたんだぞ。お前らはもっと色んな病気に関心を持てよ

デルタ9ジェネシス@strut_k

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当会では、書籍「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 Q&A172」と「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション -神経難病患者のQOL向上のために-」を販売中。クレカ決済できます。 scdmsa.tokyo/about/public.h…

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神経変性疾患疾患を特徴づける,黒質と青斑核の肉眼初見とはどのようなものでしょうか? パーキンソン病 ,多系統萎縮症 ,アルツハイマー病の肉眼初見について,詳しく解説いただいています!(医師限定・無料) medixpost.jp/articles/673be… (神経変性疾患の鑑別に役に立つ黒質と青斑核の肉眼所見)… pic.x.com/f1svnzqn2p

Medixpost@Medixpost

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脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)は、進行性の神経難病です。SCDは、小脳、脳幹、脊髄などの神経組織に異常が生じ(変性)、歩行時のふらつき、手の震え、ろれつが回らない、などの運動失調症状をきたす病気の総称です。MSAは広義のSCDの中に分類されているものの一つです。

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医療用HALにおいては以下疾病が健康保険適用して使うことができるようになっています。 ・SMA ・SBMA ・ALS ・シャルコー・マリー・トゥース病 ・遠位型ミオパチー ・封入体筋炎 ・先天性ミオパチー ・筋ジストロフィー ・HTLV-1関連脊髄症(HAM) ・多系統萎縮症を除く脊髄小脳変性症 x.com/ryoit00/status…

伊藤亮(りょー)@身体活動性との闘いアップデートする@ryoit00

北九州ロボケアセンターにいます! これまでロボットスーツHALによる腰タイプ、下肢タイプ(福祉用)を使い、サイバニクス治療を提供してきています。 神経筋難病、脊髄損傷、高齢…等による身体機能が低下してきている方々が利用されています。 久しぶりに腰HALで身体を動かしてみました!! pic.x.com/1usrcrd5ss

伊藤亮(りょー)@身体活動性との闘いアップデートする@ryoit00

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全国SCD・MSA友の会です。会報やHPで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新の医療情報をUPしています。患者さんやご家族にとって必要な情報をお届けします。是非フォローしてください。 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病

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歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症(SCD)、多系統萎縮症(MSA)の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

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【日本🇯🇵】多系統萎縮症の52歳女性、スイスで安楽死 他国で行う問題点 ✅「現地に渡航・滞在可能な余力があるうちに」が最優先となり、真に望む死期が選べない ✅日本では違法のため、遺体を持ち帰ると家族が自殺幇助罪に #非末期安楽死 #国は安楽死を認めてください #安楽死 pic.x.com/8m7jj0h8wx

🌍世界の安楽死ニュース🌎毎週土曜日19時ツイデモ@AnrakushiNews

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返信先:@meriodasu_3618ウッディさん初めまして!多系統萎縮症で出来ることが減っていく度に絶望を口にする父を見ていられず、藁にも縋る想いでXを始めました。そんな中ウッディさんを見つけて、前向きに何でも頑張って、多くの人に影響を与えて、キラキラしてる姿が眩しくて、希望が持てるようになりました🥰応援してます!

父に引き継ぐXアカ(応援コメントをどうか!!)@X9114031031ken

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返信先:@X9114031031kenこのボードは同病(多系統萎縮症)の方が使用してらして主人にも導入しました。手が震えていても文字に穴が空いている事で大体確認しやすくて最期の最後の方まで助かりました。 言語聴覚士(ST)のリハビリや力を借りるのも良いかもです(うちはボードのリハビリも受けていたので)。 応援しています!

ゆりママ@SemuSumiko

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多系統萎縮症で呂律がまわらず、父の言う内容が9割聞き取れなくなった😢手も震えて筆談も無理。。。便利なアプリとかデバイスとか、おすすめある方教えてください🙏 とりあえずこの3つを連休で練習させようと思うけど、自由に文字入れる系はなんでこんなに文字が小さいのー。老眼だし無理かも。。 pic.x.com/kvlumjiemh

父に引き継ぐXアカ(応援コメントをどうか!!)@X9114031031ken

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お久しぶりに呟く🥺 見てる方いるか分からないですが現状報告しますと 母→多系統萎縮症で父の自宅介護継続中。 3食ご飯から朝夕経口摂取➕昼胃瘻に変わりました。 頭はしっかりしてるけど呂律回らなくなってきてるし前より痛みは悪化。薬調整してるけど変わらないかなぁ 状態は緩やかに落ちてる状況

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【日本🇯🇵】多系統萎縮症の52歳女性、スイスで安楽死 他国で行う問題点 ✅「現地に渡航・滞在可能な余力があるうちに」が最優先となり、真に望む死期が選べない ✅日本では違法のため、遺体を持ち帰ると家族が自殺幇助罪に #非末期安楽死 #国は安楽死を認めてください #安楽死 pic.x.com/8m7jj0h8wx

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私の母 兄弟の借金を肩代わりして払いつづけたり、親が夜逃げしたり、悪質な宗教に騙された挙げ句、多系統萎縮症を患ったあまりにも悲しい人 この世に神はいないという生き証人 pic.x.com/92ifhg94tg

魚のムニエル@Jin1349547

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多系統萎縮症のペーターがiPadの操作を出来るようにしてセットもらった時のこと。センサーの棒を握ってスイッチコントロールがスポットするのを選んで操作する。文字は打てないけどTV電話のアプリを教えてくれたり先行配信の映画を見つけたりしてた🤗どうやってやってたんだろ🤔 pic.x.com/nijrvb62n9

ペーター&げんちゃん@i6CCtBG2x6Jughu

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ない。しかし難病にかかり多系統萎縮症という病気にかかるとは思わなかった。10年前の年金が追納できず今年2月まとめて払って年金3分の2を満たしたとて初診日が重要でその時点で障害年金をもらえない事実に驚いた💦年金は全国民の救済措置であるはずのものだと思っていた認識が甘かった😔

ムムム@BMaqqn91im1

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多系統萎縮症では、睡眠に誘発されて声門上部の異常運動が発生することがあり、その一つにΩ型喉頭蓋がある。 『睡眠と自律神経機能:パーキンソン病関連疾患の睡眠関連呼吸障害』 neurology-jp.org/Journal/public…

風地@毎日音楽の話を(も)しています@huuchi

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半年経ってMRを撮影した所、進行が進んでおらず先生が不思議がっていました。 多系統萎縮症ではないのでは? とまで言っていました。 本人が多系統萎縮症だと判断しなのに 私が思っている事は進行が進んでから私のポストを見つけて後悔する人が出ない事を願うばかりです。 x.com/burachin2/stat…

ぶらちん@burachin2

多系統萎縮症の診断を受けた方へ ドクターには解決策はない、薬はないと言われたと思います。 2023年に効果が確認された薬があります。 センシティブな内容なのでDMへ

ぶらちん@burachin2

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