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■啓発デーに改めてME/CFSの大切なポイント! ・筋痛性脳脊髄炎(ME)は日本では慢性疲労症候群(CFS)と呼ばれてきたが『疲労』という言葉から、病気の深刻さが伝わらず偏見を助長するとして、近年は国内外で筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)とする事が一般的となった。 mecfsj.wordpress.com/2024/05/11/24-…
本日の慢性疲労症候群ME/CFS世界啓発デー講演会の配信はYouTubeで公開配信します。 配信は13:00~ 講演会は当会で録画いたします。 また、無断での転記転写をお断りいたしますのでご理解ご了承ください。 youtube.com/live/SEHPDJGcf… #慢性疲労症候群 #MECFSawarenessday #ライブ配信
場所お借りいたします。 本日5/12は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓発デーになります。 認知度があまりに低く、 特効薬もないため、 皆それぞれのやり方で頑張ってます。 応援してくださいとは言いません。 こんな病気があるんだなーで十分です。 どうぞよろしくお願い致します。
ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 ライトアップイベントのご案内 R6.5/12(日)18時〜19時30分 葵スクエア(青葉イベント広場) ※静岡市役所.目の前 司会 あまる ゲスト 太田惠資(Violin) ゐくみみ(Dance)他 #MECFS 太田惠資(Violin)プロフィール↓ violin-ohta.cside.com/profile/profil…
5月12日は世界共通のME/CFS啓発デー #アスパム を青色でライトアップ ME/CFSとは、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群。 突然、激しい倦怠感、激痛に襲われ、治療法が確立されていない病気です。 ◎ 診察できる専門医が少なく、各県で1つの医療機関の診療を目指します。 #青森市 #CFS支援ネットワーク pic.twitter.com/7YG70sHSbn
#慢性疲労症候群 は国立精神・神経医療研究センターなどでは #神経内科 で扱われる神経免疫系の疾患です。 どうか #脳神経内科 に携わる医療従事者の方に私たちの声が届きますように! 医学書院 BRAIN and NERVE 2018年 01月号 特集 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の今 igaku-shoin.co.jp/journal/detail…
なかなか理解されにくい難病 #慢性疲労症候群 これを家族や友人に読んでもらって理解を得られたという患者さんが沢山いる正にバイブルです💙 ある日突然、慢性疲労症候群になりました。 - 合同出版 godo-shuppan.co.jp/book/b474054.h…
■5/12 ME/CFS世界啓発デー ※MEとは筋痛性脳脊髄炎、CFSは慢性疲労症候群のことを指し、どちらも同じ病気 世の中には知らない病気や障害がたくさん。誰もが当事者意識を持てる社会に。 parachannelcafe.jp/parties/13819/
仙台弁「いずい」を逆手にブランド 希少難病患う村田さんがデザイン | 河北新報オンライン 「SENDAI IZUI&Go.」が今春スタート。立ち上げたのは、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)仙台市の村田小栄子さん kahoku.news/articles/20240…
#筋痛性脳脊髄/#慢性疲労症候群 単なる「慢性疲労」とは違い ・健康でもある日突然患う ・専門医が全国に10人程しか居ない ・治療法も確立されてない 三割もの患者がほぼ寝たきりの難病です 怠けや詐病扱いされる患者さんが救われる日を願い… #5月12日世界同時啓発デー #ブルーフォトチャレンジ
【5/12はME/CFS世界啓発デー】医師が解説「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」とは #慢性疲労 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS #コロナ後遺症 #MECFS世界啓発デー newscast.jp/news/7098087 @asapublishing
慢性疲労症候群。そんな病気もあるんだ それくらいでいいです。 病名を知っている、否定しない。 これだけで患者は救われます まずは知ってください
5月12日は #慢性疲労症候群 の世界啓発デーです。 一般の検査で異常が現れないので診断に時間がかかることもありますが、3割が寝たきりになる重篤な難病です。 #コロナ後遺症 の一部が移行することもあり、貴方の大切な人がが発症する可能性もあります。 知ってる人が増えるだけで、救われる人がいます
5/12は私の病気ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)世界啓発デーです どこに住んでいても、診断と治療を どこに住んでいても、必要な福祉とケアを 当たり前におこなわれる世界になりますように まずは、MECFSという病気があることを脳の片隅にでも知ってもらえると嬉しいです #MECFS pic.twitter.com/HFn7WXPbVj
#慢性疲労症候群 の患者は通院などによる移動の負荷で寝込んでします人が多数います。 #プライマリーケア を担当される医療従事者の方も是非知ってください。 専門医が教える 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)診療の手引き jmedj.co.jp/book/search/de…
本日5月12日は 「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)世界啓発デー」です。 この病気を多くの人に知っていただき、さらなる病気の解明や患者さんへのサポートが広まることを願っております。 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ME #CFS #ブルーフォトチャレンジ pic.twitter.com/LKD5HAAAV2
このドキュメンタリーは2021までNetflixでも公開され、ベルリン映画祭などでも受賞をしている作品です シネマンドレイク@cinemandrake さんのレビューを貼ります そして👆の映画をぜひ観てください 『不安と共に生きる Unrest』感想(ネタバレ)…慢性疲労症候群の真実cinemandrake.com/unrest
本日5月12日は、ME/(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の世界啓発デー 世界のあちこちで、啓発活動(ライトアップなども含む)が行われています。 とても辛い症状を抱えられますが、外見からは分かりにくいため、当事者は二重の苦悩を抱えることになります。知ることでこの負担を無くせれば。
今朝、メッセージの絡みにギブアップ投稿をするやいなや早速DMで絡まれました。当垢が新しく発信する度にメッセージ越しの会話を求められ、慢性疲労で苦しい中でさえ返信してきましたが、もう無理でございます。 本日をもって凍結されば良いと本気で考え、今回は最期の覚悟で当垢らしく発信しました。 pic.twitter.com/fFwa0fDW4a
🙇毎日大量の返信メッセージを打つことに限界😭👐💨 お願いします。新しく発信の度リプとDM入れないで🙏 リポストからの絡みもご遠慮願います。 怖くてリポストを躊躇してしまう… ご理解頂けなくても構いませんので、返信ができないことはご了承願います。 ただしポストといいね🤍のお礼は可能です。
返信先:@7YzzjuywccS3RwK他1人そんな気もしますよね… そもそも慢性疲労症候群や線維筋痛症自体脳の炎症と言われているので、、ほんとになんとも言えないです。腸の詳しい検査を海外に送ってやった時も免疫が人の6倍で亢進してたんです… 今の主治医はステロイド系を出してくれるのでいい方向なのかなぁと思っています。
おはようございません🥚 今日5/12はフローレンス・ナイチンゲールの誕生日で看護の日🎂 ですが 同時に彼女が罹患されていたという 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーです。 という訳でシンボルのブルーリボンをぐでちゃんに持たせてみました。 #MECFS世界啓発デー #ぐでたま pic.twitter.com/vnZuRDLjdt
【ME/CFS】「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」について【啓発デー】 youtube.com/live/FPcNn6I3s… @YouTubeより 私の患っているME/CFSの啓発デーの配信として、知名度の低い病気を広める活動をしてくださっています。 twitter.com/sahara741 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎
本日5月12日は 「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 世界啓発デー」です。 (ME/CFS) ME/CFSは治療法がなく重度になると酷い倦怠感や痛み等の為寝たきりでトイレさえ行くのが困難等日常生活を奪われてしまう病気です。 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ブルーフォトチャレンジ pic.twitter.com/7ngGaLMB6i
返信先:@mmeeii_0607他1人慢性疲労症候群も…本当は別の病気が隠れて、検査に出て来ていない状態らしいです…。私の、今の主治医が慢性疲労症候群は無い病気だと言っています…ただ私の症状を否定している訳ではなく、とにかく色んな病気が隠れていると言ってくれています。 良い主治医だと安心ですよね! 腸の検査、六倍😱 😔
#ブルーフォトチャレンジ 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の多岐にわたる症状により、あまりに沢山のことを諦めなければならない状況が良くなりますように。 理解が深まりますように。 「忘れられた病気」ではなくなりますように。 写真は、ちょっと前に完成させたダイヤモンドアート💎 pic.twitter.com/lhaunTo7Gc
今日は慢性疲労症候群の啓発デー 研究されている方々、医師、支援職の皆さまに感謝と敬意を表します そして、ともに長く患ってきたみなさま、コロナ後遺症から回復しづらい方々の回復を心から祈ります #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFSWARNESS #MAY12TH pic.twitter.com/8vKCZyNdVQ
職場でのコロナ罹患が原因で #コロナ後遺症 になった私。 その後、専門医に #慢性疲労症候群 も併存と診断されました。 感染症からも慢性疲労症候群になります。 お守りとして、青い月や沖縄の海の色のような青のホタルガラスのネックレスを一昨日から身に付けています。 #LongCOVID #CFS pic.twitter.com/3TNlec9OSt
#拡散希望 5月12日は #慢性疲労症候群 世界啓発デーです。 #コロナ後遺症 から移行する方が多く、患者数は激増したにも関わらず、この疾患の抱える社会・医療における課題は解決から程遠い状況が続いてます。 5/12 12:00に #慢性疲労症候群 を含む投稿をお願いします。 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS
Yokkoさんが、わかりやすく説明してくれています! 除外診断をして下さい。 そしてそれは一生治らない疾患です。なんらかの疾患です 検査に表れないが、身体の中で暴れています…。新型コロナ後遺症、慢性疲労症候群は別の疾患が隠れている?別の疾患です…。新しい病名に囚われて見過ごされています😔
▶︎LongCovidとはコロナ後遺症の事でしょうか? 同じ意味です ただ後遺症とは、傷病治療後急性症状が治癒した後も機能障害や精神身体症状が永続的に残る事。 コロナ後遺症は罹患後2ヶ月以上3ヶ月経った時点でも続く他の疾病診断のつかない諸症状の事。多くは治ります。 私は罹患後、呼吸器障害→
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