明日は母の日🌹ということで 結婚してはじめて？ お母さんと遊んできました🙌✨ ボーリングがしたいらしくw 私と旦那と母の3人でラウワン🎳 とご飯へ😋 母は難病指定されてる パーキンソン病を患ってます。 よくある震える症状はないけど 動きは鈍くなってて足腰痛いらしく… pic.twitter.com/tHQzkY4TLj

ぼく「なんか俺爪の形おかしくね？病院行ってみっかｗ」→難病指定・・ ift.tt/g6w3PfO

ぼく「なんか俺爪の形おかしくね？病院行ってみっかｗ」→難病指定・・ ift.tt/g6w3PfO

返信先:@sadodentist本来なら９９だったはず🫠けど101😭 マジモンの病気ですわ。しかも難病指定。国内に100人程度しかいない。 学内でそれ以外の留年コクロウも結構いましたが、学年首席に酷使の爆弾が炸裂したので色々溜飲下がった😈

最近、病気や体調不良の相談をよく受ける☘️20代の頃から病院はちょこちょこお世話になった🙏🏼大学病院、総合病院、個人病院と。 手術も2回。頭から足の先までの検査は一通りやったかなぁ 息子が難病指定の潰瘍性大腸炎になってその経験が少しは役に立ってるような #潰瘍性大腸炎 pic.twitter.com/icBfPp4r0h

返信先:@Raira_amaryllis私も難病指定持ってるから国に申請すると医療控除とか受けれるし医療費も少し返ってくるから申請するといいよ♡

返信先:@cobtaパーキンソン病は難病指定で医療費は無料。 友人のご主人は毎日訪問看護やリハビリとか受けていましたが全く自己負担なく 施設や病院に入らず家人が看ていると手当がもらえると友人が言っていました。友人は知らなかったけど訪問看護の方が教えてくれたそうです。

返信先:@michinoshi怖がらせるつもりはなかったけど🙏精神的なストレスで体に現れてゆっくり休めば治るなら良いけど もし体調不良が続いたり段々悪くなると大変だからね💦 (昔 職場の子が原因不明の熱や関節痛等あって詳しく調べたら難病指定の膠原病(血液の病気)だったから🥹みちさん心配だよ🥺)

返信先:@konotarogomameコロナ後遺症で決まった時間に移動したり、長時間列で待ったりする体力が全くないものの、身体障害者や難病指定はされていないのですが、投票はしたいので… ピッピッピっと投票できて、列の回転率が上がると助かります。

ステロイド点滴やら内服やらがここ数ヶ月頻回に続いてるから、ステロイドなるべく使いたくないって言われてて、デュピめちゃくちゃ勧められるけど、経済的負担が大きすぎるから難病指定受けてからやりたいんだよなーーーーー

返信先:@SPC_OurFaith2国際難病指定した方がいい

返信先:@yantarou4730難病指定頂きました♪

自分の境遇と比較してしまうな 生命保険と言うか何か保険入ってますか？と何回も何回も診察で聞かれ 何かと思ったら上肢の場合 一切保険使えません 全て自費での高額医療費負担になりますと言われた 難病指定に入ってない 症状が多様等で色々あり 治療辞めて死ぬならそれでいいやと言う所

私みたいな奴を難病指定してくれ　どう足掻いても幸福に生きられない病気って考えたら相当だよ 幸せを感じられないのって多分ちょっとアレだと思う ただ幸せを感じない分不幸でもどうとも思わないから病みづらいとも思う

返信先:@KousukeSuzuki7難病指定さらてる病気だよ〜！ 大丈夫くない😥

返信先:@yukiji0816他2人あと難病指定されてる 『EGPA 』って持病もあります😤🤣

今日から薬で治療する事になった。 副鼻腔炎…こやつはマジで厄介💦 しかも、わたしが患ってるのがもしかしたら難病指定されている方のね… 喘息の薬と、クラリスさん(;´д｀) 抗生物質飲んで様子見でっす💦 pic.twitter.com/pHePiUEdwL

返信先:@tweetsoku1やってお終いコレで幾らの国会議員の給料浮くか＆議員年金減らせるかアー節税対策なるわ浮いた予算で難病指定の新薬とか医療ケア児の支援、ホワイトハッカーの育成なりますね。

分かりづらい箇所が有るかも(ΦωΦ)…分かり易いニュースのチャンネルです（笑 お仕事、経営のかたは、 コメント欄も、どうぞ☆ 行ける行けないの壁は有るけれど、 鍛えられる人は多いかもですね（身内では、生きてるほうの妹が筋肉の難病指定の疾患です…同居ではない☆） youtu.be/TTczC-N-Ls0?si…

返信先:@Nishikigi_Mana重症…難病指定入ってますねそれ

検査結果が今は大丈夫だけど悪くなる様であれば手術かもなぁ。好酸球性副鼻腔炎 国の難病指定されていて患者数は2万人ほど。術後も再発が多く治らないかも知れない。

わいも通るのかなぁ。 等級低いのと身体障害だから厳しそう… 障害年金もらえなくても治療費が下がればワンチャンあるんだけどねぇ。 難病指定入らないかなぁ。 治療費高すぎて高収入狙う必要があるけど障害あって現実的じゃない。 低収入だと自立不可。 もう何年くらいだろう？ ずっと燻ってるw

返信先:@moni_ztmy3rd市からの援助とわしの病気は難病指定で援助されるから5万くらいまで落とせた！w

返信先:@kanayokobay患者の病態のグレーゾーンをどうするのかは、特に難病を持った患者への先生方の対応を見ていると分かります。難病指定→国費で患者補償、なので患者が生活困窮している場合など、そこはうまくドライブしてくれて、難病の診断書を書いてくれる先生もいるんです。後遺症は特にそうだと思います。

返信先:@wtENqMxMv6nQI4X私は視覚障害の 難病指定だから 病気の進行をなるべく 緩やかに (って言っても目薬処方) くらいしかなくて いつかは失明(全盲)になるかも だから 行けるうちに 観れるうちに 風さんを 観ておきたいんだ🥹

ナルコレプシー が難病指定されたら、国から補助金でるなら、政治なんかどうなったっていいや〜

少し早い母の日🌸 お寿司とお花を買って実家へ🫶 明日はマンションの集会出て母の病院行って難病指定の書類集める☺️ いくつになってもお母さん大好きなのでがんばる❣️ pic.twitter.com/VuWXEt3gUf

返信先:@aawwggググりました。 難病指定なんですね！ そんな中での毎日の御書ポスト😭✨ ありがとうございます✨📖 そんな中での車の運転や仕事してるのって、ゴリゴリ護られてますよね！ 凄いです！ 薬王菩薩に更に発揮してもらうのもアリですね☺️🙏 KTECさんなら、なんなく動かしちゃうと思います☺️🙏✨

今、明かします。 難病指定の多発性硬化症と言う病気です。

難病指定の書いてくれなくて更新出来なかったんだけど「難病申請出来てないんですよね。紙書けないって聞いてたんですけど書けないんですか？」って聞いたら「かけますよ」って言われて今まで書かなかったのなんなんや😡って思ったヾﾉ｡ÒдÓ)ﾉｼ ﾊﾞﾝﾊﾞﾝ!!

返信先:@SionBatBelialシオンちゃん、こんにちは～🦇 健康診断ではなく自身、難病指定があり、その診断ですね～💦

ああーーーねむ… 長い長い検査の末、難病指定にはならなかったわ。セーフ！

返信先:@MinTomo8うん、動く方がいい😄 包丁すぐ慣れるよ 私の、脳脊髄液減少症は難病指定じゃない病気だから手帳がないの。 家の解体が済んだら普通の超短時間パート探してみる

返信先:@HanabusaTorofu扁桃腺が腫れてるだけ？ 口内炎増えてたり大きくなってたりしない？ 母がねただの口内炎と思ってたものが 難病指定の病気だったりしたこともあったので 可能性は本当にごく僅かだけれど ちょっと心配🥺 良くなってくれるといいなぁ😣

人見知りと言う日本国の難病指定 治し方 検索

多発性硬化症と診断される前から 生命保険何も入っていなくて 難病指定だし保険入れるところが 限られててらMSって診断された後に 保険入ってる方いればどこの会社が良いのか 教えて欲しい・・ #多発性硬化症 #保険 #難病指定

日本も劇症後遺症以外に 疲れている人が増えている感じがする 家人も一昨年から疲れやすくなり 風邪症状を繰り返します（職場からもらうらしい） コロナ後遺症はCOVIT19に限らず 感染症後発症難治病（指定外含む）と同じでは？ 希少疾患じゃないと難病指定されないので日本人はこまるよなー

返信先:@lifeis_onlyonesお金💰．みんな欲しいのでない？ONEちゃんは取られた方だしね。気にしなくて良いのでない？今から離婚しても、ペットを飼いながらのアパートは大変だよ．うちの子も病院通いで父が難病指定になり、通院はお金がいるしね。

おはようございます♪ 今日は通院日 めんどう😭 早く難病指定の手続きしないと医療費が痛い😅