待望の赤ちゃんが重い障害を持つ「18トリソミー」だったら…「従来の医療の考え方」に矛盾を感じた夫婦が下した「決断」（現代ビジネス） - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp/articles/bb6c9…

18トリソミーモザイク型について教えてほしい

娘の服 体が大きくなるにつれて、前開きで伸びる生地の既製服が無いので、生地を買って近所の洋裁が得意な方に作ってもらってました。首回りは気切&呼吸器があるので、ゴム入りでよく伸びるように。 このような服は、寝たきりのSちゃんの在宅用にピッタリでした。 重症心身障害児 18トリソミー pic.twitter.com/koO4POvvT5

待望の赤ちゃんが重い障害を持つ「18トリソミー」だったら…「従来の医療の考え方」に矛盾を感じた夫婦が下した「決断」 #SmartNews 私の大学時代最後の学会発表は、13・18トリソミーだった gendai.media/articles/-/129…

うほぉぉぉ！ 「18トリソミーの子どもたち 写真展」 パネル更新の申込み、締切1分前に送信できた〜！！ 新しいパネルもいい感じなので、会場でご覧ください！！！

『ドキュメント　奇跡の子』（新潮新書）@shincho_shinsho 自著紹介文が Yahoo! でも読めます。よかったら、ご覧になってください。 待望の赤ちゃんが重い障害を持つ「18トリソミー」だったら…「従来の医療の考え方」に矛盾を感じた夫婦が下した「決断」(現代ビジネス) news.yahoo.co.jp/articles/bb6c9…

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依頼していた絨毛検査の結果、やっぱり18トリソミーでした 先生も、生まれても長く生きられない子が多い病気だからしょうがないことでしたねって😢 検査したら前を向けるのかと言われたらそれはイコールではないんやけど、とにかくひとつひとつ乗り越えていくだけなんや

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『ドキュメント　奇跡の子』（新潮新書）。@shincho_shinsho 「現代ビジネス」の紹介文。後編です。よかったら、ご覧になってください。 待望の赤ちゃんが重い障害を持つ「18トリソミー」だったら…「従来の医療の考え方」に矛盾を感じた夫婦が下した「決断」 @gendai_biz gendai.media/articles/-/129…

待望の赤ちゃんが重い障害を持つ「18トリソミー」だったら…「従来の医療の考え方」に矛盾を感じた夫婦が下した「決断」 : gendai.media/articles/-/129… #現代ビジネス

宝毛 訪問看護士さん曰く「Sちゃんおでこに白髪はえてるぅー！！」 ヘルパーさん曰く「それ宝毛って言うねんで」私「へぇー」その後、なんと、私もおでこに白髪！娘がいつの間にか白髪が無くなって。気が付くと私も無くなってました。同じ時に同じ場所に不思議。不思議。 18トリソミー

今日はずっと、脈絡叢嚢胞とか、染色体異常とか、18トリソミーとか、そんなワードで検索魔。でもやっぱり脈絡叢嚢胞だけで障害がある事はないのだと（昨日からわかってるのにね😅）再確認できたかも。普通の大人の方にも見つかるし、妊娠中に脈絡叢嚢胞だけあった方の赤ちゃんの予後を調べた文献も

【トリソミー】 23対の染色体のうち1対が1本多い3本となる状態 ダウン症候群　21トリソミー エドワーズ症候群　18トリソミー パトウ症候群　13トリソミー NIPT(新型出生前診断)　妊婦の血液中遺伝子を解析して胎児の染色体や遺伝子を調べる検査

静岡で18トリソミーの子供達の写真展が開かれます まだまだ知らない人が多い障害です これを機会にご理解していただけると嬉しいです うちの可愛いきおちゃんの写真も展示されます #残念ながら私は不在 #ライブラン #ランニングチャンネル pic.twitter.com/yBVtnFfhyi

18トリソミーと13トリソミーは生後早期に亡くなってしまう割合が大きいのだけど、21トリソミーは平均寿命55歳と生きていけるのだと。

昨日はNITP(非侵襲性出生前遺伝学的検査)に。先天性疾患の染色体、21トリソミーを気にして行ったのだけど、18トリソミーも13トリソミーもあること知らなかった。

中期スクリーニングしてきた！！ 脳に脈絡叢嚢胞ってやつがあるらしい。しかし、基本的にはそのうち消えるものらしい。18トリソミーと関連してる場合もあるそうだけど、NIPTの結果や今回の超音波検査の結果を踏まえると、18トリソミーは心配しなくて大丈夫とのこと…。なんかそれでも心配になった😂笑

返信先:@okome_osushi_コメント失礼します。 ダウン症じゃなく、18トリソミーや13トリソミーなどが妊娠中に分かった場合子供を諦めますか？

クアトロテストは今のCLでしてるらしいんだけど、結果が◯◯分の1とかで出るみたいでそれを高いか低いかを判断するのは自分自身らしい🤯分かることはダウン症、18トリソミー等🤔金額は2.5万くらいだって教えてもらったけど、、悩むなあ

クアトロ検査、検索してもダウン症の陽性は出てくるけど18トリソミーは出てこない…… やっぱ18トリソミーの陽性は少ないのかな😞 また羊水検査するの憂鬱だ…陰性でありますように🙏😣

#Nコレ大阪✨の写真が届きました📷 21トリソミーと18トリソミーのお友達🫶 第2回BACチャリティイベント✨ お立ち寄りいただきありがとうございました🌈 #BrightAnyColors #DawnDAO pic.twitter.com/3R2FDDC9Cf

妊娠後期に18トリソミーと診断、管理入院中に胎児の容態が悪化、緊急帝王切開で出産したのち延命措置はしない事を選択、息子は３時間頑張ってくれて親子👪での時間を過ごせました🫧 この選択をした事はきっと今後も悩み続けることになると思いますがそれでも息子を愛してる事には変わりません🫧

タグ違いかもなのですが最後ということでちょっとだけいさせてください。4月に18トリソミーの子どもを出産したのですが、あっという間にお空にかえってしまいました。このタグは前から見かけてていろいろお話ししてみたかったのです。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介

このレビューで『18トリソミー』を知る。 たいへんな障害だ。 たいへん過ぎる(；Д；)

やっと読めた。 18トリソミーの希ちゃんは、生まれてきたときから様々な難しい障害（表記は本書に倣う。〈障害とは、人と社会の接点で生まれるものであり、障害の原因は社会の側にあるから、言葉をぼかす必要はない〉と→ 📕松永正訓『ドキュメント 奇跡の子 トリソミーの子を授かった夫婦の決断』 pic.twitter.com/6x4UJpGP1Q

返信先:@tkzwgrsぶっちゃけ38、42で子供を産んだ人の子供2人とも教師になって立派に仕事して、子供もそれぞれ2人ずついるし、 若くしてで産んでも18トリソミーみたいなケースも普通にあるし、染色体異常は年齢というより環境要因、遺伝要因が大きいのではと思う。 ダウン症とかは高齢出産と相関あるから別だけど。

遺伝子が１本多いことで様々な合併症や奇形が生じてしまう中で、なかなか生き延びるのが難しい１８トリソミー。日赤医療センターの技術の高さと同時に、親の「生かそう」という意思の強さに圧倒される。その一方で、医療リソースの点においてものすごくもやる点も否めないのは正直なところ。

松永正訓『ドキュメント　奇跡の子』（新潮新書）は、１８トリソミーの子供を授かった夫婦。生む決意をし、その後想像を絶する治療行為ののちに子供を亡くすまでの克明な記録が描かれたドキュメンタリー。読んでいていろいろと考えさせられる話だが、昔ならすぐ死ぬ子供が生きられることに驚く。#読了 pic.twitter.com/b1G2fYnbQf

2022/9/14 6:00 (2022/10/15 5:00 更新) 記事タイトルが変わっている nishinippon.co.jp/item/n/987304?…… 10月で2歳になる長男のじゅんちゃんは、18番目の染色体が1本多い「18トリソミー」。体重5キロほどで、人工呼吸器などの医療的ケアが欠かせない。母の稲葉うららさん（36）＝福岡県大野城市 pic.twitter.com/sqxgbBVcIP

ヒトで出生可能なトリソミーは３つだけ ・21トリソミー （平均寿命 60歳） ・18トリソミー （ 数時間〜数年） ・13トリソミー （ 数時間〜数ヶ月）

母親の血液の中には、一定の割合で胎児のDNAが循環していることが分かっています。NIPTは、母親の血液を採取することにより、胎児が21トリソミー、18トリソミー、13トリソミーのいずれかであるか否かを高い精度で判定します medicalnote.jp/checkups/20032…

出産時の年齢とダウン症、18トリソミー、 13トリソミーの発生率／縦軸最大値が100％のグラフ jams-prenatal.jp/disease-cause/ pic.twitter.com/h6BQAGaoYG

出生前遺伝学的検査（以下、ＮＩＰＴ（エヌ・アイ・ピー・ティー）） NIPTの対象となる疾患 13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー ncchd.go.jp/hospital/pregn…

出生前診断で対象となる疾患は、21番染色体が3本になるダウン症候群、18番染色体が3本になる18トリソミー、13番染色体が3本になる13トリソミーです genetech.co.jp/disease/ pic.twitter.com/SHYaE6kfXB

#看護師国家試験 必修過去問💡 Down〈ダウン〉症候群を生じるのはどれか。 1：13トリソミー 2：18トリソミー 3：21トリソミー 4：性染色体異常 ▼解説 buff.ly/3tMej2R

実はクアトロテストで18トリソミーの確率が高くて不安だったけど、今日精密検査で今の所大丈夫そうだと言われて一安心😮‍💨 助産師さんだけではなく、男の先生もみんなしっかり寄り添ってくれる感じですごく素敵な産院だな〜