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エンディングのトークで少し ME/CFSについて話しました。 ある日突然身体が動かなくなるこの病の難しさ、 医療関係者や患者本人、家族や周りが認識するだけで世界中の多くの患者が助かります。 知っているか知らないかだけで これほど違うということの体験談です。 #MECFS #me #cfs
➜ radikoアプリ➜ 「#ウィリアムス浩子MyfavoriteJazz」で検索➜ 4/29 SBSラジオ放送分 ME/CFS(#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群)についてのメディアでの正しい情報発信は、本当に有難いです とても丁寧に伝えて下さっています 是非、聴いてください #MECFS世界啓発デー #ウィリアムス浩子
大阪府 #河内長野市では市立図書館(#キックス内)で #me/#cfs #世界啓発デー5月12日にあわせて、 今日5月2日から5月末まで、me/cfs の関連図書を集めた行政展示を開催して下さいます。 私はボランティアとして推薦図書の紹介や貸し出しをしています。 #医療難民
#CFS /慢性疲労症候群の啓発展示 2024,5,1 青森市民図書館 市民図書館での啓発展示、本当にありがとうございます! 来館者、市民の方に知って頂きたいです。 化学物質過敏症、香害など関連の書籍も紹介して頂きました。 #青森市 *5/12はME/CFSの世界啓発デー #アスパム がライトアップされます! pic.twitter.com/bcOgYm8ehw
今年のGWは矢板に来た南葛SCと井上マーさん去年のGWは岩舟に来てた😊 負けちゃって悔しかったけど楽しい試合だったな~🦆 大前元紀選手と関口訓充選手のシュートはすごすぎた😱 #栃木シティ #南葛SC #CFS youtu.be/HBR8yaYjzyg?si…
小雨が降っていて、花々は雨で気持ち良さそうです。 4/26からの湯治旅も今日で一段落。 帰宅し、やらなくてはならない労災の書類を明後日までやる。 #花 #労災 #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS pic.twitter.com/nIr1sd2u9y
おはようございます☁️ オプションでつけて貰った宿の朝ごはん。 スムージー美味しい🎵 昨日と反対の穏やかな朝。 #おはよう #朝ごはん #湯治 #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS #スムージー pic.twitter.com/jQgyUI5AdO
ほんとにほんとに美しいの 罹患初期の完全寝たきりで寝返りもうてず12キロ痩せて床擦れができた時期に #ビューティフルハミングバード の「夜明けの歌」を 泣きながら聴いてた いつか啓発デーにゲストで 来て頂きたいの みんなで聴きたい #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #CFS #世界啓発デー #静岡
小池光子さんの歌声は、この世で一番美しいもののひとつだと、ずっと思っている。僕は、リハーサルから泣きそうです。 ビューティフルハミングバード。岩下の新生姜ミュージアム18:30から。観覧無料です。
おはようございます☀️ 鶯の鳴き声が聴こえ清々しい朝。 今まで泊まったことがなかった地区なので、同じ温泉地でも景色や空気の違いを感じる。 朝風呂に入って温まった♨️ #おはよう #イマソラ #湯治 #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS pic.twitter.com/hOigbbBa4x
私が湯治で過ごす宿で一番好きな宿のエントランス。 大きな宿には利点が色々あるのだけど、人の多さや色々な施設があるせいで穏やかな気持ちで過ごすには適していない。 #湯治 #温泉 #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS pic.twitter.com/aEotQw4L2Q
おはようございます☀️ 今日は暑くなりそうですね🥵 ベーカリーカフェで朝ごはん。 ここは日陰なので涼しくて静か。 #おはよう #パン #カフェ #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS pic.twitter.com/yrjhES1nsJ
温泉に入り畳の部屋でゴロン。 湯治の正式なやり方は教わったことはないけど、長湯をすると疲れてるから適度に温泉に入り水分補給し、リラックスウェアに着替え、身体を冷やさないよう何か掛けてゴロン。 GW初日だけどここは静か。 #湯治 #温泉 #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS pic.twitter.com/1WcBwRfCZp
おはようございます☁️ 昨夜、宿に着き温泉であたたまり眠って、朝を迎えました。 曇り空で空気は冷たいですが気持ちいい🎵 今日からGWスタートですが、湯治しながらゆるゆるとまいります。 #おはよう #イマソラ #温泉 #GW #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS pic.twitter.com/5jPqM70IjB
私もコロナ前からのCFSですが、一時寝たきりくらいのしんどさ・脱力・シャワーPEMでしたが、ゆっくりゆっくりましになっています。今後の展開は悪くなる可能性もありますが、現在は活動できるようになりつつあります。#cfs
私は後遺症の中では重症で握力は5程度しかなくなり、脚は脱力がひどくほとんど歩けなかった😥 外出には車椅子を使用し家では杖をついていた。 シャワーも浴びるだけでPEM、しばらく動けなかった。 そんな私でも今は後遺症の症状を忘れるくらい回復したから今辛い状況の皆さんも希望を持ってほしい✨
2年半前にはこの病棟に1ヶ月近く入院していたんだなと思うと懐かしく感じる。 #病院 #入院 #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS pic.twitter.com/Nj0zC6Oq9t
ヤマトの宅配お知らせメールを見たら、先日注文したシルバーカーが明日午前中に到着する。 母のためにと3月に買ったのは母がいらないと行ったので返品した。 今回のは私も使えるようなデザインと、高さも私にも合わせられらるものにした。 #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS
おはようございます🌥️ バス停近くの田んぼは田植えの準備中。 今日は大学病院の鍼灸の日。 連日の通院はやっぱり疲れるけどあともう少し。 #おはよう #イマソラ #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS #田植え pic.twitter.com/F7OKFWbWDG
おはようございます☔ 今朝は雨で肌寒い。 今日はこれから大学病院の通院。 昨日は早く寝たけど倦怠感はあり。 ブルーベリーの可憐な花に癒されました。 #おはよう #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS #ブルーベリー pic.twitter.com/r6dqCFs1ap
今日の大学病院の診察。 脈診や舌診は以前より良かったみたいで「中」とのこと。 なので、次からの診察は間をあけることになり、2ヶ月後に。 #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS
大学病院には、バスの都合で予約の2時間前に到着するのでカフェでゆっくり待った。 久しぶりのフレンチトーストとヨーグルトとアサイーのドリンク、美味しかった😃 #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS #タリーズコーヒー pic.twitter.com/uhjtOTmq9q
こんなことポストすると暗い感じになりますがキャンプのきっかけは #コロナ後遺症 の症状が酷くなり、同じ家の家族の物音や話し声、テレビの音などが音過敏のせいで2階の自室にさえいられなくなったからでした。 睡眠障害も酷くて何度も中途覚醒や早朝覚醒。 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS
おはようございます🌸 こちらの桜は満開です。 もう少しここにいたいなと思わせます。 お陰さまでベッドで寝て、温泉入ったのでキャンプの疲れはとれました。 #おはよう #イマソラ #桜 #キャンプ #コロナ後遺症 #LongCOVID #慢性疲労症候群 #CFS pic.twitter.com/JIE5xlWFQs
拡散希望です🙏 私の地元、静岡でも 5/12に慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎 ME/CFSの世界啓発デーイベントが開催されます 正しい医療に辿り着けない困難があります。 微力ながら知ってもらうための発信を お手伝いしたいなって思います
今日は、青年局の皆さんが毎月実施している矢田川清掃活動に参加しました。自転車道の整備も徐々に延伸されています。 ゴミ拾いをしながら、河川緑地に咲く可愛らしい草花をパシャリ。可憐でありながら生命の逞しさを感じます。青年局の皆さん、今月もお疲れさまでした! #クリーンフォースマイル #CFS pic.twitter.com/4d5GqX5VZp
昨夜は、ごぜさん@kozetaroTTTTTTT 率いる中年FIREサロン #CFS オフ会に参加 トクさんとか、しょうくんとか@aichi0708 、まるまさんとか、すごい実力者が集まってて楽しく情報交換できました✨ やっぱりオフ会しか勝たん pic.twitter.com/ZkOx885076
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