『日曜劇場』観ました。 直ぐに線維筋痛症だろうなって思った。コロナ後遺症を経験した人ならわかりますよね。検査してもどこにも異常なし。でもあの異常な怠さ。腕一つ持ち上げられなくて携帯やドライヤーが重くて… あの頃を思い出した🥲 #19番目のカルテ #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS

実家にいる時、日中はエアコンが効いている居間でこの病気になったあとに買ったリクライニングチェアや折りたたみベッドに横になり窓の外の景色を眺めている。 家事は母に手伝って貰いながら休み休み。 そんな私をみて母は「いつ治るんだろうね。」と話し掛けてくる。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

昨夏、初めてこの寺院に訪れた時に急に雷鳴と雨にみまわれた。 　 雨がやむまで静かに庭園を眺めながら過ごした。 あまりの雨に誰もいなくなり、聴こえるのは雷と雨の音だけ。 国宝の仏像は力強さを感じる運慶の作。 またここを訪れて静かに鑑賞したい。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/PbnDacJTUq

🎍 ほんとこれ 嬉しい、楽しい、悲しい、怒り 良いこと悪いこと関係なく激しい感情の起伏が 「後から」身体にガツン！くる、、 私はまさに、毎年これの繰り返し #MECFS #筋痛性脳脊髄炎　#ME #慢性疲労症候群 #CFS #重症ME #クラッシュ #PEM #コロナ後遺症 x.com/NydtyV3ODjb3cE…

期待しないように期待しないようにと思ってたけどやっぱり、しんどいなあ。 泣きながら食べるオムライス #MECFS pic.x.com/bQosoYOczh

感情の揺れ幅が大きければ大きいほど、その後暫くしてからぐったりして回復が遅くなってしまう。 悲しい時、嬉しい時関係なく。 感情は心ですが、脳が感じるものだからかな…。 なので穏やかな気持ちで過ごすことを心掛けてます。 それを親しい人達には説明してます。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/NydtyV3ODjb3cE…

H1とH2ヒスタミン受容体拮抗薬の併用は、肥満細胞活性化症候群の症状に対する治療計画の中で最もプラスの効果を、イバブラジンはβ遮断薬よりも有意に高いプラスの効果をはっきりと示した バイオアベイラビリティを高めたPEA製剤はより高い好反応を示し、B12注射は経口B12より有意に有効 #MECFS

生理食塩水投与、イバブラジン、IgG（免疫グロブリン療法）、ヘパリン、マラビロク等、これらの治療群の中でいくつか個別の治療法が「大いに改善」「中程度に改善」したことを示す回答の割合が高かった（40％以上） IgG、マラビロク、ヘパリンを評価したサンプル数は比較的少なかった #MECFS

この研究は、#MECFS と #LongCOVID の症状や治療に関する類似性を明確に示し、感染症関連の慢性疾患と関連する疾患の共通性と微妙な複雑性を浮き彫りに 患者の経験からの洞察は、患者のケアを対象とした治療法の開発や将来の臨床試験のために、緊急に必要とされている現実世界のエビデンスを提供

悲報 人づてに見てくれると言われた病院いってみました。残念ながら、この病名は知らない、専門医ではないので診断できないといわれました。 漢方処方されただけ。。。。オーノー #MECFS

4年前5月コロナに職場感染し、コロナ後遺症になり悪化し慢性疲労症候群も併存させてしまった自身の体験や経験、体調をＸにポストし続ける事は記録の意味もあります。 同じ病気の方々から病院等の情報を頂き感謝してます。 自身の経験から情報提供の意味で質問に回答してきました。 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

ME/CFSに付随する症状は倦怠感や痛み、フォグなどだけではなく、月経やIBSなど様々。 #Longcovid #MECFS

#コロナ後遺症　をなかったことにして欲しくない。 長く苦しむ人も多いのです。 新型コロナウイルスは、まだ亡くなる方も多い感染症です。 コロナ禍はまだ終わっていません。 平畑先生、お忙しい中メディア出演しお話下さりありがとうございます。 #LongCovid #MECFS x.com/k_hirahata/sta…

今日は青空をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/FdYfLn6PNs

何度も滞在しているのに、まだこの階段をのぼり先まで行ったことがない。 #湯治旅 #コロナ後遺症　#LongCovid　#MECFS pic.x.com/cma9U2G0zO

🎍新しいアイボー🎍 立ち上がり補助棒つき 雨の日も滑らない安全機能？付き ライト付きなので夜空も飛べる （※飛べません！）魔法の杖✨️ やっと楽点ポイントでお迎え 片手は手摺り片手に杖でトイレ往復🐢🐢🐢ヨボヨボ練習中 R7.7.14？ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #重症ME #杖　 #歩行困難 pic.x.com/bDkxazNEvL

「19番目のカルテ 徳重晃の問診」 #ピッコマ ドラマの原作まんがにMECFSがでてきた💗 piccoma.com/web/product/24… #mecfs

オー雨⛈️ すでに大雨注意報出てる静岡 火曜と水曜は超大雨予報 ヘルパーさんも訪看さんも危ないから休んで貰うかも、しょんないね 痛止めMAXで嵐が過ぎるのを待つ 投票日は晴れますように🙏 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #重度訪問介護 #低気圧 #台風5号 #参議院選挙 #郵便投票 #重度障害 pic.x.com/QttxgVeXAV

遅めのランチは久しぶりにSoup Stock Tokyo。 夏になるとヴィシソワーズスープを欲してしまう。 冷たいのばかりだと良くないからオニオンスープも。 何種類か冷たいスープを買ったので食欲ない時に頂こう。 ここのは身体に優しく色々あるから飽きずに食べれる。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/S2QcohLoBk

#新型コロナ後遺症 で障害年金２級の認定をとれた方がいらっしゃいます 諦めず、焦らず、療養を続けましょう #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/harulongcovid/…

私は元々喧嘩とか苦手で、この病気になり相手と喧嘩するまで元気も出なかった。 だけど家族に体調の事をわかって欲しくて何度も何度も訴え掛けたけど理解して貰えず、2度目の入院後に部屋を借り引っ越した。 その後、体調が急激に悪化し寝たきりに。 ストレスはダメ。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/NydtyV3ODjb3cE…

先日、ある方に言われてハッ！とした言葉。 「世俗におかされて欲しくない。」 多分、こんなニュアンスの言葉だった。 すぐにメモしたけど脳内変換違ったかな… 私、このまま変わりなく素直にまっすぐ生きていこうと思った。 淀むことなく流れる水のように。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/CEegCMMz6Q

#記録 昨日から切らしている処方薬（痛み止め、各種の過敏症状を抑える薬、アレルギーの薬など）を服薬出来ていないせいで、痛みと、光や音過敏症状、アレルギー性の皮膚の痒みと赤みが強い。 やっぱり毎日なんとか薬で抑えられていたことを知る。 無茶してしまった。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

真夜中、誰もいない時間に一人静かに宿を歩くのが好き。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/4ZhigrEXlV

私が愛してやまないハグロトンボ。 別名神様トンボ。 漆黒の美しい羽がひらりひらり。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/M1f2tuv2kX

滞在する宿の部屋には様々な月の絵。 この部屋には「水面の新月」 美しい。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/nwPPOyFFtW

蝉時雨と庭園の水の流れ。 夏の音。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/ZzI3nUrzjo

朝食前、宿のお稲荷さんにおまいり。 ちゃんとハグロトンボが待っていてくれた。 毎日逢うことが出来て幸せ。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/jfmGnMANgl

今日は名古屋四季劇場をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/ukxCRXh2yb

森に囲まれた宿の部屋で朝を迎え清々しい。 鳥のさえずりが心地よい。 #記録 手持ちの薬で中途覚醒に悩まさせず眠れて良かった。 ただ各種過敏症状は感じる。 帰宅したら服薬再開しなくては。 #イマソラ #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/yheO7xusV1

記録🎍 気絶寝から眼が覚めた夜中２時 竹の人がお盆のお花やお供えを全て準備してくれてた 私は何も出来ず手を合わせただけ🙏 糸切り団子、、 食べなきゃ（賞味期限） ホントに食欲なさすぎる せっかくいろいろ買ってきてくれても食べ切れないの悲し #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #重症ME #お盆 pic.x.com/cL24EurIWc

#記録 予定より1日多く滞在してしまい、処方薬が足りなくなった。 常備分が多少あり、不足は痛み止め、各種の過敏症状抑える薬、アレルギー抑える薬、睡眠障害の為の薬。 あと食前や頓服の漢方薬等も。 急な体調悪化も考え最低でも10日分は常備しなくてはと反省。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

この白いドアを開けたら、会いたい人に会いに行けるだろうか… #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/hanamaru2619/s…

「従来の対策を徹底」では済まない状況 具体的症状を周知して、早期診断、集団から遠ざけ、休養させる必要が コロナ禍で学んだことを活かそう #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 世界で大流行「百日咳」従来の薬効かない『耐性菌』増加　乳幼児は命の危険も ktv.jp/news/articles/…

日が暮れるのをゆっくり眺めるのが好き。 今日も精一杯生きた。 #湯治旅　#イマソラ #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/8OIc2uzsyk

空が美しい。 蝉の声とあいまって、夏を感じます。 #湯治旅　#イマソラ #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/iR6q9HdMi5

活動できたりするから、やっぱりペーシング大事。 晩ご飯はいただいたがら母にほんとに感謝🙏 無理しても強制睡眠で危ないだけ😅 #MECFS #ペーシング

体温調節がうまく出来なくなり、夏は熱中症、冬は極度の冷えに悩まされています。 まるで変温動物になったみたい。 それぞれの対策をしっかりしないと急に体調悪化して寝込んだり、点滴処置に頼る日もあります。 この病気になり自律神経の乱れが激しくて困ります。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/NydtyV3ODjb3cE…

まさに改善されるべき人権保護制度 病気を見て、人を見ない制度は役に立たない #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 「障害者の生活実態からかけ離れた基準」日弁連が障害認定基準の見直し求める声明 bengo4.com/c_18/n_19089/