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30歳、筋ジストロフィー……今をバンバン謳歌したはるそうやねんけど……動けんくなった時に、色んな楽しい思い出が沢山有る方がエエのは間違い無いんやけど、、、やっぱし心身の健康が1番の財産やなぁとつくづく想う。。。🥲
FDAがSarepta Thereapeuticsの遺伝子治療をデュシェンヌ型筋ジストロフィーのほぼ全員に許可して以来、同社の株価は暴落した。 x.com/statnews/statu…
Since the FDA cleared Sarepta Thereapeutics' gene therapy for nearly all people with Duchenne, its stock price has tanked. trib.al/e3ozOnS
主治医が急逝されてしまったよう…。 8/12らしい。 8/6には電話で少し話したのに…。 遠位型ミオパチーや筋ジストロフィーの権威であり第一人者の先生。 お世話になりました。 心からご冥福をお祈りします。 nmc.kenkyuukai.jp/special/?id=34…
昨晩、長男に「僕の病名は何ですか?」と聞かれたので、「筋ジストロフィーだよ」と答えた。上手く聞き取れなかったようで、「筋トロ?」と言っていた。いつか自分で調べるようになるんだろうなぁ。辛いだろうけど、希望は持って欲しいと願っている。
自閉スペクトラム症という病名は正しいのか? もしかするとデュジェンヌ型とベッカー型を混合して筋ジストロフィースペクトラム症のように呼んでいるだけかもしれない。 もちろん実際にはそんなシンプルな話ではないのは明白だが例え話として。
今日は2ヶ月毎の東京女子医大病院の通院日😌ヘルパーさんと一緒に病院へ来ました。血液検査をしてから脳神経内科の診察を受けます。 #重度訪問介護 #移動支援 #筋ジストロフィー #人工呼吸器ユーザー #電動車イス #東京女子医大病院 pic.x.com/jASt2NAmBa
鶏肉の生はマジ怖い ただの食中毒ではすまないので(筋ジストロフィーの原因だったっけか) 食べないのが正解 まじで怖い 「食中毒出すつもりか」「写真と別物」 スシローコラボに人気ラーメン店代表が激怒 運営元に話を聞いた(ねとらぼ) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/62d9d…
私の疾患は、『デュシェンヌ型筋ジストロフィー』と言って、遺伝子変異によって筋肉に必要なタンパク質がうまく作られなくなり、筋肉が壊れていき、徐々に弱くなっていく遺伝性の疾患です。難病にも指定されていて、根本的な治療法は、今の所ありません。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療戦略 x.com/natrevdrugdisc…
For readers interested in therapeutic strategies for Duchenne muscular dystrophy, here's a comprehensive review nature.com/articles/s4157… rdcu.be/dWuzH pic.x.com/PEMbgI3QtI
自らのこと、 仲間たちのことを調べてみた。 筋萎縮性側索硬化症 国内では約10,000人 脊髄性筋萎縮症 国内では1千人程度 脊髄小脳変性症 国内では3万人を超え 筋ジストロフィー 国内では約25,400人
今日は、母の病院に面会に。 担当医の話では、 肺炎の症状はかなり快方に向かった。 が、酸素がね。取りづらいというか、なかなか苦戦してる。 筋ジストロフィーという病気の特性もあって 筋肉の動きがだんだん弱くなってくるわけで。…
返信先:@9chKeaahZL9597他1人私もウッディ君の生き方、考え方、捉え方、本当に大好きで心から応援しています。 ウチの子も進行性筋ジストロフィーで24時間呼吸器装着、寝たきり、左手の指先がかろうじて動かせる程度です。同じように苦しんでいる人を責めるように言うのは、同じことをしているのではないでしょうか?
2024年10月9日、筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班のウェブサイト「MD Clinical Station」にて掲載されました。 x.com/MDClinicalSt/s…
2024年10月、治験情報ページに「筋強直性ジストロフィー1型治療薬としてのAOC 1001静注用の有効性及び安全性を評価する第III相、無作為化、二重盲検、プラセボ対照、国際共同試験」を掲載しました。 【ご注意】治験実施施設への問い合わせはしないでください。 mdcst.jp/ct/ctinfo/
だれが筋ジストロフィーで苦しむかを選択したのが神だとも思いません。私の信じている神は、苦しみを与える神ではありません。苦しみを乗り越えるための力と勇気を与えてくれるのが神なのです」。ユダヤ教の唯一の神という前提に立って、現代の神信仰の x.com/Shimazono/stat…
ここにこそ神が現れる、ここでこそ神への信仰が求められるのだと著者はいう。「私は、そんな人にとっても、神が答えだ――その現れ方やはたらき方は違っても――と信じています。私は子供の知能障害の原因が神にあるとは思いませんし、 nagisamagazine.wixsite.com/t-jiyudaigaku
まさきくん(筋ジストロフィー 人口呼吸器 電動♿)無事退院しました! 主治医 看護さん リハの先生その他たくさんの方にお世話になりました🥹🙏🏻 今までより介助を必要となってますが自宅に帰れたのは何より嬉しいことです😊 また大知くんのライブに一緒に行けるようにリハビリ頑張って欲しいです♪ pic.x.com/s4nNAXk1Nv
返信先:@YoshikiOfficial他1人スターダストプロモーションは北川景子と宝塚自殺者でたあ-とりえ サイト使い文化嫌がらせ私通してYOSHIKIに 松任谷由実は筋ジストロフィー患者さんいじめ有名 五島では五輪真弓さん嫌がらせ世界的有名な人たちに自己満足嫌がらせ もの足りず私や母に 障がいのあるひといじめて悪質
難病診療センターより 🥰 10月31日/医療従事者向け研修会のお知らせ✨ 講師の戸田達史先生は、東京大学神経内科教授で、神経筋難病の病態を分子レベルで解明し、治療法の開発を進められている研究の第一人者です。 hokkaido-mc.hosp.go.jp/news/news106.h… #筋ジストロフィー #神経難病 #北海道医療センター pic.x.com/MHgHNmQin1
だいちゃーの皆さんおはようございます☔ フリスタは今夜のお楽しみに今日一日を頑張ります😊♪ そして今日はまさきくん(筋ジストロフィー 人口呼吸器 電動♿)の退院日! こんなに雨降ってまさきくんの嬉し涙🥹笑 もう少ししたら病院へ向かいます🚙💨 皆様良い一日を〜🍀*゜ pic.x.com/xfvdkWVthF
皆様の地域には特殊疾患病棟はありますか?特殊疾患病棟とは、長期にわたり療養が必要な患者を対象とした病棟です。 主な対象者は、脊髄損傷や筋ジストロフィー、神経難病などの重度障害者や重度の意識障害者など。 ケアマネは医療知識の習得も大切な業務の一つです。 seidoukai.or.jp/reha/hospitali…
筋ジストロフィーと筋萎縮性側索硬化症(ALS)の違いを理解する - 症状、原因、進行パターンの比較解説 plaza.rakuten.co.jp/seitoretakao/d… #r_blog
これ、かなりヤバいです 【4883 モダリス】が 筋ジストロフィー治療方法に関する 特許が成立したことを発表しました 現在はPTSで134.7円ですが ""明日もストップ高になる""可能性が高いです 過去にもペプチドリームやアンジェスは 『特許を取得後に株価が急騰』しています 見返し用のイイネ👍必須 pic.x.com/CvXsNAzK77
返信先:@Seiko_k0321筋ジストロフィーの方のドキュメント番組も理解してもらいたくて、親に見てーと勧めたのですが、見たら可哀想すぎて最後まで見れなかったと連絡がありました。 急に現実を受け入れるのは難しいというのもあるかもしれないですね。でも私もそれ聞いて録画したもののまだ見れてません…💦
【特別無料公開 ファンクラブ限定コンテンツ】 10/4(金) YouTubeにて公開された 『「家族3人が筋ジストロフィー」プロ卓球選手・吉田雅己が初めて明かすと覚悟』を執筆した 取締役 槌谷による取材の裏側を 金沢ポート公式アプリにて公開中👀 アプリダウンロードはこちら💁♀️ web.playerapp.tokyo/team/31183/dow… pic.x.com/aUgoapoHAu
返信先:@CiRA_KU_J本研究成果について、MBSニュースで取り上げていただきました。患者さんにとって一番良い治療法を確立していくなかで、よりよい細胞を見出すことが出来ました。 #筋ジストロフィー #iPS細胞 #MSC mbs.jp/news/kansainew…
"ルース・ペレスはたった16歳でした。 ルースは重度の筋ジストロフィーのため車椅子生活でした。 歩くことも走ることもできませんでした。 ハマスは10月7日、ノヴァ音楽祭でルースと父親を容赦なく殺害しました。 もし誰かが尋ねたなら、これがイスラエルが戦争をしている理由です。" x.com/VividProwess/s…
Ruth Perez was only 16 years old. Ruth was wheelchair-bound due to severe muscular dystrophy. She couldn’t walk. She couldn’t run. Hamas mercilessly murdered both Ruth and her father on October 7th at the Nova Music Festival. This is why Israel is at war, if anyone asks. pic.x.com/KLlSu9G7FJ
返信先:@fuji_kitiGOTの値は、肝臓や心臓、骨格筋などの細胞が破壊されると血液中に漏れ出てくるため、これらの臓器の疾患の診断に役立ちます。GOTの値が高い場合は、心筋梗塞や進行性筋ジストロフィーが疑われます。GOPとGTPがともに高い場合は急性肝炎、GOTがGPTより異常に高い場合は肝硬変や肝臓がんが疑われます。
『たとえ僕に明日はなくても』(さだまさし篇) 筋ジストロフィーと闘う少年の詩の一節…「僕がこんな身体に生まれたのは、神様が僕なら耐えられると思ったからだ、僕は神様に選ばれたのだ」 難病や障碍と向き合い生きる方々は、五体満足に甘えた私がとても敵わない強く澄んだ魂の持ち主だと思いました🥲 x.com/lw_darkness/st…
しんどい時もあったけど、今、泣いたり笑ったりしながら、見えない世界をそれなりに楽しんでいる。 楽しめているのだから、私でよかったと思う。 そう思うことで、無理やり自分を納得させたいだけかもしれないけど!笑
iPS細胞研究所から新しい論文が発表されました。筋ジストロフィーに対する細胞移植効果ということで、iPS由来MSCの方が従来のMSCよりも治療効果が高いというもの。… x.com/cira_ku_j/stat…
櫻井英俊准教授、後藤萌研究員らのグループは、筋ジストロフィーモデルマウスに対して、間葉系間質細胞の細胞治療効果を比較し、iPS細胞由来の間葉系間質細胞がもっとも安全かつ効果的な候補であることを明らかにしました。 #筋ジストロフィー治療 #iPS細胞 #XF-iMSCs cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease… pic.x.com/YPcHFeQa91
iPS細胞研究所から新しい論文が発表されました。筋ジストロフィーに対する細胞移植効果ということで、iPS由来MSCの方が従来のMSCよりも治療効果が高いというもの。… x.com/cira_ku_j/stat…
櫻井英俊准教授、後藤萌研究員らのグループは、筋ジストロフィーモデルマウスに対して、間葉系間質細胞の細胞治療効果を比較し、iPS細胞由来の間葉系間質細胞がもっとも安全かつ効果的な候補であることを明らかにしました。 #筋ジストロフィー治療 #iPS細胞 #XF-iMSCs cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease… pic.x.com/YPcHFeQa91
ルース・ペレスはたった16歳でした。 ルースは重度の筋ジストロフィーのため車椅子生活でした。 歩くことも走ることもできませんでした。 ハマスは10月7日、ノヴァ音楽祭でルースと父親を容赦なく殺害しました。 もし誰かが尋ねたなら、これがイスラエルが戦争をしている理由です。 pic.x.com/ZyddrU76Fr x.com/VividProwess/s…
Ruth Perez was only 16 years old. Ruth was wheelchair-bound due to severe muscular dystrophy. She couldn’t walk. She couldn’t run. Hamas mercilessly murdered both Ruth and her father on October 7th at the Nova Music Festival. This is why Israel is at war, if anyone asks. pic.x.com/KLlSu9G7FJ
筋ジス治療への応用目指す iPS細胞由来の幹細胞に「筋再生能力」を確認 京都大・iPS細胞研究所 「ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー」を再現したマウスに、脂肪・骨髄・iPS細胞から作った幹細胞をそれぞれ移植したところ、iPS細胞由来の幹細胞が最も安全で効果的 mbs.jp/news/kansainew…