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体(頭、背中、首、腹部、膝等)なんか凄い痛いなと思って体温測ったらK点(38度)でした⛷ 痛みあると38度近くいくなぁ💦 とりあえずトラムセット(疼痛治療薬)飲みます💊 通常運転なので心配無用です👌 #MECFS pic.x.com/stw7q8wtmk

ℝ𝕚𝕟𝕜𝕠🦄𝔹’𝕫 𝕊𝔸ℙℙ𝕆ℝ𝕆🐸@alza__27

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最近使い始めたのがコチラ!AHAという角質柔軟成分が配合され、化粧水ケアまで終わるというシート化粧品。試してみたところ、今までの洗顔水シートと交互で使うと、私のペース的にいいらしい。 腰痛もあるし、たまにPOTS症状強く出て階段キツいので、こういうのはありがたい。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/zap7esxtpp

あい@息切れ4年3か月@ai0620ikigire

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/yjf733odgq

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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暑いのは部屋じゃなくて自分の体だったわ😅 持病の発熱なので心配ご無用です😉👍 いつもよりちょっと高いかなという感じで問題無しです🙆‍♀️ トラムセットで痛みと発熱も少し下がってくれないかなぁ〜 37.5度位まで下がれば助かる🙏 #MECFS pic.x.com/o3l1ors9ah

ℝ𝕚𝕟𝕜𝕠🦄𝔹’𝕫 𝕊𝔸ℙℙ𝕆ℝ𝕆🐸@alza__27

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散歩に出た今日は、こすれに強いタイプのコチラを。帽子やサングラス、UVカットパーカーと併用。帰った後も窓越しに陽が入るので、こういう日焼け止めは心強い。 日傘は苦しくなった時には持っているどころじゃないので、持って行かない派。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/fic7itmtdz

あい@息切れ4年3か月@ai0620ikigire

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🎍記録 昨日はシャンプーと 背中ワシワシしてもらえて サッッパリ!! 今日は身の回り掃除や片付け してもらってスッキリ!! そしてこれから訪問リハ 有難い有難い有難い😭 福祉支援、サービスに繋がれるまで 頑張った過去の自分ありがとう R6.9.4 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #福祉制度 pic.x.com/sxyqonqtf2

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今日は青い建物をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/zpt65q7d5x

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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防災で備えているものの一つがコチラ。いつも使っているクレンジングウォーターも好きなのだけど、コットンがないといけない。コチラなら、これ一つでクレンジングが完了するのがありがたくて、いつも一つ多く買いおいている。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/8sixntw1hx

あい@息切れ4年3か月@ai0620ikigire

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🎍今日の1食 蟹🦀雑炊 冷凍しといた蟹茹でた時の出汁で ご飯グツグツ煮てもらって 卵と冷凍いんげん 美味しい塩と白だし醤油 自家製梅干し、糠漬け 美味しい最高ご馳走しあわせ R6.9.3 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME pic.x.com/e6rwattann

竹の人と女将さん@takenohito2525

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🎍体調記録 しぞーか晴天☀ アイスピック刺さってる? みたいな とんでもない頭痛 虫歯もいよいよヤヴァイ 今日は訪看さんにシャンプー してもらう予定 せめてサッパリしたい 最近のお気に入りの生薬湿布 R6.9.3 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/zb35rurys6

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/a9goecfkty

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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最近メイクした時はコチラを使っている。オレンジよりのベージュ。元々リップはオレンジやブラウンが好みだった。値段もかわいく、サイズもかわいくて、ちょうど良い。まだ使っていないのだけど、先月このシリーズの限定色を購入。使うのが楽しみすぎる! #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/9an3vr5vi7

あい@息切れ4年3か月@ai0620ikigire

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私は重度のME/CFS患者 1日中、症状に耐えながら 寝てるだけの毎日 身体中が痛いだけじゃない 重くて怠いだけじゃない 痺れだけじゃない 音、光、化学物質過敏だけじゃない 脳の低下だけじゃない それらが同時に常に 毎日、何年、何十年も 生きるの辞めたくもなる #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/ecreouj8an

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今日は過日の青色をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/aunhnhboo5

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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なんと!! 700人もの方にフォロー頂いている!! ありがとうございます😊 #コロナ後遺症#mecfs の日常と、19時にmecfs民の毎日スキンケアを #限界スキンケア で呟いています。 元々は化粧品の販売員、今現在も美容の勉強は続けており、何をするのも怠い状況でも行っている美容をお届けしています。 pic.x.com/z4gyy6rs7p

あい@息切れ4年3か月@ai0620ikigire

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今日はzoom講座。ささっとコチラを塗って、軽くパウダーで抑えて良しとした。ピンク色のクリームが血色よく仕上がるのが良き。クリーム自体も重たくなく、伸びもいいので使いやすい。今月は講座が多いので活躍しそう! #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/exrshua3zd

あい@息切れ4年2か月@ai0620ikigire

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今日の森田塾は、収穫がたくさんありました! そして、こちらもずーっと手に入れそびれていた2冊、やっとゲットできました! #BaseEXCHANGE #MECFS pic.x.com/bazrf38sqk

GreyGhost(がっしー)@DieGraueGeister

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今日は昨年のあんじんの灯をお届けします😃 会場は #弘峰寺 ( @iwadokobo ) * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/f3wni0bu9k

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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たまには色が欲しいよと使ったのがコチラ。ファンデーションという名前が納得のカラー。 指が長く見えて、 けど素爪よりツヤピカで、 少しのキズは目立たずで コンビニで買えてしまう…… とにかく私のニーズを満たしてくれる。指先から力をもらっている。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/tbmd9hnthn

あい@息切れ4年2か月@ai0620ikigire

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/yctqq5uvkr

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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【福祉避難所】 対象=障害者、高齢者、難病患者等 ※障害者手帳、お薬手帳 ヘルプマーク等、障害状態等が 判る物の所持をお勧めします 利用の流れは下記参照 #障害者 #難病 #災害 #バリアフリー #福祉避難所 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #後遺症 pic.x.com/hdhravewiw

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/qj8ewjijxr

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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記録 体調とんでもなくヒドイ 罹患初期がドン底だと 思っていたけど 今がドン底なら これ以上わるくならない だからだいじょうぶ とんでもなくしんどいツライけど 寝ていられる、有難い 善くなる善くなる大丈夫 R6.8.30 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 pic.x.com/s67hgv4ych

竹の人と女将さん@takenohito2525

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明日はメイクをする予定。これを初使いしようかな。メイク品は心ときめいて買っても、なかなか出番がない。こうメイクをする日の前日は、あれを使おうかなと想像を巡らせるのが楽しい。 普段は余力なく、日焼け止めどまり。たまのメイクはとても楽しい。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/wp0kcs2gmw

あい@息切れ4年2か月@ai0620ikigire

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スゴイ!!! 昨日の夕飯なんと!! チャーハン&餃子だったー!!! Σ(゚∀゚ノ)ノ 竹の人はSNSに全く興味が無く 一切やらないし 私のTwitterも見ない こういう以心伝心的な事がよくある 偽カニ(カニかま)チャーハン 美味しかった 頑張って食べた 感謝 R6.8.29 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/auyiycexjd x.com/takenohito2525…

竹の人と女将さん@takenohito2525

🎍 女将さんの独りゴト ラーメン屋さんの出来立て アツアツなチャーハンの 匂い嗅ぎたい (ナルトとグリンピース入り希望)

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/i1rcvecvq6

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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ハンドケアで使っているのはコチラ。 ハンドクリームはほのかにお酒みたいな香り。ベタつかないけど、ほどよくしっとりで最近よく使っている。 ネイルオイルはペンタイプや、筆タイプなど使ってきたけど、この1滴ずつ出るタイプが使いやすくて、続けやすい。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/ggfbaivrpl

あい@息切れ4年2か月@ai0620ikigire

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🎍記録 食欲なし身体の重さ痛み痺れ強 午前、ヘルパーさん 午前、訪問リハビリ リハビリといっても 身体を動かせない私は 筋膜リリース的マッサージのみ 今日のフルーツon the ベッド 桃🥝無花果 R6.8.28 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #障害者総合支援法 pic.x.com/son4valgbz

竹の人と女将さん@takenohito2525

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8/28 10:00 「痛み専門カウンセリング 」10-15時空きあり 〆切カウントダウン作業配信 youtube.com/live/o9Zo88qxB… #線維筋痛症 #fibromyalgia #慢性疲労症候群 #MECFS pic.x.com/kggb3izaiy

みおしん先生/痛みに困ったらペインクリニック@withpain_mio

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/tu1e2bvewl

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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外出の予定もなく、家でゆっくりしたい今日はコチラにお世話になる。 ポンプタイプの方がコスパはいいのだけど、使い切れるか心配でお試しサイズに。 香りも好みだし、乳液+日焼け止めの効果だし、テクスチャーも使い心地がよいし、とにかく好み。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/ah9zrlbdr8

あい@息切れ4年2か月@ai0620ikigire

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🎍記録 やっっと起き上がれた3時 今日初の食べ物 訪看さんに静注して貰って ようやく何か食べる気持ちに 野菜、果物大好きすぎるので 近所に地元野菜や果物が 激安な商店があるの超幸運 夏の果物がまだあって 秋の果物が始まる季節 種類豊富で嬉しい フルーツon the ベッド R6.8.27 #MECFS pic.x.com/hofddm9eoi

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/vb5qg1sgbn

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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🎍記録 今日もいろいろ大変だった 最近、左顔面の負随意運動が 広がって顔面全体がピクピク凄い 明日は、重要な書類書きと 税金等の支払い 最近は税金や公共料金もPayPayで家で寝たまま払えるから助かる 今日のお八つ キウイ&無花果 on the ベッド R6.8.26 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/poyheybyxo

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今日お世話になった日焼け止めはコチラ。 スティックなので手を汚さずに塗れるし、塗った後ベタつかないし、手のひらに収まるサイズで大活躍。 今日は通院時間が長いので、窓からの日差しも気になるところだけど、塗り直しが出来たから◎ #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/c4fnj8aana

あい@息切れ4年2か月@ai0620ikigire

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🎍記録 1日中ベッドに倒れていて どうにか10分程の座位 1日1食たべる事ができる 食べれない日もある ここ数日は不眠のフェーズ トイレまで行くだけで 充分なリハビリ 一歩が数センチ足上がらず摺り足 フラつき脱力で 転ぶ、倒れる、障子を破る 昨夜は竹の人キーマカレー R6.8.26 #MECFS pic.x.com/6t0wilxe2h

竹の人と女将さん@takenohito2525

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/slawg3zruz

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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🎍 今日の 竹の人と女将さんの会話 #MECFS  #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/3htkjxrcj8

竹の人と女将さん@takenohito2525

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お風呂上がりにはコチラ!お風呂の中でも使えるタイプだけど、私はタオルで拭いた後にさっとスプレーしている。サラサラの乳液なので、夏でも使いやすい。親も皮脂が少なくなり、乾燥しやすい世代なので、使ってもらっているけど、好評! #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/030edlsbzb

あい@息切れ4年2か月@ai0620ikigire

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