キレイな皮膚、夏に向けた体型を手に入れたい🌟😄 トォメは指定難病の皮膚筋炎『My再燃防止食材で痩せた！』20240623#希少難病#指定難病#皮膚筋炎 youtu.be/zG3UJ_WMPSY?si… @YouTubeより

▼難病患者を「体を壊す癖」と誹謗中傷・差別する、人間失格・差別主義者・レイシストの #立憲民主党 #石垣のりこ 参院議員を絶対に許さない！ ▼ #潰瘍性大腸炎 （難病指定）に苦しむ患者数（日本）→22万人 pic.twitter.com/Updf4tSBvw

風呂♨️…🌚 一人で乾杯🍻…😋 梅雨入りから翌日、毎日の快晴☀️ 明日から雨☔️…ついに😨梅雨☔️ (父親👨‍🍼難病指定！？色々手続💦) 前向いて生きます🙋 pic.twitter.com/SIXVQOAaP3

淋巴漏は難病指定されてる　死の危険…より 非常に罹り難く治り難いから 漏液減少が見込めず本日投薬治療開始 人口ホルモン剤の皮下注射(1日/3回)中期的に投与 効能　副作用から抗がん剤と変わらない 現在38度超発熱w とりあえず堪えるしかない がんばるわ 有り難い事に生きてる 感謝です pic.twitter.com/QrMcGiC8ue

今日は『タクロリムスカプセル』について 　　　　　　　　　　　　　　　　～私の場合～ トォメは指定難病の皮膚筋炎20240619#希少難病#指定難病#皮膚筋炎 youtu.be/CvcaFV82kOs?si… @YouTubeより

返信先:@sekaino_witch見逃しはない。マジ今病室😅 体が火照って自己管理もままならないので 主治医に聞いたら許可貰ったんで食べたよΨ( 'ч' ☆) ひとりセレブ感を味わえて嬉しかった♥️ 🍧系が食べたかったから子供にサクレ頼んだの🍧 両足はね14年前からなの 難病指定されてるらしい😅 杖ないとライブにも行けないんだよ😅 pic.twitter.com/IkUba1XZvG

プレドニン30㎎の時の私の症状😅 トォメは指定難病の皮膚筋炎20240618 #希少難病#指定難病#皮膚筋炎 youtu.be/XVbswsvY_Kg?si… @YouTubeより

【ビールを飲む支援活動！】 「Ales for ALS 2024」が、2024年6月14日（金）より、よなよなエール公式ビアレストラン「よなよなビアワークス」全店にて販売されています。1パイントにつき1ドルが難病指定の「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」支援団体に寄付されます。 nomooo.jp/article/2024/0… pic.twitter.com/C2vdz5MyPC

難病指定？の病気になり今日から入院… 早くよくなるといいなぁ。 pic.twitter.com/zJIGxhEYDF

丁度2週間後には入院開始して 会えるのかぁ〜(♡〰️♡) #妊婦 #臨月 #36週1日 #第2子 #計画無痛分娩 #難病 #難病指定 #ファブリー病 #別名 #ライソゾーム病 pic.twitter.com/9cjFV0G7J0

腕のゴットロンは枯れてきたけど、 　　紅斑はまだおさまらない…時間がかかるのなぁ～ トォメは指定難病の皮膚筋炎20240617 #希少難病#指定難病#皮膚筋炎 youtu.be/MRLh95IHGSs?si… @YouTubeより

返信先:@zuzuzu01141ありがとうございますっ！入院代は難病指定されているので上限があってなんとかなります！ｗ 可愛いでしょう～♡ pic.twitter.com/BgxQ6Md8SR

父の日。 高齢の父は、難病指定を受けて自宅療養しています。そんな父の50年以上前に東京都美術館に飾られたという、故郷・鹿児島県指宿市の海を描いた油絵をたくさんの方にご高覧いただけたら幸いです。 pic.twitter.com/xyTOJoIBGE

今日は父の日。 先日間質性肺炎(難病指定)と診断され心も体も落ちてる父へのプレゼントはこれ☺️ 呼吸リハビリになるようにスパイロメーター。 大好きな父よ、まだまだ長生きしてくれ☺️✨ pic.twitter.com/s7bQQ7nSAC

◯クローン病が改善❗️ お客様の嬉しい声をいただきました☺️ 難病指定であるクローン病も東洋医学では適応範囲です。 長年苦しまれている症状が緩和し、嬉しい気持ちでいっぱいです！ 是非、東洋医学を選択肢の一つに🙏🙏 pic.twitter.com/245tUA6rCX

難病指定症状の亜型みたいになっちゃってるな pic.twitter.com/i4S8ZzS5vK

返信先:@part337211450他23人年間数人死んだだけで、「XX症」という病名がつけられ、政府は金を出す 存在し、死亡例がなくても病名は付く 「難病指定」とはそういうものじゃないのか？ 「韓国の従軍慰安婦はいた！金払え！」とゴネて金を出させている構図とお前ら、どこが違うんだ？ nanbyou.or.jp/entry/5461 pic.twitter.com/DeqGnpig0H

仕事後にそのまま病院へ🚃 先日受けた検査結果を聞きに。 軽度だが難病指定で、何やらまだ検査がいるらしく、次回さらに詳しく行う事に😥 聴こえずらいのと耳鳴りの原因もこれとの事…。薬で治る訳ではないから、何だか複雑な心境だなぁ。 とりあえず、仕事と病院頑張ったから スタバ休憩(*´-`)🧋 pic.twitter.com/5Sb8mWbaoh

【よなよなビアワークス】難病指定「ALS」への支援と、クラフトビールの楽しみを同時に叶える　特別なホワイトIPA... prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/FZVAfh1dJy

【よなよなビアワークス】難病指定「ALS」への支援と、クラフトビールの楽しみを同時に叶える　特別なホワイトIPA... prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/4QMUVCyZz3

パブリックコメント提出完了致しました。 願うことしかできません‥ 医療、難病指定により、現段階では治療薬はなく、ただ病気の進行を遅らせるだけ‥ CBDにより未来が開けた方々が沢山います。その方々の未来を奪わないで下さい。 #CBDパブリックコメント pic.twitter.com/9kQNgRhm2T

難病指定の潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さんの治療とコミュニケーションの現状 prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/tUAzL5C8RI

声優 野下真歩 難病指定の重症筋無力症を語る #野下真歩 #渡辺満里奈 #MG #MG啓発月間 youtu.be/DBJUTySLyCY pic.twitter.com/pLyoLPSICl

テーマパークに来ました ｳｿﾃﾞｽ病院です 先週は娘の障害者手帳の 申請を… 今日は娘の潰瘍性大腸炎の 難病指定の申請をして来ました 難病指定は難しいかも… pic.twitter.com/v89CTEy1wM

世界で今後重要なり得る「必要な技術＝供給力」って各業界多々あるぞ!! 現在難病指定「線維筋痛症」を自ら発症し、其の難病を自ら発症メカニズム解明し⇒口腔領域自律調整し自ら寛解へ至った現役脳外科医から聞くと、 ◇歯科では未だ顎偏位(偏り)の医学的診断出来ぬ状況 今後必須な新口腔解析分野! pic.twitter.com/weBmL1GB5k

世界で今後重要なり得る「必要な技術＝供給力」って各業界多々あるぞ!! 現在難病指定「線維筋痛症」を自ら発症し、其の難病を自ら発症メカニズム解明し⇒口腔領域自律調整し自ら寛解へ至った現役脳外科医から聞くと、 ◇歯科では未だ顎偏位(偏り)の医学的診断出来ぬ状況 今後必須な新口腔解析分野! pic.twitter.com/hTy3ZUGkaX

返信先:@ToshiakiHorie他1人補助金も何も出ない難病指定ですよ😅 骨化した部分を削り取るしかないのですが、その後も骨化していくのでイタチごっこなんですよ💦 僕の場合以前に別の件で首を縦に開いてるので同じ所からは出来ないんですよ💦 pic.twitter.com/i8G88jlbUN

【ALES for ALS 2024】 難病指定の「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」の認知向上・治療開発・製薬研究を支援する活動の一環として『ALES for ALS 2024』を全店で販売いたします。 🗓️6/14〜 1パイント（473ml）飲まれるごとに1ドルアメリカのALS支援団体「ALS @AlesforALS 」に寄付されます。 #alesforals pic.twitter.com/LuokuzFSsh

今朝の新聞に載ってた。やはりコロナ感染から慢性疲労症候群になる方が増えてると。私もコロナ感染、後遺症からの難病になったけど、一応薬もありなんとか生活できている。CFSは特に薬もなく、難病指定の対象でもない。専門医も約10箇所しかない。この苦しみは経験者しかわからない。 pic.twitter.com/WfFJixba97

病院に行くのと、部屋の掃除と、家族の朝と昼御飯作るのと、おすそ分けファイルを作るのが今の仕事。 できれば難病指定される前みたいに短時間の調理パート行きたいけどなかなか難病と精神病のダブル持ちだと難しい。。。 pic.twitter.com/EqHYuAROSt

返信先:@toratorabonono他1人何と!!これだけ医学が進んでいるのに、まだ不治の病があったなんて😱 とらサン……難病指定受けましょう🤣🤣🤣 pic.twitter.com/5YlTVuKFXP

難病指定の突発性難聴の診断をいただきましたので、背脂ちゃっちゃラーメンとチャーハンをばいただきましょうかねぇ！ やけ食いじゃぁ！ これで麺大盛りにしてこれで1000円は神コスパ(真顔) pic.twitter.com/H7ynqANB1S

Halsey、白血病と難病指定の全身エリトマトーデス(膠原病の一種)に まだお子さん小さいし不安でいっぱいだと思うけど教えてくれた😭応援するよ！良くなるに決まってるから🫰 #WeLoveYouHalsey pic.twitter.com/3wWTGOzqfD

精神障害(統合失調症以外ほぼ有る) 多重人格ある 知的障害や自閉症ある 身体障害(脚以外も多数ある) 自分用にカスタムされた車椅子持ってる 線維筋痛症(難病指定はされてないが難病) 病気と処方薬地獄の中、近くで見ていた人や手助けをしてくれた人達からしたら誰もが「もう助からない」って pic.twitter.com/HhuJsEWY4J

調べようもないけど、ヒトで難病指定されているような病気と同じ病気の“自然界の生き物“っているのかなぁ？🤔 pic.twitter.com/xN4S9oYIR0

おはようございます。 今日は、朝から難病指定書類を書いたりしていて、頭が痛くなりました😅更新書類って、ほんとめんどくさい🥲今日は、役場とかにも行かなくちゃ💦 綺麗なカラーの花とユリの花を見て、ちょっと癒されたから、頑張ろう😊 pic.twitter.com/UdVgeriths

入院費払ってきました！ やっす！！！！ 食費が保険対応なのかーー！！知らんかった！！ 難病指定おじさんが1ヶ月入院した結果 食費2万 他、難病上限負担１万円により月を跨いだので×2で２万円 計4万円…！ 以上…！ 難病負担は月計算だからそこだけご注意を！注意しようがないけど！ #指定難病 pic.twitter.com/KzD1N1eoWZ

先週フライングして 今日から難病更新の手続きで 行ってきました😅 歯科の方は病院側が 通ったら黄色の手帳に 書いてもらい 現行の受給者証は 歯科の病院は印字されて ないから丸打ったので 難病指定の病院なら 通ると区役所で 言われました🦷 #重症筋無力症 pic.twitter.com/sEepsy1Xj8

YOU:MEの皆さんの中で難病指定されてる持病をお持ちの方いませんか？ 内容によりけりDMお伺いします。 pic.twitter.com/kwjhGEaOic