肝臓数値は正常値に戻ってるけど、胆管は元に戻らないのね。疲れやすいのは相変わらずだし… 薬剤師さんにも「疲労に気を付けて」と言われた。「現状維持大事」とも。 今、薬と食事でコントロール出来てると思う。 #原発性硬化性胆管炎

先日の診察。3月処置後に比べて、またビリルビンが少し悪化。悪化予防として6月入院処置。ERDB。3ヶ月に1度がパターン化。 先月は高熱出たし。抗生剤服薬の自宅療養で1日で解熱したけど。 予定入院だとスムーズなら4日で退院出来るから、まぁ良い。 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #難病 #入院

痒い。保清保湿しても沸きあがる！対策も、もうない。かき壊し全身傷だらけ。 食欲不振、吐き気も大変だけど創意工夫できた。痒みは、ただイライ ラ…誰かにイライラするわけじゃないからいいけど。 いや、どちらにしてもイライラは嫌じゃ🙄 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病 pic.twitter.com/sXBf91pDB5

友人との約束、直前キャンセル。 気にしないでと言ってくれるけど。 こういう事が続くと約束事がしずらくなる。 そして気力が萎えがち。 でも、理解者が居てくれると捉えて前向きに切り替えよう✨ #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病

6月頭には、また悪化予防の処置の為に入院。 本当は5月の予定が都合つかず来月。 半年に１回の予定が、2,3ヶ月がパターンになってる。 まぁ予定入院なら退院早いから良し！ #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病 #入院

4月1泊、元気に1人旅に。念願叶った✨ 9月には趣味で服作りを学ぶ計画中💡(家庭科1の人)独学苦手。生涯学習枠で通う。 発症18年。ネガティブ超えて、1番前向きで幸せ。 痒みの症状で昼夜逆転中だけど🙃 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病

尿の色で体の状態が分かる事があるのでチェックしている。数カ月前から普通の色になって嬉しいが、ちょっと油断すると茶色っぽくなる。最近は腹痛も減ってきたように思う。なんやかんやあるけどうまくコントロールできている？ #原発性硬化性胆管炎

うー 無事帰還 鎮静剤が途中切れてめちゃくちゃしんどかったす。 あー半年近く空くのはダメージがでかいが頻繁にもやってられないし 辛みー😂😂😂 #ESCP #PSC #原発性硬化性胆管炎

ちょっくら胆管拡張してきます 喉の麻酔が嫌いなんよ🤣 #PSC #ERCP #原発性硬化性胆管炎

炎症を抑制的にコントロールする制御性T細胞を活性化するには、腸内細菌の酪酸という短鎖脂肪酸を産生する酪酸産生菌が重要📖 #アレルギー #アトピー #自己免疫疾患 #制御性T細胞 #潰瘍性大腸炎 #原発性硬化性胆管炎 #東京都 #文京区 #千駄木 #本駒込 #西片 #白山 #千石 #目白台 #小日向 #小石川 pic.twitter.com/f7RYsf88Up

緑茶のエピガロカテキンガレートは、アッカーマンシアムシニフィラ菌を増加させ、更に胆汁酸の代謝を進める事により脂肪肝抑制作用📖 #緑茶 #カテキン #胆汁酸 #胆汁 #肝機能 #原発性硬化性胆管炎 #内藤裕二 #東京都 #文京区 #千駄木 #本駒込 #西片 #白山 #千石 #目白台 #小日向 #小石川 pic.twitter.com/sfGSR3ABkq

健診の結果が良い。数値だけ見ると健康そのもの（多分） 薬の服用と低脂質の食事（平日限定）を心がけてるせいかな？ でも、腹痛が続いてるのは何でだろう？ #潰瘍性大腸炎 #原発性硬化性胆管炎

起床直後や食後などによくお腹が痛くなる🤕 PSC(#原発性硬化性胆管炎) の合併症とかでなるUC(#潰瘍性大腸炎) が怖すぎる。 ERCPも怖いけど大腸カメラはやった事ないし怖すぎる😭😭 いつかやらないといけないのかな😭

後悔 眼科で都内へ 欲に勝てずラーメンを 食べて後悔 脂質が高すぎて脂に溺れてます 脂油溺死寸前。 左目は結局原因不明で瞳孔散大したまま 見づらいったらありゃしない 都内の運転やはり疲れますー😓 #豚山　#原発性硬化性胆管炎　#PSC pic.twitter.com/URBSsXQrFA

久しぶりにIN。 何だかんだ元気です。 旅行にも行ってこれました。 今月は、まだバタバタ。 また少しSNS離れます💡 #難病 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎

最近お腹上部がぽっこり 胆管詰まってる感じあり 肌が黄色味がかってるといわれ 疲労感抜群！ 再来週入院して、胆管広げてきます さて身体が楽になるか😂😂🐐🐐🐐 #原発性硬化性胆管炎 #PSC

今年も春が来て桜の花を見る事が出来た 黄疸、腹水と日々体調は悪くなる一方だった 生きる事を諦めた訳ではなかったけど 「来年は桜の花を見る事は出来ないかもしれない」と心底では思っていた　 今、この瞬間が在る事が奇跡 本当に感謝しかない #原発性硬化性胆管炎 #末期肝硬変

#入院生活 ３日目 今日から薬が1日18錠から 1日22錠に増えました💊 #原発性硬化性胆管炎　のせいで 胆管炎が続いてるっぽいので… それに効くかもということで パルモディアxr 0.2mgと ビオフェルミン×3cp が追加になりました💊 抗生剤と追加のお薬で 今週は様子見しようとのこと👨🏻‍⚕️ pic.twitter.com/zHv2XPF7v1

小3で原因不明の肝炎→後に自己免疫性肝炎とわかる→2つの難病に→21歳で肝硬変そこから数年→余命宣告→無事に肝移植手術を受けることが出来ました。 今は体験談を中心にSNSで発信ています。 #闘病垢自己紹介カード #自己免疫性肝炎 #原発性硬化性胆管炎 #難病 #移植 pic.twitter.com/x0Yv137BYz