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❴I Love Miki❵ 6年前にきーちゃんの闘病記も兼ねて 立ち上げた。サーバー(#mixhost)の トラブルや僕の精神状態から更新不能に。約40記事も素人のつたない気持ちだけで作った大事な日記。 #指定難病285 #指定難病 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #きーちゃん応援会 pic.x.com/daSOpjLVhI

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6年前にきーちゃんの闘病記も兼ねて 立ち上げた。サーバー(#mixhost)の トラブルや僕の精神状態から更新不能に。約40記事も素人のつたない気持ちだけで作った大事な日記。 #指定難病285 #指定難病 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #きーちゃん応援会 #メイクアップアーティスト pic.x.com/BwzZSCOBLr

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6年前にきーちゃんの闘病記も兼ねて 立ち上げた。サーバー(#mixhost)の トラブルや僕の精神状態から更新不能に。約40記事も素人のつたない気持ちだけで作った大事な日記。 #指定難病285 #指定難病 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #きーちゃん応援会 #メイクアップアーティスト

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ファンコニ貧血と再生不良性貧血は別物です。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 #再生不良性貧血 x.com/shzw0629/statu…

ゆき@shzw0629

ファンコニ貧血による再生不良性貧血とかなのかな

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今現在は国の指定難病に認定されたのでファンコニ貧血とわかった親御さんは至急難病認定の申請をして下さい。 例えば急性骨髄性白血病を発症し幸いに移植で寛解したとしてもファンコニ貧血の認定は下りない可能性があります。お子さんの為に動いて下さい。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 x.com/kichan_ouenkai…

きーちゃん応援会@kichan_ouenkai

社会学者の石原先生よりコメント頂きました。 応援ありがとうございます! 「指定難病に対する医療助成も、 合併症の治療には適用されません。」 ↓ 先生がおっしゃる通り 難病 ファンコニ貧血の合併症で癌になった場合 😖治療に対する保証はありません😖 #ファンコニ貧血 #きーちゃん応援会 x.com/ishihara_shun/…

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うちの娘にはそう言った症状は無かったと思う。ただ本人が言ってたのは「仕事の中で覚えなきゃならない事がなかなか覚えられない。」とは言っていた。「それは白血病治療時の抗がん剤のせいかなぁ。」位にしか思って無かった。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん x.com/mononoke_shinr…

ユウちゃん@mononoke_shinri

血液疾患も再生不良性貧血やダイヤモンドブラックファン貧血やファンコニ貧血など赤血球に異常起きるから、ミエリン形成に影響受けて精神症[統合失調症など]や知的症や発達症や認知症になりやすいですよね!?間違ってるのか疑問に思う。。。

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帰宅後に号泣した理由は自分の親としての無知が娘を救えなかった後悔と自責の念この二つの言葉が今も押し寄せ消えないからです。少し立ち直ったかの様に見える姿の裏には日々の生活を送るだけで過大なエネルギーが必要と言う事。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん pic.x.com/Zk9ubtmggX

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「30歳まで生きれない」 「がんになったら予後不良」って娘自身が言っていた。難病ファンコニ貧血を本人が一番理解していたのかもしれない。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん

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