❴I Love Miki❵ 6年前にきーちゃんの闘病記も兼ねて 立ち上げた。サーバー(#mixhost)の トラブルや僕の精神状態から更新不能に。約40記事も素人のつたない気持ちだけで作った大事な日記。 #指定難病285 #指定難病 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #きーちゃん応援会 pic.x.com/daSOpjLVhI

6年前にきーちゃんの闘病記も兼ねて 立ち上げた。サーバー(#mixhost)の トラブルや僕の精神状態から更新不能に。約40記事も素人のつたない気持ちだけで作った大事な日記。 #指定難病285 #指定難病 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #きーちゃん応援会 #メイクアップアーティスト pic.x.com/BwzZSCOBLr

6年前にきーちゃんの闘病記も兼ねて 立ち上げた。サーバー(#mixhost)の トラブルや僕の精神状態から更新不能に。約40記事も素人のつたない気持ちだけで作った大事な日記。 #指定難病285 #指定難病 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #きーちゃん応援会 #メイクアップアーティスト

WordPress復活致しました＼(^o^)／ きーちゃんの生き様を知って下さい。 21歳10カ月力いっぱい生きました。 #子供を亡くした親 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #きーちゃん応援会 #ファッション #メイク #民族問題 #咸安趟氏 #ワードプレス #WordPress 【ヘタウマベーシスト hidemune

WordPress復活致しました＼(^o^)／ きーちゃんの生き様を知って下さい。 21歳10カ月力いっぱい生きました。 #子供を亡くした親 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #きーちゃん応援会 #ファッション #メイク #民族問題 #咸安趟氏 【ヘタウマベーシスト hidemune BLOG

きーちゃんが生きていたら27歳。 (10月14日で28歳) ファッションやメイクや仕事や 民族問題や彼氏の話や沢山 沢山話してみたかった。 大切な時間を奪ったのは一体誰なんだ！誰が悪いんだ！これも自己責任か！ #子供を亡くした親 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #きーちゃん応援会 pic.x.com/mbbpHqIIke

みなさまお疲れ様です。 5月25日(日)PM19時頃 亡き次女の七回忌法要をSNSにて告知します。 X(Twitter)•Facebook•Instagram•TikTok にて。 友人•恩師等に情報共有して頂けると大変たすかります。 何卒よろしくお願いします。 #難病 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん #7回忌 #東福寺 pic.x.com/q3oXSIr3Hq

みなさま、是非ご覧下さい。 #ファンコニ貧血 [Instagram ドミニカ共和国のファンコニ貧血患者への支援] instagram.com/p/DJzkip-PG-f/…

ファンコニ貧血と再生不良性貧血は別物です。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 #再生不良性貧血 x.com/shzw0629/statu…

今現在は国の指定難病に認定されたのでファンコニ貧血とわかった親御さんは至急難病認定の申請をして下さい。 例えば急性骨髄性白血病を発症し幸いに移植で寛解したとしてもファンコニ貧血の認定は下りない可能性があります。お子さんの為に動いて下さい。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 x.com/kichan_ouenkai…

うちの娘にはそう言った症状は無かったと思う。ただ本人が言ってたのは「仕事の中で覚えなきゃならない事がなかなか覚えられない。」とは言っていた。「それは白血病治療時の抗がん剤のせいかなぁ。」位にしか思って無かった。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん x.com/mononoke_shinr…

帰宅後に号泣した理由は自分の親としての無知が娘を救えなかった後悔と自責の念この二つの言葉が今も押し寄せ消えないからです。少し立ち直ったかの様に見える姿の裏には日々の生活を送るだけで過大なエネルギーが必要と言う事。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん pic.x.com/Zk9ubtmggX

うちの死んだ娘は指定難病 #ファンコニ貧血 の合併症。DNA損傷修復の障害により引き起こされる遺伝性疾患。こんなくそな親が知り合って愛し合ってできた愛の結晶が本人を不幸な短命の人生にしてしまった。毎日自責の念から逃れられない。 x.com/Ibaq2KCUbP3577…

僕が思い描いている事は、ほんとの意味での理解者と莫大なお金が必要になってくるので時間がかかります。おねこさんは親としてやるべき事があります。#ファンコニ貧血 は国の指定難病だから認定の申請とかやるべき事ありますよ。多分ネット社会だから本人も調べると思います。戦いはこれからです。 x.com/oneko2525/stat…

世界中ではわかりませんが 日本には約200人位しかいないと 言われている難病 #ファンコニ貧血 その病気を子に持つ６家族と知り合いグループラインで繋がっていたのですが、数人がグループラインをいつの間にか抜けていました。僕がそこに紹介した方の娘さんは闘病頑張ったんだけど亡くなりました。

おねこさんはじめまして。 連絡下さってありがとうございます。 #ファンコニ貧血 を世の中の方々に知っていただくためあえて引用にしています。この病気は2015年に国の指定難病に認定されたばかりなので情報が少ないです。日本に200人位しかいないので。東海大学 矢部普正教授がこの病気の権威です。 x.com/oneko2525/stat…

こんな法律いつからあったの？ 娘の13歳時の白血病闘病中、仕事休めず毎日仕事帰りに病院に通った。舌がんで余命一カ月の時は介護休暇と有給を使った。余談だか勤め先は月8休のシフトを組むのだけど、その中に勝手に有給休暇を組み込んで有給消化させてる現実。 #マティス法 #ファンコニ貧血 x.com/momoemicoco/st…

「 #ファンコニ貧血 は貧血じゃねえ！！」と何度医療関係者に言ったことか… 確かにファンコニ貧血患者の多くが「再生不良性貧血」を発症しますが、骨髄移植して貧血が治癒しても、ファンコニ貧血は終わりません。 私は今も癌・糖尿病を抱えて生きています。

「30歳まで生きれない」 「がんになったら予後不良」って娘自身が言っていた。難病ファンコニ貧血を本人が一番理解していたのかもしれない。 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 #急性骨髄性白血病 #舌がん

・1973年1月父36歳没 #腎臓がん ・2017年7月母74歳没 #心不全 #人工透析 #要介護5 #失明(入院と施設7年間過ごす #糖尿病 が起因) ・2010年11月次女13歳 #急性骨髄性白血病(闘病中指定難病 #ファンコニ貧血 と診断)2019年8月21歳没 #舌がん ・2020年5月弟51歳没 #誤嚥性肺炎 #双極性障害 #前頭側認知症

返信先:@sora3gatsu妻が前に組んだ左の腕と手。 「きーちゃんの手だ！」 スマホの写真を見た時にみんなが 驚きました！#ファンコニ貧血 の特徴である腕と手の形が正に娘だったのです！「ずっと家族は一緒だよね✨」って娘ができる一生懸命の表現方法だったのです。これが目に見えない者の真実です(^-^)

社会学者の石原先生よりコメント頂きました。 応援ありがとうございます！ 「指定難病に対する医療助成も、 合併症の治療には適用されません。」 ↓ 先生がおっしゃる通り 難病 ファンコニ貧血の合併症で癌になった場合 😖治療に対する保証はありません😖 #ファンコニ貧血 #きーちゃん応援会 x.com/ishihara_shun/…