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4/22 共産党の宮本徹議員への陳情 今夏に治療薬の治験が開始されることを伝え、2021年に衆参両院で採択された当法人の請願項目であり、改正感染症法の参議院の附帯決議に盛り込まれた、#COVID19#筋痛性脳脊髄炎 の研究の重要性を訴えた mecfsj.wordpress.com/2024/04/24/24-… #MECFS #コロナ後遺症

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

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💙5月12日は筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー💙 多くの患者様が笑顔でいられますようにという願いを込め、『笑顔満開』と書きました☺️ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/wvy0Zk85TD

琉紅 書道@_ruku_0822

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Bスポット療法受けるために耳鼻科来たけれど、GW前で過去一混んでる。エグい人口密度。 マスクしてない子供や風邪っぽい人も結構居るし、これは無駄に風邪か何かが移るパターン・・・ もっとBスポット療法が受けられる病院があればなぁ。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

MISIM@難病闘病Vtuber@simsima317

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/DkVNa0c4XJ

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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やっとトイレに行けた トイレと薬飲む以外に なにかしたかったけど ぜんぜんムリ ぜんぜんムリ 全身痛い微熱シビレ吐き気 背中にお相撲さん乗ってる ドスコイドスコイ 今日は生きてるだけで100万点 写真は数日前の我が家の 巨大化した羽衣ジャスミン R6.2.26    #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/tUuGNHDB94

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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まさとわ@MASA_to_WA

「ブルーを探しながらに」行動開始です 取り急ぎなことを優先にボチボチいきます 🔷🟦💙🔵 今年も参加いたします #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge egaonohanabira.net/bpc/

まさとわ@MASA_to_WA

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中富康仁先生 5/9(木)オンライン講演会「ME/CFS~コロナ後遺症からわかること~」 ⇒ ameblo.jp/cfs2009aomori/… #アメブロ @ameba_officialより #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症 #全身性労作不耐症

石川真紀🌈👩‍🦼🛌@maki_cfs

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「ブルーを探しながらに」行動開始です 取り急ぎなことを優先にボチボチいきます 🔷🟦💙🔵 今年も参加いたします #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge egaonohanabira.net/bpc/ pic.twitter.com/z1sceXqGS2

塚本明里 歩ける車椅子タレント@Tsukamoto_Akari

5月12日 は 筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーです💙 患者さんが少しでも過ごしやすい時間が多くありますように。そして、この病気を正しく理解してくださる人が増えますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge

まさとわ@MASA_to_WA

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/N9XwWXHzpx

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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今日は 大変お世話になっている 保健医療課へ ME/CFS啓発の担当様が 今年度から変わられたので 啓発イベントのポスターなど 関係書類持ってご挨拶に 出かけるのは3時過ぎだけど 午前中から休み休み休み休み準備 そして今さら眠い 今日は眉毛書きます R6.4.25 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #静岡 pic.twitter.com/Ql5BGuzAqj

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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知ってほしい 慢性疲労症候群 筋痛性脳脊髄炎 啓発イベント 岡崎市 youtube.com/live/vf1UdJNsB@YouTubeより #610チャンネル #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #知って欲しい実行委員会

MECFS841 【知って欲しい】実行委員会@mecfs841

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【APSどうでしょう】ある日突然慢性疲労症候群になりましたという本の紹介動画【ヤヨイちゃんイベントやるってさ】 youtu.be/KTYPkH3mvfU?fe@YouTubeより #APSCUP #フロンティア #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #知って欲しい実行委員会

MECFS841 【知って欲しい】実行委員会@mecfs841

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線維筋痛症と慢性疲労症候群になった弥生さんへの応援メッセージ 2024年4月12日 youtu.be/vAFZF6cGcoo?fe@YouTubeより #オシチューブ #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #知って欲しい実行委員会

MECFS841 【知って欲しい】実行委員会@mecfs841

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1年4ヶ月前は市のHPにも載ってなかった。今はのってるのか?それすらわからない。そもそもHPに載せている病院に行ってもコロナ後遺症だと診断されなかった。 政令指定都市ですよ、ここは。 #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎

はちみつ🍯娘がコロナ後遺症@hachimitsupot

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おはようございます! 天気が回復し陽射しが眩い朝になりました。 今日も1日元気いっぱい頑張りましょう! #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/kJllzwzIc0

yume_Fellows@yumesake2019

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今日は青いシーソーをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/0h74oCoCFB

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)世界啓発デーin静岡 #MECFS #ME #筋痛性脳脊髄炎 #CFS #慢性疲労症候群 #静岡 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #5月12日 #MECFS世界啓発デー

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

今年の 【ME/CFS世界啓発デーin静岡】 ポスターできました!   今年はQRコード内ツリーに 静岡県HPの化学物質過敏症ページを追加し、ポスターに化学物質過敏症と線維筋痛症の啓発カラーもデザインして貰いました ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 実行委員会   Design by Coery Turpin

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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こんばんは 静岡市は1日雨だったようで 昨日までの目まぐるしさと あいまって完全ダウン ノックアウトのボクサーの如く 丸一日倒れてました 不調のフォロワーさんも多かったのではないでしょうか 布団でやっと今日の1食 友人の差入れ、玄米小豆粥 有難い🙏 R6.4.24 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/Cg1OZC1PJz

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

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アメブロを投稿しました。 『自分が自分じゃない感覚。』 #アメブロ #筋痛性脳脊髄炎 ameblo.jp/hiragana373/en…

︎︎︎︎︎︎璃空🎧未指定難病@RI_KU_4646

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■講演会「#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群#コロナ後遺症 からわかる事〜」 ▼5月9日(木) 19:00~20:30 ▼オンライン ZOOM(1ヶ月のアーカイブ視聴付き) ▼講師 中富康仁医師 ・ #MECFS を巡る最新動向やコロナ後遺症でわかってきた事 ・療養生活にプラスとなる情報 peatix.com/event/3925267

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

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返信先:@Tsukamoto_Akari1僕もこの日覚えてますよ。寒暖差激しくて調節難しいですが明里さんも体調崩さないようお気をつけてお過ごしくださいね。☺️#慢性疲労症候群#筋痛性脳脊髄炎#筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー#線維筋痛症

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休んでも疲れが取れない…… 「慢性疲労症候群」 米国成人の1・3%が罹患 | ヘルスデーニュース | 毎日新聞「医療プレミア」 mainichi.jp/premier/health… #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #CFS #ME #新型コロナ後遺症

ぺっぽこ@HeppokoThe2

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おはようございます! 筋痛性脳脊髄炎患者さんたちへの応援メッセージです! あきらめたらそこで試合終了やで #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs pic.twitter.com/sU9otr6RBs

ドラマアンチヒーロー推し@Oj11R

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おはようございます! 日中は小雨が続き気温も上がらない予報です。体調を崩さないようお気をつけください。 今日も1日元気いっぱい頑張りましょう! #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/Kp9p0onN6U

yume_Fellows@yumesake2019

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今日は青い三角コーンをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/rCqb9DKkBB

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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5月12日 は 筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーです💙 患者さんが少しでも過ごしやすい時間が多くありますように。そして、この病気を正しく理解してくださる人が増えますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge pic.twitter.com/TO7wd11jxD

塚本明里 歩ける車椅子タレント@Tsukamoto_Akari

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すみれです💙ブルーフォトチャレンジ💙を知ってますか?筋痛性脳脊髄炎の啓発カラー“ブルー“の画像で病に苦しむ患者さんに励ましのメッセージを届けようというものです。 皆さんもぜひ参加してみてください。 #筋痛性脳脊髄炎 #mecf のタグ付けもお願いします。 良い治療方が早く見つかりますように… pic.twitter.com/FxdiSX7SFM

さくらまま@Sakura_gibjo

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▼大阪のN病院・追加 通院するか判断する際ポイントとなる特徴3点! ①睡眠障害と #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 の関連性を他病院より深堀り ②検査項目は一般的な大学病院より専門的 ③N先生の持論 ◎SNRIの“サ”は「脳内の傷を修復するイメージ」「脳内神経新生の効果がある」 #コロナ後遺症

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

誤解があってはいけないので、1歩踏み込んで書いておくと、、、大阪のN医師は専門性は極めて高く、最新情報にも明るい。ただ元々臨床医ではなく、研究色の強いキャリア。フェアに言って患者サイドからすればコミュニケーション上の「合う、合わない」があると思う。その1点は考慮しておく必要あり。

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

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#筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群 (ME/CFS)とは、診察や検査でも異常が見つからないのに、長期にわたり続く日常生活が送れないほどの疲労感が続く状態をいいます。詳しくはこちらより koizumi-enrac.tozaiikai.com/syojo/kintsu.h… #遠絡 #倦怠感 #埼玉 #草加

小泉医院遠絡医療センター@koizumi_clinic

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そういえば、人生初の救急車は過労で意識失ったとき…眠れない状態が続くのは危ないサインなので気を付けています。 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #コロナ後遺症 #EBウイルス pic.twitter.com/SSnhvJBSis

木田祐輔 Yusuke KIDA@KIDA_Ysk

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/iXvG3lRJNd

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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すみれです^_^今日は、明里ちゃんとの出会いについて少し話します。すみれが5歳の時に初めて見て一目惚れしました💕それからはママに明里ちゃんのイベントがあるたびに連れて行ってもらっていました。この頃は、病気とか車椅子とか全く分かってなかったです。 #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #5月12日 pic.twitter.com/dQBUWZaesi

さくらまま@Sakura_gibjo

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たぬすけの観測範囲内で最新論文にもキャッチアップし #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 患者を「寛解」に導いた実績があるME/CFS専門医は、大阪のN先生くらいかと。改善なら富山のM先生もだけど。 “寛解実績”が多いのは、やはり #コロナ後遺症 と臨床現場で格闘してきた先生方というのが実情かと。

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

病院選びの盲点。 コロナ禍以前からME/CFSを長年診てきた専門医と、パンデミックをきっかけに #コロナ後遺症 を診ている医師を比較すると、前者の知識が意外と2019年の「診療の手引き」から更新されていないことがよくある。 コロナでME/CFSとなる人の数が多い為「経験値の逆転現象」が起きている。

たぬき@家族がコロナ後遺症/たぬすけ@本人@nenrikitanuki

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