🔹5月12日はME/CFS世界啓発デー🔹 なおるもん！のボイコミ作りました( ´•ᴗ•ก ) 若干目がチカチカするので動画苦手な方はパスして明日公開の漫画版を見てね！ #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #コロナ後遺症 #MEAwarenessDay #MECFSAwarenessDay #MillionsMissing #WorldMEDay #LongCOVID pic.twitter.com/pe7kQT0IMJ

そして静岡では啓発デーイベントも！ 昨年は、渋さ知らズが出演されたそう。 今年はバイオリンとダンス 青葉イベント広場です〜 #mecfsawareness #筋痛性脳脊髄炎 #CFS支援ネットワーク #慢性疲労症候群 #may12th2024 #mecfs #mecfsクオリティ向上委員会 pic.twitter.com/Y8sGtGraVZ

明日5/12はME/CFS世界啓発デー 各地ブルーライトで照らされます （場所により5/12-18の間など様々） 青森県盛岡市開運橋 青森県観光物産館アスパム 静岡庁舎本館あおい塔 神戸市内複数 大阪城天守閣 #mecfsawareness #筋痛性脳脊髄炎 #CFS支援ネットワーク #慢性疲労症候群 #may12th2024 #MECFS

すみれの今までの明里ちゃん愛💕 一部ですが、紹介✨ 明日も全力で楽しんで演奏します✨ #柳ケ瀬グラッスル35 #筋痛性脳脊髄炎 #塚本明里 pic.twitter.com/MTc5EeB0w7

久々にインスタ上げました #車椅子女子 #車椅子着物 #車椅子で外に出よう #帯結ばない帯結び #着物 #着物女子 #日々着物 #車椅子ファッション #線維筋痛症を難病指定に #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #車椅子でお出かけ #アンティーク着物 #和洋折衷コーデ instagram.com/p/C60Irg8p07a/…

■5類移行1年 #コロナ後遺症 今も ④ ▼京大 上野教授 ・これらの現象を「免疫の乱れ」と指摘。 ・◎体内に残るウイルスの断片が免疫の促進と抑制のパランスを崩し、炎症を起こし続けていると考えている #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ワクチン接種 #ワクチン薬害 #ワクチン後遺症

■5類移行1年 #コロナ後遺症 今も ～特効薬なくあぶれる患者② ▼京大の上野英樹教授 ・免疫細胞の一種のヘルパーT細胞に着目 ↓ 免疫反応を促して病原体を排除したり、反応を抑えて過剰な攻撃を防いだりする免疫の司令塔 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ワクチン後遺症 ↓↓↓

5/12 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 世界啓発デー関連のイベントをメモしていく！…φ(．．)ﾒﾓﾒﾓまずは北海道🐮🍦🍜講演会

■5類移行1年 #コロナ後遺症 今も ～特効薬なくあぶれる患者①　 (東京新聞) ・類似性が指摘されるのが #筋痛性脳脊髄炎／#慢性疲労症候群 。家事をした後、起き上がれなくなる等、身体的負荷で極端に消耗する ・免疫が自律神経系を攻撃して炎症を起こすのが原因の可能性 ↓ mecfsj.wordpress.com/2024/05/10/24-…

これまでの国内外の研究では、自己免疫反応やウイルス断片の炎症のほか、感染症で炎症を起こした臓器の機能障害、体内に潜伏していた別のウイルスの活性化などが原因と指摘 発症メカニズムに謎は多く、特効薬がない状況が続いてる #コロナ後遺症　#LongCovid #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

#コロナ後遺症 との症状の類似性が指摘されているのが、#筋痛性脳脊髄炎／#慢性疲労症候群 #MECFS　 簡単な家事をした後にベッドから起き上がれなくなる等、身体的な負荷をかけると極端に体力を消耗するのが特徴 免疫が自律神経系を攻撃して炎症を起こすのが原因の一つと考えられている #LongCovid

筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように💙 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/k7s5BqQivi

5月12日 #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー 1日限定で 鬼岩ドライブイン内にある #鬼岩御朱印所 で 「#ブルーライトチャレンジ御朱印」が授与されます ※収益の半分を 筋痛性脳脊髄炎 患者会「笑顔の花びら集めたい」にご寄付頂きま す #筋痛性脳脊髄炎 #御朱印 #限定御朱印 pic.twitter.com/VGUGFZSsID

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/HXa9O9zRUh

【パワー募集】 日付が変わったのでもう明日！！ イベントのバラシ終わる８時まで 私の念力で静岡市の雨は止めてありますが、ちょっとパワー落ちてきました。 皆さんのパワーください🙇‍♀ #MECFS #世界啓発デー #静岡市 #筋痛性脳脊髄炎 #5月12日 #ライトアップ #啓発イベント

スタッフとLINEミーティングしながら1日かけて半分くらい折れました（多分……） あと半分！！（多分！！） #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群　#線維筋痛症 #化学物質過敏症　#世界啓発デー #５月12日 　#ライトアップ #静岡市　#ナイチンゲール

この医師はこれがコロナ後遺症だってこと、今は知ってるのかな？知らないままだと可哀想な医師だな。 #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎

病院を探し回ってた頃、診てもらえる病院がなくて、かかりつけの小児科に相談しに行った。漢方を1週間分処方され、これで良くならなかったらわからない、と言われた→ #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎

➜ 啓発ライトアップやイベントは ありませんか まだ、知らなかったイベントがあるかもしれません ぜひ、地域名＋#MECFS　#啓発 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 などで検索してみてください 少しでも多くの方に知って頂くことで変わる未来があると信じています ご協力どうぞお願いいたします

毎日起きたり寝たり、浅い眠りを繰り返しております。 今回の入院では、初めてのコラージュに挑戦しながら、治療日記を書きたいなと思ってます。 体調によってはコラージュする余裕がなかったり、書けないかも。 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #和温療法 #コラージュ #目玉のおやじ #猫 #シャボン玉 pic.twitter.com/STxBW9FU4S

スピーカの皆様の国々 　南アフリカ、イタリア、イギリス、フランス、　 　アメリカ、北アイルランド、ドイツ、 　ポルトガル @WorldMEAlliance　#GlobalVoiceForME #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

5月12日は #MECFS の世界啓発デーです 当会が加盟するWorld ME Allianceでは、5月10日（日本：11日午前1時より）に #WorldMEDay の啓発イベント「国境を越えて～World ME Allianceより世界中の患者の声」をZOOMで開催します mecfsj.wordpress.com/2024/04/27/24-… #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

最近、目がPEMになって見えなくなる時があるの凄く困る。焦点が合わなくて水中で目を開けてるみたいになる。でも体が動けないと動画見るぐらいしか出来る事ないから目も使えないとほんと生き地獄 #ワクチン後遺症 #難病 #闘病 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎

疲れた夫婦完全版　 ⑧化学物質過敏症になっちゃった　１２／ｎ #漫画が読めるハッシュタグ #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #コミックエッセイ #化学物質過敏症 pic.twitter.com/0ehWNbgGGd

5月12日(日)は”筋痛性脳脊髄炎”の世界啓発デーです！ 啓発カラーはブルー💙 この日の夜は世界中のランドマークがブルーにライトアップされるそうです と言う事でブルー系の帽子を集めてみました😊 SNS啓発運動『ブルーフォトチャレンジ』に帽子を被ってぜひ挑戦して下さいね📷 #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs pic.twitter.com/2qkXulJwjx

医療関係者の無理解にも苦しむ １年以上往診した心療内科の医師が書いた他院への紹介状に「#コロナ後遺症 で動けなくなったと思い込んでいる」と書かれたことも 毎月5～6万円にもなる医療費が重くのしかかる #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #LongCovid

令和4年2月、コロナ感染し、3月に #MECFS と診断 １人暮らしが困難になり、6月には実家に戻り、その後、症状は急激に悪化し、水を飲んでも胃腸障害を起こし、寝たきりの状態になるまで衰弱 10月には緊急搬送で入院し、症状はさらに悪化 #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎

5/８日 Yahoo News 「#コロナ後遺症 で２年間寝たきり　演歌歌手の夢挫折　治療法手探り続く」と題する記事 演歌歌手の相澤さん（30代）は、感染した約2年前から激しい疲労感などに襲われ、寝たきりの状態 #筋痛性脳脊髄炎／#慢性疲労症候群（#MECFS）と診断 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/05/09/24-…

おはようございます！ 雲ひとつない晴天の朝になりました 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/OgIzO1FBAW

今日は自転車用道路をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/Y6xtF0sDqL

■#コロナ後遺症 でも「怠けているだけでは？」無理解深刻...休職失職もまともに診療しない医師も 〜news zero 動画〜 ▼平畑光一医師 ・20〜40代が全体の半分 ・診察した3822人のうち2004人が失職や休職 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ワクチン後遺症 #ワクチン薬害 news.ntv.co.jp/category/socie…

85％の時間をベッドで過ごしている トイレに行くことはできるが、週に1回シャワーを浴びるエネルギーもほとんどない #LongCovid 患者数はコロナ感染者の10～30％のようで、その半数が #MECFS の診断基準を満たす 見捨ててしまうにはあまりに多くの人々 #WorldMEDay #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

ME/CFS世界啓発デー開催継続にご支援をよろしくお願いします youtu.be/Mcdm9Y3cG9Q?si… #mecfsawareness #慢性疲労症候群　#筋痛性脳脊髄炎　#新型コロナ後遺症　#青森東高校放送部

ME/CFS世界啓発デー開催継続にご支援をよろしくお願いします youtu.be/Mcdm9Y3cG9Q?si… #mecfswareness #慢性疲労症候群　#筋痛性脳脊髄炎　#新型コロナ後遺症　#青森東高校放送部

お風呂に入らないと。 随分入ってないな。 今日できるかな…これから 頑張ってみようかな。 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症

今日の１食 目眩つよつよ脳ぐらぐら 痛み止め飲み過ぎ感 ご飯チンするのもムリにつき 寝ながらハンバーガー 胸にソース垂れました #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 R6.5.9　14時 pic.twitter.com/d79OuN75gr

通院２日後PEM中… 象さんに踏みつけられてるくらい身体が重いです𓃰⋆⋆ なので諸々の返信遅くなります🥲︎ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ 昨日はBCAA効かずプロテイン飲んだら少しマシになった(やっぱり筋肉の疾患あり？🤔) #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症MEG闘病記

5月12日世界啓発デー 🟣 #線維筋痛症 🔵 #筋痛性脳脊髄炎 ／ #慢性疲労症候群 🟢 #化学物質過敏症 啓発イベント開催します！ その前日には…！ 難病フェスにも参加します！ この週末は、 #難病 について考えてみませんか？ #ヘルプマーク 普及活動もやります。 @nanbyoufes pic.twitter.com/qVG42zRpJI

ひとりじゃないよ。たくさんの仲間がいるから 5月12日は 筋痛脳脊髄液炎 啓発デー の日 #ブルーフォトチャレンジ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー pic.twitter.com/m286ufrxL2