ALSを知ることでみんなとつながる「ゴロン」今日は消防の申請に来ました。担当の方が「僕の先輩もALSだったんです。漫画「宇宙兄弟」にも出てきますよね。頑張ってくださいね。」と。こういうひと言が何より嬉しい。めっちゃやる気が出る！ #ALS #みんなでゴロン #ゴロン #宇宙兄弟

▶︎音楽とともに生きる 難病ＡＬＳの男性 指揮台へ #ALS #nhk www3.nhk.or.jp/lnews/kobe/202…

詳しい内容、気になります‼︎ #ALS

24’5.14夜　ニラ玉　カニカマサラダ　中華スープ #グルメ好きな人と繋がりたい #ALS pic.twitter.com/HwyiXZ5Q3V

聴きたい曲は🎼 ＜Beck＞［Loser］ をきいてみてねろ！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

返信先:@kinya1131うちに来る訪問看護さんは まず熱　酸素濃度　血圧　聴診器 をやってから日常生活の困り事を聞いて アドバイスをくれます😊 #ALS

返信先:@nen09519683私は巻笛を吹きます 鼻から息が漏れるから私が鼻つまんて 口の両端から息が漏れるので指導員がおさえます ふーと吹いてもわずか5秒です😖 あとは腹式呼吸をしますが油断するとすぐに胸式呼吸になってしまいます😄 #ALS

ウェスタン大学の研究者がALS(筋萎縮性側索硬化症)の潜在的な「治療法」を解明 london.ctvnews.ca/western-univer… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #治療法

備忘録 言語リハよりサチュSpO2上げリハ・訓練（以下数回繰り返す） 吸う時 限界まで息を吸う。この時、肋骨が横に広がっている感覚を意識。もう吸えない所からさらに吸ってその状態を数秒維持 吐く時 同様に限界まで吐き、そこからさらに吐いて数秒維持。肺の下が上がっている感覚を意識する #ALS

1週間以上発熱が続きやっと抗生剤を出してもらえた。これで熱が下がりますように。 #ALS

ウェスタン大学の研究者がALSの潜在的な「治療法」を解明 #ALS london.ctvnews.ca/western-univer…

>ALSに影響を受けた神経細胞に存在する2つのタンパク質間の相互作用を標的にすると、病気の進行を止めたり逆転させたりできることを発見 西洋の研究者の画期的な進歩がALS治療への道を開く ...,新しいALS治療法の可能性が5年以内に臨床試験に移行する可能性がある #ALS news.westernu.ca/2024/05/dr-mic…

有望な新しい研究は筋萎縮性側索硬化症（ALS）の症状の軽減につながる可能性がある #ALS theconversation.com/a-promising-ne… @LaConvCAより

おはようございます。 雨は上がりましたがまだお日様は出てません。昼頃から晴れる予報です。 水分補給、日焼対策しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

視線画NO.X370　夕陽のハートと黒猫ラッキー！🐈‍⬛ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS pic.twitter.com/VuIsuffB41

風呂の効果は絶大！入浴後動きも呼吸も姿勢保持もとても楽。ALSで筋肉が萎縮してしまうのは仕方がないが、残った筋肉や関節等をどれだけ緩められるかはQOLを維持する上でとても大切だ。ベテランヘルパーさんが入浴介助をしてくれると安心できて効果てきめん(新人さんだとその逆の場合もあるが苦笑)#ALS

音楽とともに生きる 難病ＡＬＳの男性 指揮台へ｜NHK 兵庫県のニュース www3.nhk.or.jp/lnews/kobe/202… まさに音楽と共に生きる。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症

PC使った機器を父が利用するには、身障手帳であと言語障害を取らねばならぬ。 時間掛かるんだよなあ。 #ALS

ここのところあまりニュースを追えていなかったのですが… 重要なニュースがやっぱり色々ありますね。 ▶︎ ALS患者への介護サービスを減らした吉川市に損害賠償命じる　中傷的発言した職員は「慰謝料」 #ALS #東京新聞 tokyo-np.co.jp/article/325897

5月11日に第1回難病カフェ「家族会」を行いました。 今回のご参加は、8家族12名のご家族様。日ごろのお困りごとや、分からないこと・不安なことなどをお話しいただきました。 参加者の皆様、本当にありがとうございました。 次回の開催日が決定しましたら、こちらでもご案内致します。#ALS #難病カフェ pic.twitter.com/7p4WuqnCMg

先週の土曜日は、武蔵野大学看護学部３年生への在宅看護論の講義でした。 もう３回目ですが、有明キャンパスは新しくて快適な環境です。 パソコンの調子が悪く、トラブルのもとでの進行でしたが、なんとか乗り切りました。 天気が良くて爽やかな気候で、この上ない外出日和でした。 #ALS pic.twitter.com/ykJqCPJyIl

病院生活80　先週の連休明けにリハビリでほぐしてもらった身体が土日明けてまた硬くなっており、今日はいつもより強い負荷を掛けてストレッチをしていただきました。呼吸器を付けたままでの立位保持訓練も2分×3セットと頑張りました。体力戻ってないからか膝が笑ってました😓 #ALS #病院生活 #感謝…

筋萎縮性側索硬化症における代謝ホルモンの役割の探求 #ALS researchgate.net/figure/Differe…

おはようございます☀✨ 母の日ですね💐 AI'sイベント📅最終日になりました 参加お忘れではないですか？ まだの方はいちこ（ @eiai_picfactory ）さんの プロフィールから イベント用コミュニティへ🏃💨 #カーネーションと私 #Als pic.twitter.com/Rh4ApdXjbU

返信先:@nen09519683私はよく死んだら慌てるから色々覚えてねと言うから 俺のほうが先にしぬわ 人生一寸先は闇だでな と返される😊 #ALS

言語リハビリ パタカラで思い付いた単語をいう 今まで言ったのは❌ パ　はっぱ タ　たねまき カ　カーネーション ラ　ランドセル カーネーションの種をランドセルに入れて種まきしたら葉っぱが伸びてきた めちゃくちゃな文章だけどなんとかできました😊 #ALS

夫は就寝時NPPVマスクをつけているのですが、マスクを装着した後、「スイッチを押すこと」が医療行為にあたるため、ヘルパーにはできない、と言われました。 えーーー😱 #ALS #在宅介護 #重度訪問介護

妻と草むしり と言っても立ったまま手が届く草を抜くのが精一杯 しかもやり始めてすぐに疲れて使い物にならなくなってしまい、妻に任せる 本当に申し訳ない 自分でも分かる 今年が最後だと 息子よ、後は任せた…（草むしりに関してだけは） 湿っぽいのは嫌なんで最後だけ頑張ってみました #ALS

雨です　こ寒いです ぴぴに噛まれました 夜中にぴぴが爆睡してるとこに私の手があたり驚いて噛まれました 歯が細いので見た目よりは深く噛まれてます 膿症の私はしばらく腫れる覚悟です 愛犬でも驚かせると❌だね 今日は言語リハビリです パタカラで文章を作るのは苦手😖 #ALS pic.twitter.com/p1iTUm4mjS

>おそらく5〜10年後には、この病気の治療は簡単になるでしょう、と彼は言います。 新しいワクチンは致命的なALS疾患との闘いに役立つ可能性がある - フィンランドの研究者が革命的な治療法を開発中 #ALS ksml.fi/uutissuomalain…

おはようございます。 土砂降りです、今年1番の大雨になるそうです。雨具準備、路面注意です。 くれぐれもご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

今日はMother's Day 母の日でしゅねฅ^•ω•^ฅ もぉ居ないけどALSと最期まで闘ったママンに捧げるお花ฅ^•ω•^ฅニャ #Mother's Day #母の日 #ALS #亡き母 pic.twitter.com/U5XVfUyxFR

24’5.12夜　ホタテバター焼き、鶏と大根の炊いたん、チョコエクレア、檸檬堂はちみつレモンサワー、冷コー #グルメ好きな人と繋がりたい #ALS #檸檬堂　#不二家 pic.twitter.com/kfTP3E25Py

週末はワンオペのせいか日曜の夜になるとかなりネガティブ思考になり、悲観的なことばかり考えてしまう。 とても胸が重くて苦しい。 アイスもないや。 #ALS #在宅介護

有識者の方々 ALSのPtのコール連打でスタッフが超疲弊😭 カンファで不安によるものだろうと抗不安薬をジワジワ増やしていますが効果なし😭家族は鎮静しすぎるのもイヤだと💦日夜勤共に非常勤が寄り付かなくなり常勤はノイローゼ😢 どう対処したら良いですか? #看護 #ALS pic.twitter.com/jR7B76sPaW

ALSで生きる　第85話 国指定の難病である ALS-筋萎縮性側索硬化症 祖父が生きた証を綴ります。 ALSを治せる病気にするための基金があります その名も「せりか基金‐宇宙兄弟ALSプロジェクト」 #ALS #せりか基金 #宇宙兄弟 alsdeikiru.com/als%e3%81%a7%e…

聴きたい曲は🎼 ＜スティーヴィー・ワンダー＞［Higher Ground］ を聴いてみてね！ （こころがだいじ）💖＜カっちゃん＞😊#ALS

#ホロスコープ読み方 #トランスサタニアン #うつ状態 #さくらももこ #ALS 幼少期からのうつは深刻です 『月とうつの関係』 ⇒ ameblo.jp/hanacomforts/e… #アメブロ @ameba_officialより

返信先:@vfGPKSQf2QVzDIOえりなさんは仕方なく坊主ですね😥 健康ならボウズはあこがれでした😃 #ALS

【広島 #八丁座 で5/17(金)～無限界君人生！】 いよいよ広島上映スタートします。お見逃しなく！ #NOLIMITYOURLIFE #武藤将胤 #武藤木綿子 #石原さとみ #毛利哲也 #ALS #車椅子 #仲間 #未来 #自分の歩み #信じる johakyu.co.jp/news.html#1068 pic.twitter.com/JTf2DoN6AG