こういう現場で働く介護・看護スタッフの方は本当に素晴らしいと思っています☺️✨父が病気にかかった時は何故こんなに優しい自慢の父がこんな目に…と嘆いていましたが、こうやってスタッフの方と関わりが出来たのも父のおかげだと思ってます！！ 本当に毎日お疲れ様でございます！！ #自宅介護 #ALS

視線入力とパソコンで扇風機をけしてみた! #ALS #視線入力 #気管切開 youtu.be/Pf2yAsj09gg?si… via @YouTube

視線入力とパソコンで扇風機をつけてみた! #ALS #視線入力 #気管切開 youtu.be/tSzhx6Z7K28?si… via @YouTube

#ALS は多くの場合、症状が上肢から下肢へと進行します。手の筋力が低下し、ペンを持てなくなってしまうケースも少なくありません。 手の力が弱ってしまったALS患者さんが、自分らしい文字で楽しくコミュケーションを取れるように、「手書き文字の個性を記憶する」というサービスが始まっています🖊️

病院生活66　カーコーティングの話しの続き。関係者の話しによると、お店のカーコーティングの内訳は、液剤が数千円、残り数万円は技術料と手数料らしいです。汚れを落とす機材と技術、施工環境 、時間を考えるとどうしても高額になりますね🏎️ #ALS #病院生活 #洗車 #ワコーズ #バリアスコート pic.twitter.com/KMhHK2ngN0

私の赤ちゃん👶って言ってるけど、もう9歳 人間の年齢だと52歳なんだって！ 赤ちゃんじゃなくて、妹だったね ずっと仲良しでいようね #ALS #猫 pic.twitter.com/chluUIkXSw

病院生活64　今日も呼吸器付けた状態で立位保持のリハビリ！最近は以前の2分より長く、3分程度、続けて立てるようになりました👌先生ありがとうございます！ #ALS #病院生活 #感謝 #リハビリ

健康診断の結果、肺の血管の分枝に異常があり、早急に精密検査を受けてくれって。 肺癌かなんか知らないけど、ALSだけでも辛いのにもうやだ😭 生きるのってこんなにつらいものなの？ 妻や子にも申し訳ないし、もし重い病だったらALSで辛くなる前にいなくなりたい。 愚痴らせてください😭 #ALS

最終的には「重度の運動器障害を持つ人々に信頼性の高い 24 時間身体支援を提供する新世代の支援ロボットの到来をもたらすだろう」と信じています。介護の負担が大幅に軽減されます。」 On the Horizo​​n: ALS 患者を支援するロボット #ALS news.stonybrook.edu/newsroom/press…

もうすぐ丸2年 今悩んでいることが命を落とすような悩みじゃなかったら絶対解決します。でも彼女が抱えていた悩みは死に繋がる悩みだったから大人も懸命にケアをした。だから今私は生きれてます。悩まないとにかく少しでもいいから前を歩く。人生まだまだ長いから。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/WF4S3KgR8u

Qaldy は現実世界の環境で ALS 疾患の進行を遅らせる #ALS alsnewstoday.com/news/als-disea…

おはようございます。 少し靄ってますが晴れて暑くなる予報です。日焼対策、水分補給忘れずに。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

病院生活63　 写真作品を販売したいと思って去年の夏から準備しているけど、まだ形にすら出来ていない。凄く遅いけど、それも意味のある事だと信じて取り組んでいます📷1つずつ、頑張ろう！ #ALS #病院生活 #感謝 #写真 #猫 #桜 #cat #cherry_blossoms pic.twitter.com/D3zHF4BdhO

病院生活62　去年退職して呼吸器を付けてからそろそろ半年。今の時代、iPadでも仕事は出来るんだろうけど、立ち止まって考えてしまう事が多いためか、さっぱり進んでいないような🧐 #ALS #病院生活 #感謝

病院生活61　昨日のカニューレ交換はいつもよりスムーズに終わったように感じました。先生に感謝！何故か夜間〜今朝にかけて痰が多く出て大変でした😓 #ALS #病院生活 #感謝

今日は暑いくらい 猫は涼しい場所でお昼寝 私のベッドの上が1番好きみたい #ALS #猫 pic.twitter.com/EaFlPI9v8K

ブログ更新しました。 『孫３号』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

ALS患者を対象としたダズコリラントの第2相試験が完全登録済み #ALS alsnewstoday.com/news/phase-2-t…

おはようございます。 雨は上がりまだ雲が多いですが予報では久しぶりの晴れです。 寒暖差、日焼対策しっかりと。 本日お給料日です、4月もありがとうございました、来月もよろしくお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

ブログ更新しました。 『よっ！亀仙人』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

【11/24(日)MOVE FES.2024@LINE CUBE SHIBUYAに向けてEYE VDJ MASAの新曲MV撮影中！】 ずっと一緒にやりたかったメンバーとのコラボレーションステージが今回遂に実現しますので、皆様当日お楽しみに！ withals.com/post/?id=512 #EYEVDJMASA #SURPRISETHEWORLD #MOVEFES2024 #WITHALS #ALS #武藤将胤 pic.twitter.com/0neY5qLCXg

【ALS世界ニュース】🌍 アミリックス社のALS治療薬AMX0035 (米国製品名レリブリオ）市場から撤退 以前お知らせしました、アメリカ🇺🇸のALS治療薬レリブリオのフェーズ３トライアルの失敗の件のアップデートニュースになります。 p-als.com/news/world-new… #ALS pic.twitter.com/ideACpmtP5

ブログ更新しました。 『じぃじのジレンマ』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

現在使っている入力センサー。 先端の黒い部分をこめかみでタッチすることで伝達装置を操作します。 #ALS #意思伝達装置 pic.twitter.com/HUUVpWZjoO

今年もMOVEFESというALS啓発音楽フェスで脳波を用いたテクノロジーを披露させてもらいます。 This year again, I'll be showcasing technology utilizing brain waves at MOVEFES, an ALS awareness music festival held in Shibuya. #WITHALS #ALS #脳波 #EEG #BMI

高校のお友達4人とランチに行きます 久しぶりに💄を着けたら手が震えてはみ出した😭 みんな綺麗に化粧をしてくる 70のおばぁさんだからもっと身だしなみに気を付かわないとね #ALS

おはようございます 雨で肌寒いね 今日は夕方からリハビリです #ALS #猫 #人工呼吸器 pic.twitter.com/qS8FhVHGqH

特定の脊髄液バイオマーカーは、NurOwn に対する反応を予測する可能性があります #ALS alsnewstoday.com/news/certain-s…

おはようございます。 雨です。肌寒いです。 寒暖差にご注意を。 路面注意です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

殺虫剤は体に悪そう。ペンキ職人はどう？ 「ALS)と #揮発性化学物質、ペンキや殺虫剤、芝生用品等のガレージ保管との間に強い相関があるという #ALS

【国内最大のALS啓発音楽フェスMOVE FES.2024が11/24(日)にLINE CUBE SHIBUYA(渋谷公会堂)にて開催決定！拡散お願いします】 是非皆様ご参加よろしくお願いします！6/21世界ALS DAYよりクラウドファンディングにて前売り券発売開始！ withals.com/post/?id=512 #MOVEFES2024 #WITHALS #ALS #武藤将胤 pic.twitter.com/ov5OeqGjvu

ニュースで #ALS 関係のをやってる。 あの進行を遅らせる新薬ってどうなんよ？ 国内で認可が降りてないその薬ってどうなんよ？ それでも根本的治療には届かんの？回復には繋がらんの？ #筋萎縮性側索硬化症

念の為、抗原検査したら陰性セーフ！ 連絡来たときヒヤヒヤして頭痛しだしたけどいつもの鎮痛剤で乗り切った！ 明日夜勤行けば休み！ #訪問介護 #重度訪問介護 #ALS #stopALS #コロナ🦠 #Covid_19

昨日は1日、特に用事がなかったので「１日に何回吸引しているか」を数えてみた。 結果。24時間で25回。単純計算で１時間に１回ペース。でも寝ている深夜帯は3回だったので日中は30分に1回くらいになるのかな。 #在宅介護　#ALS

#田辺三菱製薬株式会社 は、#FDA よりRADICAVA ORS（一般名：#エダラボン、日本製品名：#ラジカット 内用懸濁液2.1%）の #筋萎縮性側索硬化症（#ALS）治療用途に関して、2022年5月12日のRADICAVA ORS承認から7年間の希少疾病用医薬品排他的承認を受けたと発表しました。 raresnet.com/240416-01/

気切して寝たきりの人ってその状態になってからどのくらいみんな働き続けるもんなんだろうか。無理はもちろんしないけど、まだまだ若いし正直ここからすごい状態が悪くなることもないだろうし。辞めろと言われることもないから甘えててもいいのだろうか。 #ALS

健常者の方に筋萎縮性側索硬化症の症状を伝えるの本当にに難しいのでポストしていこうかな。 あらゆる筋肉、というのが想像つかないのが一番の原因かな。 歩く場合、脹脛や太腿の筋肉以外にも爪先を上げる筋肉も必要で、これが劣えると爪先が下がったままになり地面に引っかかって転倒します。 #ALS

先日、4/18に医科歯科大学にて、「NPO法人　境を越えて」理事長であり、ALS当事者でもある岡部宏生さんのご講演に参加させて頂きました。 介助者不足の現実や、障がいを個人の問題とはせずに互いの気持ちに寄り添い合う社会が求められる事などを改めて学ぶ機会となりました。 #境を越えて #ALS pic.twitter.com/zIMjjujxEX

PrimeC 経口製剤は ALS の潜在的な治療候補として有望である #ALS @PracticalNeuro practicalneurology.com/news/primec-or…