柳ケ瀬 で開催された「夜空カフェ」 にて５月12日の “筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー”に向けた企画が開催❗️ 💙ドレスコードは “ブルー”💙 ほとんどの方が身に付けてきて下さり とっても温かい気持ちになりました。 本当にありがとうございました🙏🏻💗 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS pic.twitter.com/zn5jhgu9kJ

💙 メディア掲載のお知らせ 💙 中日新聞【 岐阜県版 】 2024年5月5日(日) 掲載❗️ ・「筋痛性脳脊髄炎」世界啓発デー向け ・「患者への思いやり」理解を ・ 柳ケ瀬商店街で撮影イベント #夜空カフェ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/NtWvy8CDOb

１週間きりました 沢山の方のご参加お待ちします #MECFS #世界啓発デー　#静岡 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #５月12日 #ライトアップ #周知

☑︎𝐧𝐞𝐰! #拡散希望💙 ⿻*.·ME/CFS啓発用アイコン配布🤲🏻🐳 患者様、ご家族、啓発月間の盛り上げにご協力いただける方向けに作成しました🩵 🆖自発発言･再配布･原型をとどめない加筆加工は禁止🙇🏻‍♀️ #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS… pic.twitter.com/fb5bftCoon

#拡散希望 5月12日は #慢性疲労症候群 世界啓発デーです。 #コロナ後遺症 から移行する方が多く、患者数は激増したにも関わらず、この疾患の抱える社会・医療における課題は解決から程遠い状況が続いてます。 5/12 12:00に #慢性疲労症候群 を含む投稿をお願いします。 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS pic.twitter.com/sBUSVUKU0H

■#MECFS の労作性不耐やPEM向け新薬開発情報③ ・そんな中、製薬会社ミトディキュアは、労作不耐症や労作後の倦怠感を抱えるすべての人々を初めて治療するため新しい経口治療法“MDC002”を開発 #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ワクチン後遺症 #LongCovid #LongVax ↓↓↓↓↓↓

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ⑥ #GlobalVoiceForME 米国のケリーさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… 私の病気はそもそもEBウイルス感染が引き金 #新型コロナ にかかる前は、発症前の70％まで活動できるようになっていたが、6週間は完全に寝たきり 今は60～65％ #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症

柳ケ瀬 で開催された「夜空カフェ」 にて５月12日の “筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー”に向けた企画が開催❗️ 💙ドレスコードは “ブルー”💙 ほとんどの方が身に付けてきて下さり とっても温かい気持ちになりました。 本当にありがとうございました🙏🏻💗 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs pic.twitter.com/cfWFKQOyZN

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談⑤ #GlobalVoiceForME パキスタンのネヴラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… 私は5歳の時に熱を出し、何週間も幼稚園に行かれなくなった 毎日通園していたのに、一カ月に15日だけになった #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #LongCovid

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/SoutEDVPub

#mecfs #fm #eds 色々訳あって介助有りでがんばっとる！翌日から寝込むけど、出店してがんばる！とにかく、お店を存続させるために頑張る... youtube.com/shorts/bKLWSEB… @YouTubeより

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ④ #GlobalVoiceForME メキシコのダニエラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… シャルコー・マリー・トゥース病という遺伝性症候群にかかっており、喉と消化器の2つの感染症に同時にかかった後、症状が悪化 #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎

■#MECFS の労作性不耐やPEM向け新薬開発情報⑤ ※出典 ME/CFS (筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群) に焦点を当てた経口治療薬の開発 mitodicure.com/science/ #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ワクチン後遺症 #ワクチン薬害

■#MECFS の労作性不耐やPEM向け新薬開発情報⑤ ・MDC002は「骨格筋内のナトリウム-カリウムポンプNa+/K+-ATPase」と「ミトコンドリアのナトリウム-カルシウム交換体NCLX」を刺激することでこれらを改善し、筋肉/脳の灌流、むくみや痛みも改善 ・その結果、筋肉細胞とミトコンドリアが回復する ↓↓

■#MECFS の労作性不耐やPEM向け新薬開発情報④ ・労作不耐や #PEM は、どちらも、イオン障害やミトコンドリアの機能不全、低灌流によって引き起こされる「エネルギー不足」が原因 #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ワクチン後遺症 ↓↓↓↓↓↓↓

■#MECFS の労作性不耐やPEM向け新薬開発情報② ・ME/CFS 患者 約25%→寝たきり 約70％→失業 ・ME/CFSはコロナ後遺症の最も劇的な形態であり、その発症数は近年大幅に増加 ・しかしこれまでに承認された薬剤は無い #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ワクチン後遺症 ↓↓↓↓↓↓

■#MECFS の労作性不耐やPEM向け新薬開発情報① 〜ドイツの製薬会社ミトディキュアによる“MDC002”〜 ・ME/CFS は労作不耐と労作後倦怠感が主な症状 ・ウイルス感染または身体的/精神的な過労の後に発症する可能性 ・7か国だけで600万人(日米英独仏伊+スペイン）の患者が存在 #慢性疲労症候群 ↓

記録 実は…久しぶりにメンタル削れて ペッコリ凹んでたけど 少なからず同じ方向を向いてくれてる仲間がいるよね、と思ったら だいぶ立ち直りました やると決めたからには 踏ん張ろう 竹の人（夫）が活けた今月の迎え花は菖蒲です ※お花はいつも戴き物です #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #啓発 pic.twitter.com/TApDh9e0Kz

「病気には見えない」という議論に異議を申し立てたい 私は病気には見えないが、病気なのだ #GlobalVoiceForME として世界の保健機関に言いたいこと 私は30年間、人前で講演してきた 私がそのステージに立てば、彼らは来たときと同じでは帰れないだろう！ #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症

ただのかぜいう方は必ずご覧ください #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

重度のMEがどんなものだか、人々は全く理解していない 症状が悪化していくのに、それでも両親は私に無理をさせようとする 家族は私を信じてくれない 本当は平和がほしいだけ もし愛にあふれる神がいるのであれば、私を救って下さいとお願いしている #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症

#拡散RTお願いします @WorldMEAlliance がプレスリリース発表 世界的な #MECFS の危機が明らかに 世界中の権利擁護者からの緊急アピール NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会はWorld ME Allianceと共に、2024年のMEの世界啓発デーにあたり、 病気の認知、研究、敬意を求めます mecfsj.wordpress.com/2024/05/03/24-…

💙 メディア掲載のお知らせ 💙 中日新聞【 岐阜県版 】 2024年5月5日(日) 掲載❗️ ・「筋痛性脳脊髄炎」世界啓発デー向け ・「患者への思いやり」理解を ・ 柳ケ瀬商店街で撮影イベント #夜空カフェ #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ブルーフォトチャレンジ #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/VfCzHn3se0

諸事情により本日よる８時まで になりました ある日突然、誰でもがなりうる 難病指定されていない難病 ME/CFSの周知活動に賛同お力添え くださる法人様ご連絡お待ちします よろしくお願いいたします。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #難病　#静岡

今日は緑と青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/WHMbkMV3AZ

娘さまがお風呂ためて頭洗って 背中ゴシゴシしてくれました 娘さまがお風呂ためて頭洗って 背中ワシワシしてくれました 大事なことなので２回言いました 実に久方ぶりの湯船 シャンプー、背中ワシワシで 眉毛のない顔で只今 へろんへろんですが 有難いことです😭 R6.5.4 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/vOLhLxlHRY

雲ないねえ。 #ブルーフォトチャレンジ #MECFS #笑顔の花びら集めたい pic.twitter.com/0X4zdz887Z

世界各国の #MECFS 患者の体験談 ② #GlobalVoiceForME 日本の篠原三恵子さん mecfsj.wordpress.com/2024/05/03/24-… 約10年間はほぼ寝たきりに近く、衰弱してスプーンを握れず、食事介護を受けていた 水平に倒しせる車いすを支給されるために2年間闘った これがなしでは2005年から家の外には出られなかった

記録 痛みで目が覚めたら ちょうど竹の人（夫）が帰宅 朝の４時半 昨日の竹の人は夕方１度帰宅 ３時間仮眠 夜９時からまた作業場へ そして先ほど帰宅 ちゃんと食べてるんかな しばらく一緒に食事もしてない 早く作品完成すると良いな 昨夜、娘が支度してくれて 1日１食はクリア R6.5.5 #MECFS pic.twitter.com/huyNaFzYKy

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/sVjmRWlWzL

➜ 主催、啓発活動団体 「ME/CFSクオリティ向上委員会」の活動内容と ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 の企画書を下記に添付いたします 最後までお読みくださりありがとうございます ご連絡お待ちいたします メール quality.mecfs11@gmail.com 代表　鈴木 #MECFS #啓発活動 #賛同 #静岡 pic.twitter.com/DPC2gnx2Ed

エンディングのトークで少し ME/CFSについて話しました。 ある日突然身体が動かなくなるこの病の難しさ、 医療関係者や患者本人、家族や周りが認識するだけで世界中の多くの患者が助かります。 知っているか知らないかだけで これほど違うということの体験談です。 #MECFS #me #cfs

１年のうち360日こんなです （こんな可愛くないけど） #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 12人の患者さんを順に紹介していきます #GlobalVoiceForME ブラジルのイヴァナ・アンドラデさんの紹介 mecfsj.wordpress.com/2024/05/01/24-… 私は長年、ME/CFSに対処する準備ができていない医療関係者と闘ってきました #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症

ひめ。 #夜空カフェ #MECFS pic.twitter.com/XgvuUO2dim

対ME/CFSの創薬がドイツで進んでいるようです。主にミトコンドリア機能不全に対して働きかける薬のようです。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

返信先:@flylu54905ME/CFSに対する創薬がドイツでは進んでいるようですね。臨床での効果が確認されれば、日本での承認を訴えても良いですね。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

今年のブルーフォトチャレンジは 愛知と岐阜を結ぶ橋「濃尾大橋」と 三大河川の一つ「木曽川」 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #愛知県一宮市　#岐阜県羽島市 pic.twitter.com/DTS36Qgeoz

やってみたら何かわかるだろうか？ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 【体験】“脳のコリ”まで緩める。話題沸騰中の医療システム「イメディス」を知ってる？ goetheweb.jp/lifestyle/heal…

@WorldMEAlliance は、#MECFS で苦しんでいる人々のために、病気の認知、研究、敬意を強く求めるために、それぞれの国の保健機関に訴え、#GlobalVoiceForME.となるよう呼びかけている #GlobalVoiceForME の患者紹介シリーズを通して、遅れた地域のME患者の置かれた窮状紹介 worldmealliance.org/global-voice-f…