緊急入院から32日目。やっと全ての検査結果が出揃い、私の中にいらっしゃるのがふたつの指定難病である事が確定した。 多発性硬化症＆シェーグレン症候群 これから先の人生はこの子達とのお付き合い。 まずは、自力歩行できるようにリハビリ頑張るよーん。

本日骨髄検査を決行。 シェーグレン症候群の他に、全身性エリテマトーデスが発覚しました。 手指腱断裂の手術に向けてこれから輸血やら現状況に見合った薬の見直しをしていきます。 頑張るぞーーー(＞＜*)ノ~~~~~ #膠原病の精査入院4日目 #シェーグレン症候群　#全身性エリテマトーデス　#SLE

#note アップしました。 病気になったキッカケは、職場のパワハラ。監禁部屋で懇々と怒られる。怖くて萎縮する日々のせい。#難病 #シェーグレン症候群 #線維筋痛症 #橋本病 私はシェーグレン症候群（難病）と線維筋痛症と橋本病｜キラのス⇄デノート #note note.com/miya4424/n/nff…

返信先:@myshingo11こんにちは。 口の乾きと苦味ありますよ！ ついでにドライアイも💦 線維筋痛症にもこの症状は ありますが、シェーグレン症候群と云う難病にも同様の症状があります。

返信先:@101nomandaはじめまして シェーグレンの会 sjogren-7185.com 日本シェーグレン症候群患者の会があるようです。 Googleで調べただけのおせっかいなので、どのような会か存じ上げません。申し訳ありません。

難病２つ（シェーグレン症候群と自己免疫性肝炎）にステロイド性白内障緑内障、ぶどう膜炎、うつ病、両下肢閉塞性動脈硬化症、乳腺腫、子宮筋腫、咳喘息… ここに結節性多発動脈炎（ＰＡＮ）が追加されるか否か…というのが今日のメインです。

シェーグレンは虫歯にもなりやすいし関節も痛くなる。けど、整形外科医いわく「シェーグレン症候群からの関節症状なのか分からないから…」と言われて1度も特定医療費受給者証を使用出来たことが無い。

筋力落ちる いつも眠い 疲れやすい 浮腫む 口や喉がヒリヒリする 目がいつもショボショボしてシェーグレン症候群を疑われる 閉経が早い 体質と、老化と、黄砂と、謎の潜血反応のせいにしてたけど 間違っていたのか こんなに動いてるのに 階段を登るのがしんどくて

返信先:@oekakineco私はシェーグレン症候群と悪性リンパ腫持ちです でも楽しく暮らせてますよ(* ॑꒳ ॑* )⋆* くつしたねこさんが良い病院に巡り会えますように もし何か聞きたいことあったら気軽にDMくださいませ

ドクターキウイ先生のシェーグレン症候群等も載せておきます3️⃣ youtu.be/4LIgP2Tpi5Y?si…

シェーグレン症候群についての動画2️⃣ #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/lYcuLkW0N8o?si…

シェーグレン症候群の人に見て欲しい 私はヘルペスウイルスに感染してるのですが、やっぱり関係あるのかな？ ウイルスとシェーグレン症候群についても話が出てきます 主治医の先生にもみてもらいたい #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/IkN-5SSb8js?si…

返信先:@HoTrKwGOJG4A1o3患者数10万人未満が目安のようですね。 シェーグレン症候群やリウマチも指定難病じゃない理由が患者数の多さだった記憶です。

指定難病のシェーグレン症候群とわかり6年？医療費助成制度利用していない…ドクターからも何もいわれてないし…軽症だからかな… 膠原病内科、歯医者、眼科受診が必要な病だから医療費節約できたら嬉しいんだけどな🥺

【驚愕】関節リウマチの患者さんの約2割に何らかの合併症がある事を知らない人が多くて悲しい！治療薬の影響による合併症は、呼吸器疾患や骨粗しょう症、シェーグレン症候群、糖尿病、心筋梗塞、脳血管障害、リンパ腫などです。定期的な受診を続け、気になる症状がある場合は早めに主治医に相談です！ pic.twitter.com/Nogjrjst8G

名古屋の指定難病 こんなにあるんだ👀 顕微鏡的多発血管炎 歌舞伎症候群 エマヌエル症候群 自己貪食空砲性ミオパチー 変わった名前だなぁ だいぶん前にシェーグレン症候群かもって言われて、ついでがあったら調べてと言われた、と病院で言うと そうですかスルーになるから、言わなくなった。 pic.twitter.com/U0HgjUQjSd

2023.6　シェーグレン症候群　プレドニン5mg服用開始→2024.3　血液検査にて関節リウマチ発覚→2024.4　大学病院にてリウマチの治療開始同時にシェーグレンは疑いに　メトトレキサート6mg　プレドニンは減薬予定→2024.5　メトトレキサート８mg

こんばんは🌛 耳鼻科に行き口腔内や目の乾燥がおこる 「シェーグレン症候群」の 疑いがあります。とのことで かかりつけの総合病院へ行くことになりましたが、とりあえず来週耳鼻科へ。 膠原病だけをみる血液検査💉説明受けたけど分からない記号ばかりで理解不能でした🤣

とにかく受かるまでやり続けますよ。 いまはシェーグレン症候群やっています。

返信先:@Hisagi_Shionストレスによる味覚障害 不規則な睡眠、乱れた食生活による生活習慣病のなりかけ 気分の落ち込み 味覚過敏 シェーグレン症候群etc…

次、シェーグレン症候群か。

返信先:@ca_va98ありがとうございます😭 リウマチなんですが、それに付随して起こるシェーグレン症候群というものの診断を判定基準に難病申請することができるよ！って話でその判定に入るかどうかの検査をしておりました✨ 通院の話はこれからも増えそうですがきちんと治療しております💪ご心配をおかけしております💦

おはようございます✨ 膠原病持ちで目や口の中が乾くので先週耳鼻科で血液検査をしてます💉 「シェーグレン症候群」と言われるかもしれませんが結果を聞きに行ってきます🥹

私はシェーグレン症候群です。 朝、目が覚めても、まぶたが開かないことがしょっちゅうあります。 目やにでまつ毛がくっついてるんです。 昼間も、目はしょぼしょぼ。いつも目薬はかかせません。その分、今視えていることに感謝です。なにげない景色も、実は当たり前ではないのですよね😊

最近胃マルトリンパ腫について書かれた医師の文章が沢山検索で上がってきて病気のことを知れて良い時代になったなと思う そこで知ったのだが シェーグレン症候群の人がなるマルトリンパ腫は甲状腺と唾液腺と書いてあるものを見つけて 胃は？胃もそうだと言ってくれーと思った

あー、わかるな…。 母が体調崩したのが2022年10月で12月末に間質性肺炎とシェーグレン症候群と判明。 寒さと気圧で弱るから寒い時期は入退院の繰り返し、春先に退院するも梅雨の寒さでまた入退院を繰り返し、夏は猛暑で出歩けないまま秋になり…で、どこにも出かけられずに昨年末に逝ってしまった…。

モコちゃん、お久ね。 なーんかね、全身痛くて気力がぁ。。⤵️ 痛みメインのシェーグレン症候群、ショックが引き起こしたのではないかと先生がおっしゃる。 普段は睡眠導入剤だけで鬱なこと考えながら耐えてるけど、今日は連休最終日だしちょっと不健康ではあるけれどご褒美。 ぐずぐず考えないで寝るわ

シェーグレンの事や唾液分泌薬の事を書くと見て下さる方が多いから、 体調のいい日にはなるべく書けるようにしなくちゃと思います。 患ってる病気はパニック障害とうつ病もあるのですが、 私にとってシェーグレン症候群がものすごくしんどすぎるから書かなかっただけなんです。無理せずが大事です。

咳の件も含めて今ある元々の症状調べてたらシェーグレン症候群がでてきた 当てはまりすぎなんだよな とりあえず明日は内科(呼吸器？)と皮膚科に行かなければ

返信先:@wvWCzDSOzXnzpdsどうなんでしょうね… ドライアイでシェーグレン症候群の検査はしましたけど、異常ないのでただのドライアイだとは思います。眼科の先生は毎回眼底検査してくれてるので、多分ぶどう膜炎は頭に入れてるのかなと思います。眼カサカサすぎて昼間とか終わってます

返信先:@OdKSBnuEey80193ウイルス感染症などとシェーグレン症候群との関連性なども分かってきたと、最近のYouTubeで拝見しました。解明されたら嬉しいです

シェーグレン症候群ではないけど、ドライアイがひどいんだけど、これは脊椎関節炎の症状なのか？

おはようございます。 シェーグレン症候群のせいて 外出後は休養日の私です。 よい一日となりますように✨

シェーグレン症候群のせいで乾燥がする、まだ加湿器手放せない💦 そして足が筋肉痛のように痛いのは何故…腰のせいか？？ また眠りましょ

スパコミで皆さんわちゃわちゃしてる時ですが、行けない者の哀しみ😢 「指定難病（3つ）のうち、『シェーグレン症候群』寄りの何かじゃないかな」「まだ、骨髄生検の検査のうち1つ結果出てないものがあるし、白血球数は横ばいだから、しばらく様子見だね。間隔空けて通院してね」という状態です。

おはようございます 昨夜は熟睡でした。 シェーグレン症候群の易疲労性で 疲れを感じます。 回復したいなぁ よい一日となりますように✨

返信先:@takeit_easy01一点だけ質問🙋前に低カリウム血症の補正には低マグネシウム血症の評価が大事だと言うポストを上げて居たのは、うちに入院したシェーグレン症候群の遠位尿細管性アシドーシスの評価を僕がしたタイミングだった？そこから着想したのかと思った😅

一昨日シェーグレン症候群の定期検診で約５時間。なんとなく疲れたなぁと思っていたら昨日は朝から耳閉感がする。午前中に2件の訪問介護ヘ元気いっぱいの人と同行した。どんどん酷くなる耳閉感💦午後の仕事無理っ。でもとにかく踏ん張って入浴介助。とても穏やかな利用者様と話していたら治った🙆

シェーグレン症候群とか難病でしょ。